这个#血块幸存者有成为健康倡导者的建议

在与和你处境相同的人建立联系后,开始用你的伟大想法和领导力来激励他们。

通过劳伦·佩吉·肯尼迪 高级编辑

上周在我们的“如何成为健康倡导者”在系列节目中,你了解到,首先直面自己对自身状况的恐惧是多么重要——甚至可以在专门研究健康焦虑的专业治疗师的帮助下解决它们——在试图激励他人之前增强自己的能力。我们希望到目前为止,你已经在Facebook、TikTok、Instagram和其他数字平台上与有类似健康问题的志同道合的人取得了联系。你的下一步计划是什么?真实的,真正的订婚.经验丰富的健康倡导者托德·罗伯逊他将于3月与国会议员会面,推动这一计划全国血凝块宣传月在经历了六次危及生命的血块后Clorinda韦利总统和慈善健康组织的首席执行官好的天他也是背后的力量全国慢性病日他们都坚信通过网络放大自己的声音来影响地区、国家甚至全球的变化。准备好使用你的!

从草根故事开始

2017年,罗伯逊把他新发现的目标感——帮助人们了解血栓的危险,以避免成为另一个像他一样的濒死者——带到了互联网上。他登录Facebook,搜索血栓支持小组,并立即与成千上万的陌生人联系,他们很快交换了自己的故事,如何从血栓中幸存下来,以及血栓相关的并发症中风心脏病,肺栓塞(PE)

“我是作为一个病人进去的,”他回忆道,但他那广泛的病史细节——多处——暴露出来只是时间问题深静脉血栓加上一个体育事实证明,这对那些刚刚摆脱血凝块恐惧的人很有帮助。“人们信任我,”他说。“所以,我被要求管理或主持几个不同的脸书上的血凝块群.然后我自己开了几个。”不出所料,罗伯逊走到哪里,其他人很快就跟到哪里。他现在估计,他领导的十几个这样的支持团体有近5万活跃成员。

与个人追随者合作

“个人讲故事非常重要,”瓦利表示赞同。“最初,我们认为我们sbb~在好日子sbe可以直接去国会或总统,要求在全国范围内发布关于慢性疾病的公告。”她说。但要在美国这样一个幅员辽阔、多样性丰富的国家成功开展这样的努力,她和她的团队“意识到,我们真正需要做的是从基层做起。”我们不只是追逐自上而下的宣言,“我们也这么做了Facebook帖子瓦利解释道。好日子组织发言人贾斯汀·威尔逊补充说:“随着越来越多的人加入我们的Facebook群组,成为我们今天的数十万粉丝,我们从一个城市到另一个城市,从一个州到另一个州,请其中一些粉丝帮助我们在他们的家乡要求正式承认慢性疾病日。一开始只有几个城市和州,现在已经发展到超过30个州长发表了官方声明以及全国各地的几十位市长。”沃利和威尔逊都把成功归功于每天打电话和给代表发私人邮件的人。“一切始于一个声音,”瓦利说。

第二周:让“三个d”成为你的新咒语

所以,你准备好成为你的疾病的永不妥协,踢屁股,取名字了吗?不仅震动了你的地盘还震动了华盛顿特区?这需要你在以下几个方面的投入、动力和决心:

  • 奉献他人:领导人领导。所以,就像罗伯逊一样,自愿主持或担任你喜欢并经常参加的在线支持小组的管理员。罗伯逊说,如果你在其成员中已经是一个知名实体,其他人就会认出你的名字,这有助于建立信任。如果你然而,作为一个定期的评论员,你应该通过频繁的、有思想的、有同理心的帖子来建立你的声誉。然后主动申请最高职位。

  • 驱动分享你的病情的新研究和更新:领导者还会自我教育,以便更好地向他人传达信息。罗伯逊分享了他辛苦得来的一线智慧(比如让你的医生第三次检查在进行结肠镜检查等常规检查时,你应该停抗凝药多长时间,例如,他不小心停了太长时间,结果在三天后出现了PE,差点要了他的命),以及突破性研究,医学新闻他还提供了其他一些建议,让他那些血块存活下来的追随者生活得更好。你也可以做同样的事情你的健康状况。只是要确定只有分享来自可靠医疗资源的信息,比如研究医院而且大学,或从对消费者健康媒体进行事实核查

  • 寻找答案的决心:领导者也知道什么时候应该外包。当罗伯逊不知道一个追随者提出的问题的答案时,他要么从可靠的来源追踪它,要么找到一个经过审查的权威机构或组织,可以提供产品。记住,领导力也与责任有关。

与网上有影响力的人联系

盟友就是一切。在她的倡导努力中,瓦利认识到,召集具有共同兴趣和广泛影响的社交媒体健康影响者来促进最终目标的力量,无论这是一个提高公众认识运动公告或政策改变。(这是一个向谁求助的好例子?满足这一# chronicillnesswarrior瓦利解释说:“我们将社交媒体上有影响力的人与我们的观众联系起来,在Instagram、Facebook和Twitter上获得关注,”让国家慢性病日的消息传开。

不要害羞——请求提名

时间快进到2021年,国际血栓和止血学会(ISTH)注意到了罗伯逊,任命他为2021年的大使世界血栓日(西医)。为了得到该组织的关注,他首先需要让他在网上的追随者提名他——所以他的追随者很高兴地答应了,一遍又一遍地分享他的名字。“我从没想过我会赢!”他承认道。

马萨诸塞州波士顿市的ISTH营销、会员和公共事务主任Louise St. Germain说,10月举行的世界卫生日活动促进了其他主要倡导平台的运动,包括世界卫生组织(WHO)和联合国。最终目标是什么?“提高对潜在致命血凝块的认识,并倡导确保患者获得预防血凝块所需的救命药物。我们的社区共同努力,增强患者的权能,为政策制定者提供信息,挽救生命,”她补充说。完全这就是罗伯逊最初想要达到的目标。

但这一巨大的飞跃只是一个开始。下周请关注罗伯逊关于他如何利用WTD大使的身份受邀与美国国会议员在3月份的全国血栓意识月进行对话的建议。

什么是深静脉血栓形成:梅奥诊所。“深静脉血栓形成(DVT)。”https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/deep-vein-thrombosis/symptoms-causes/syc-20352557

什么是肺栓塞:克利夫兰诊所。“肺栓塞:谁有危险?”https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/15802-pulmonary-embolism-who-is-at-risk

见见我们的作者
劳伦·佩吉·肯尼迪

Lauren在HealthCentral的90+疾病分类中分配和编辑文章。她撰写和/或编辑健康内容近20年,她采访过好莱坞、音乐界和体育界的一些大腕