如何成为像#血块幸存者#这样的健康倡导者

遵循血栓活动家Todd Robertson的建议来提高公众的意识,并对你的病情产生积极的影响。

通过劳伦·佩吉·肯尼迪 高级编辑

在健康中心,我们知道,你想过一种远离疾病的生活——甚至可能达到一些目标,那些患有(或没有)慢性病的人甚至不会尝试。但如果这个目标真的是启发根据你的情况?如果多年的慢性生活让你问:“为什么我在确诊前不了解更多的风险和警告信号?”为什么有这么少的有用资源;B)正在进行的研究;C)有效的宣传运动;以及d)在当地举办一些活动,让长期的“偷情者”可以相遇、交流,并融合一些集体力量?

如果这听起来像你认识的人,那么你可能是一个天生的健康倡导者。那么,你是如何从坐在沙发上开始为自己的病情在全国甚至全球范围内制造新闻的呢?你如何成为一股不可忽视的力量?为了指导你的努力,我们聚集了一个专业团队,在这个为期四周的系列文章中,帮助你采取必要的步骤,成为一个长期的有影响力的人。准备好利用你的力量了吗?我们走吧。

认识一下“普通人”托德·罗伯逊

11年前,58岁的美国得梅因皮划艇教练托德·罗伯逊在一次严重的划船事故中“撕裂”了他的腿,经历了生平第一次危及生命的血凝块。在最初的恐惧过后,他又经历了三次血块,都不是由受伤引起的,直到他最终接受了血块检测第五因素莱顿根据克利夫兰诊所(Cleveland Clinic)的数据,这是一种遗传性凝血障碍,约5%的普通人群患有这种疾病,最常见于北欧血统的人群。

现在,罗伯逊六次从血栓中幸存下来,每天服用抗凝血药物,他热衷于传播关于血栓的知识。根据美国疾病控制与预防中心(CDC)的数据,每年约有90万美国人受血栓影响,每年有10万人死于血栓中风肺栓塞等心脏病发作在美国,很多是可以预防的。如果你想知道如何成为一名倡导者,问问罗伯逊就知道了,他从一个在急诊室里被救了命的人,变成了一名管理着十几个人的主持人和管理员社交媒体网站都在讨论这个话题2021年美国大使世界血栓日,和当时的人,因为他与伙伴全国血栓联盟帮助推广全国血凝块宣传月3月。

clorinda韦利
主题的礼貌

来见见克洛琳达·瓦利

Clorinda Walley在医疗保健行业有26年的经验,在战略慈善领域有超过13年的经验,她是总统慈善组织的首席执行官好的天.她是一个溃疡性结肠炎战士,她是背后的大脑全国慢性病日在短短八年前,它还只是董事会会议室里的一个绝妙想法,如今却得到了30位美国州长的推广,他们每个人都签署了协议官方宣布在全州范围内承认这一节日

每年的7月10日举行,象征着在美国死亡人数最多的10人中有7人(7/10)是由慢性疾病引起的,据美国疾病控制与预防中心称,这些疾病大多数是可以预防的。该活动的目的是提高人们对生活方式的认识,通过改变生活方式可以在疾病发作前阻止疾病,为那些无法预防的疾病节省宝贵的研究资金。想知道如何让你的健康问题成为国家对话的一部分吗?瓦利是你的女人。从利用社交媒体上有影响力的人,到拉拢有影响力的议员,她都能采取正确的行动,让对话继续下去。

第一周:与你的感觉和他人联系起来

罗伯逊是一位鳏夫,他坦白说,直到2017年他第一次做结肠镜检查时,他才把自己的凝血障碍看得那么严重,当时他被错误地指示在例行检查前几天停药。他说:“三天后,我第一次患上了肺栓塞,直到目前为止,也是唯一的一次。”“它穿过我的心脏,进入我的肺。我想,‘哇,这是一种攻击性障碍。我差点就死了。’这唤醒了我。”他说,这段经历“让我成为了现在的活动家。”

这也让他感到害怕。罗伯逊承认:“我吓坏了,很困扰,担心这种情况会再次发生。”他开始在每天同一时间虔诚地服用抗凝血药物,同时吃东西。他首先联系了他的全科医生,后者在被诊断为与健康有关的焦虑症之前,“为我介绍了一位专门研究健康焦虑症的咨询师”,创伤后应激障碍(PTSD).“我接受了9个月的心理咨询,”罗伯逊说。“我学会了管理工具来控制我的焦虑,并从不同的角度看问题。它为我打开了一扇新的门。我发现了我生命的意义——提高意识。我经历了地狱般的生活,幸运的是没有长期的损伤。我想,‘我要用它来帮助别人。’我就是这么做的。”

你需要:

  • 社交媒体账号:罗伯逊从Facebook开始,在那里他寻找在线支持团体。“我想和其他有类似经历的人谈谈,”他解释道。“一开始我以病人的身份进去,分享我的故事。”

  • 你独特的故事:瓦利说,分享你的经历是完美的第一步。她相信,在网上交换个人经历最终可以推动有意义的改变,她所在的组织使用了推特Instagram,一个博客等平台,推进全国慢病日使命。“一切始于一个声音,”她说。“人多力量大,社交媒体可以放大你的声音。”

准备好敞开心扉

当然,有些人会兴奋地谈论自己(所有)。的一天。长)。但对其他人来说,公开自己的健康状况会让人感到害怕、尴尬或尴尬。要知道,你分享得越多,你就会发现更多的人想要分享。罗伯逊的故事立即引起了全国各地甚至全世界的网民的共鸣。“接下来,我就开始发表自己的观点,并指导那些在人生旅途中经历了同样精神痛苦的人。我有一个大嘴巴,我正在利用它!他自嘲地笑着说。

五年前,当他第一次在网上向别人敞开了自己的“大嘴”时,他几乎不知道,这个“大嘴”会让他在顶级倡导团体中扮演更重要的角色,这些团体与他有着相同的议程:教育人们关于血栓的危险,以预防血栓。

了解你的焦虑

要想成功地联系到别人,你首先需要与自己建立联系。研究表明,广泛的健康问题,从心血管疾病胃溃疡关节炎,会导致高度焦虑。如果你因为最近(甚至不是最近)的诊断而焦虑或抑郁,或者你不断在网上查询健康信息并要求做一系列的检查(即使你的医生说你一切正常),帮助就在你身边最近的报告哈佛健康出版社

像罗伯逊一样,找一个专门治疗与健康相关的创伤和焦虑的治疗师,这是很容易治疗的。根据同一份报告,谈话和行为疗法可以改善你的前景,药物也可以。

找到你的亮点

与与你处境相同的人分享你的恐惧和经历——这对罗伯逊来说是一个完美的比喻,当他不亲自或在网上倡导时,他会花很多时间在爱荷华州的河流上划船——可能也是你个人赋权计划的一部分。所以,拿出你的笔记本电脑,在Facebook或Instagram上输入你的病情,然后搜索它,再加上“支持”这个词。你可能会惊讶于你收到的大量同理心和建议——以及在这个过程中你所回馈的意见。

关于血凝块:疾病预防控制中心。(n.d.)“HA-VTE的数据和统计”。https://www.cdc.gov/ncbddd/dvt/ha-vte-data.html#:~:text=Blood%20clots%20affect%20as%20many,blood%20clots%20are%20healthcare%2Dassociated

全国慢性病日:慢性疾病日。“慢性病日”。https://chronicdiseaseday.org/

因素五莱顿:克利夫兰诊所。(续)“莱顿因子V”。https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/17896-factor-v-leiden#:~:text=How%20common%20is%20factor%20V,%2D15%25%20of%20the%20population

来自健康问题的创伤后应激障碍:美国老年学会杂志.“与美国老年人创伤后应激障碍相关的身体健康状况:来自酒精和相关状况全国流行病学调查第二波的结果。”https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3288257/#:~:text=Epidemiologic%20studies%20of%20general%20adult,%2C%20diabetes%2C%20and%20gastrointestinal%20disorders

对与健康有关的PTSD的帮助:哈佛健康出版社.(2020年)“总是担心你的健康吗?你可能患有健康焦虑症。”https://www.health.harvard.edu/mind-and-mood/always-worried-about-your-health-you-may-be-dealing-with-health-anxiety-disorder#:~:text=Treatment%20options%20include%20medications%20and,Scarella

见见我们的作者
劳伦·佩吉·肯尼迪

Lauren在HealthCentral的90+疾病分类中分配和编辑文章。她撰写和/或编辑健康内容近20年,她采访过好莱坞、音乐界和体育界的一些大腕