从病人到倡导者
来见见Lisa Goldman, ROS1ders的联合创始人，ROS1ders是一个帮助科学家找到非小细胞肺癌治疗方法的在线社区。
当丽莎高盛2014年，当她被告知患有晚期腺癌——最常见的非小细胞肺癌(NSCLC)时，这位41岁的已婚母亲绝对不可能放弃。她有两个孩子，一个8岁，一个11岁。
相反，这位加州山景城的健身教练采取了行动，在她的博客中记录了她旅途中的起起落落，我的每一次呼吸并为ros1阳性癌症患者共同创建了一个私人Facebook页面，ros1阳性癌症患者是一种最常与腺癌相关的基因突变。2017年，她联合创办了这家公司ROS1dersROS1基因突变的患者和护理人员(少于2%的肺癌患者患有该基因突变)正在努力获得更好的结果。
个人的道路
问问戈德曼(见下图)，她会告诉你，她从未想过自己会沉浸在科学和研究领域。
“我不是理工科女生——科学和数学不是我的强项，”上过法学院的高曼说。“但当你需要的时候，你会站出来。”
对高盛来说,没有风险因素肺cancer-she没有疾病的家族史,她在一个小镇长大以最小的空气污染和低氡率,她很少喝酒,她吃了一个植物性饮食20年前她诊断,而且从不骑了消息,她非小细胞肺癌是一个完整的冲击。
她的治疗途径开始于最初的化疗方案，但在她被诊断为癌症8个月后停止了工作。她有资格接受靶向治疗，并且已经服用同样的药物(平均疗效为18个月)7年了。
“对我和一些长期患者来说，在9月份接受这种疗法长达7年简直是疯了，”她谈到自己一天吃两颗药的治疗方案时说。这种药物的主要副作用是:它会灼伤她的食道(为了防止这一点，她在服用它的一个小时内避免躺下)，胃肠道问题，她的腿肿胀(她穿着压缩袜)，体重增加，以及化疗后的大脑。
帮助实时研究
她在2017年不知道的是，ROS1ders将彻底改变罕见癌症患者动员研究社区和推动更多治疗的方式。事实上，当她的非营利组织的志愿者们第一次接触顶级癌症研究人员，想知道他们如何能获得新的治疗方法时，他们被告知，为了加速对ROS1的研究，科学家们需要更多的癌症模型，这是研究人员用来观察癌细胞如何生长或对治疗的反应的重要工具，有时在老鼠体内，有时在培养皿中人类癌细胞。
为此，他们需要癌症患者的组织样本，戈德曼毫不犹豫地接受了挑战。她说:“我们知道我们可以给他们弄到样本。”“我们组织中,与其他组织和顶部的研究人员合作,最终为患者创造了一个系统,否则当他们必要的程序,如果有额外的材料或胸膜液通常扔掉,我们会找到一个方法让它实验室创造癌症模型。”
从那时起，该组织帮助建立了一个标本库，包括寻找11个细胞株(在他们动员之前，世界上只有两个已知的细胞株)。直到今天，他们仍在收集样本，而且短期内不会停止。
“我们创造了比以前更多的癌症模型，”她说。“正在进行相关研究，并发表了基于该研究的论文。”其他组织也在追随这个组织的脚步。“我和我的联合创始人与其他正在尝试创业的生物标志物团队开过几次会，”戈德曼说。“越来越多的患者组成这些团体，为自己辩护。我们是有价值的参与者，而不仅仅是被动的募捐者。我们在谈话，在谈判桌前坐下来。”
与世界分享她的生活
不像其他癌症博客摆出一副“笑脸”，高盛的博客充满了原始的诚实——还有一点幽默。“我个人的价值体系是尽可能真实和诚实的,所以我很努力写,”她说,她的博客,她开始来跟她的家人对她的条件,才演变成一种倡导肺癌社区。“我发布东西不仅仅是为了发布。我只是分享我的想法，让人们知道我正在经历什么，让他们知道我的感受可能也是他们的感受。”
随着戈德曼在非小细胞肺癌治疗过程中的进展，她尽量不把事情想得像遗愿清单一样。她说:“我尽量不去谈论我为现在而活的话题。”“这给病人带来了很大的压力。”
然而，当她在温泉疗养地遇到一位萨满巫师时，他对她说了很多。她说:“我妈妈带我参加了这个静修会，那里的萨满建议我‘把每一天都当作人生的第一天来过’。”专注于你今天想做的事情，更有目的性地生活。’这让我产生了更多的共鸣。”
