31种方法让转移性乳腺癌患者更好地生活

活在当下才是最重要的。以下是如何做到这一点,减少焦虑,增加快乐。

通过马约莉科恩 健康的作家

让我们从一些好消息:由于更好的治疗方法和对这种疾病的了解,患有转移性乳腺癌的女性继续比以前活得更长。事实上,被诊断为晚期乳腺癌的女性的存活率是25年前的两倍。进步!然而,对于50岁以下的女性来说,五年的死亡率仍然徘徊在36%左右,所以如果你最近被诊断出患有乳腺癌,你为什么会感到压力是可以理解的。不过,正如你的医生和其他MBC患者无疑会告诉你的那样,担心明天是浪费精力。你需要的是一个坚实的行动计划,现在就把注意力集中在正确的事情上,让每一天都有机会过上最好的生活。乳腺癌宣传月有31天,我们为每一天提供了过上最好生活的小贴士。

1.不去拜访是可以的

我打赌你肯定没预料到!我们并不是说这是最优的。但在MBC工作的日子里,你根本无法面对另一个医生的办公室,最终由你决定是否去。你的指路明灯:选择你觉得对的,即使这意味着只参加绝对必要的约会,仅此而已。波士顿达纳法伯癌症研究所的临床社会工作者朱莉·l·塞林格说:“每个人都有不同的需求和舒适区,可能根本不会选择把生活集中在疾病上。”

2.呼叫支援

话又说回来,坚持去看医生是一件好事——有了合适的团队,就更容易了。塞林格说:“在患者周围建立一个强大的框架,包括咨询、替代治疗提供者和支持小组,他们可能会受益。”

3.降低生活成本

如果你有MBC,你知道最大的压力来源之一是经济。杜克大学卫生系统(Duke University health System)的肿瘤临床社会工作者特丽·斯特朗(Terri Strong)说,当你应该关注自己的健康时,你却在担心支付医药费和房租。参观癌症财政援助联盟有关帮助的信息包括护理费用,假发,测试,法律帮助,和更多。

4.寻求帮助支付药费

许多患有转移性乳腺癌的女性正在接受口服化疗或其他治疗,如来曲唑等雌激素介质。保险通常会覆盖其中大部分,但如果你的保险没有覆盖(或者你没有任何保险),非营利组织会喜欢Rx希望能够提供长期的帮助。

5.做瑜伽

弯曲练习因其让你保持集中的能力而闻名。除了感觉扎实对心理健康有益外,恢复性瑜伽还可以帮助保持平衡,这种平衡往往会随着时间的推移而下降,并可能受到疲劳的影响。瑜伽姿势还会促进血液流动,帮助你的身体(和大脑)更好地运作。

6.找一个姑息治疗医生

是的,这个词很可怕,是的,很多人在他们和他们的肿瘤团队决定停止治疗时,最终会去看姑息治疗专家。但事实并非如此。姑息治疗医生可以帮助患者控制疼痛,梳理治疗方案,并引入整体治疗,如身心护理。

7.看心理医生

没有什么事情比担心你的药物是否以及何时会停止有效更让人紧张的了。杜克癌症研究所(Duke cancer Institute)的家庭医学治疗师帕克·安德森(Parker Anderson)说:“转移性乳腺癌患者只要治疗有效,就会接受治疗。”“这是一种紧张的生活方式。”生活在这样的压力下可能会消耗你的精力,和没有情感联系的人交谈可能会非常有帮助。

8.了解CBT

它代表认知行为疗法,以及杂志上的一篇研究综述Psycho-Oncology发现这种心理健康治疗方法极大地改善了乳腺癌患者的抑郁和焦虑。这种方法侧重于挑战无用的想法,为人们提供改变观点的工具,并提供对自己命运更强的掌控感。谷歌个认知行为治疗师,在你所在的地区找一个。

9.不要独自阅读测试结果

随着越来越多的医疗保健公司采用电子病历(EMR)系统,患者通常可以在获得检测结果后立即访问,而不是从医生那里听到结果。不要这样做。北卡罗来纳州达勒姆杜克健康中心专门研究乳腺癌的医学肿瘤学家莎拉·萨蒙斯博士说:“使用MBC,最好是和你的医生讨论一下,他可以为你解释结果。”你的医生可以将这些发现结合起来,帮助你调整治疗计划。

10.实际上,根本就不要读它们

听起来违反直觉,对吧?但萨蒙斯医生说,对于一些拥有信任护理团队的女性来说,信息越少越好。这样,你的医生就可以跟踪扫描结果,摆弄药物,而你则专注于自己的生活。这并不是说你的医生会对你隐瞒任何重要的事情,但对一些人来说,它可以防止无益的困扰,减轻你在癌症中需要掌控每一个小转折的负担。

11.检查你的孩子

不管你的孩子多大,你生病的时候他们都能感觉到。和他们谈谈正在发生的事情可以减轻你和他们肩上的负担。但你说什么取决于你是在和小孩还是年轻人说话。和家庭治疗师谈谈,计划好你想说什么。你甚至可以把它写下来练习。

12.读这本书

为了鼓励你,拿起吧根治性缓解:战胜一切困难,战胜癌症.作者兼肿瘤学研究员Kelly Turner博士描述了她在常规乳腺癌治疗失败后对整体和非传统方法的研究。这本书并没有提供虚假的希望,而是列出了科学证据,证明有超出医学教科书所写的干预方法。

13.找到你的同伴

没有人比自己经历过的人更了解你正在经历的事情。与当地医院联系:许多转移性患者的宿主支持小组。不行吗?看看Metavivor这是一个促进转移性研究和意识的组织,并在全国各地举办点对点支持小组。

14.击败Scanxiety

对复发或扩散的恐惧会使扫描成为一段高度焦虑的时间——这种现象被称为“扫描焦虑”。因为你可能经常接受扫描,所以你需要一个心理上的方法。杜克癌症研究所(Duke Cancer Institute)的家庭医学治疗师帕克·安德森(Parker Anderson)说,给自己设定一段时间——比如在做扫描前两天——让自己感到压力。在窗外,努力把那些想法放在脑后。安德森补充说,安排一个特定的时间来思考你的扫描,可以让你承认它的重要性,而不会占据你的生活。

15.控制通信

有时,癌症患者不得不不断地向善意的家人和朋友通报他们的近况,他们会感到不知所措。俄亥俄州克利夫兰诊所的心理学家凯瑟琳·阿什顿博士建议,在你的核心圈子里指定一个人担任公关经理。或者使用像CaringBridge.com这样的网站,允许你邀请的人查看你发布的更新。

16.练习身体中立

这是心理学中一个日益增长的趋势,当你试图平衡积极的氛围和困难的现实情况时,这个趋势很管用。现在不要强迫自己去想你爱自己的一切,试着想想自己的身体和健康状况。接受自己是降低压力和提高自信的第一步。做你自己就好。

17.明确优先事项

在日常生活的狂热中,人们很容易忘记什么是最重要的。自我评估等这一个帮助你看到是什么赋予了你生命的意义——浪漫的爱情、家庭、友谊、知识追求、工作——以及你的核心价值观是什么,包括好奇心、勇气和创造力。“你会回答这个问题:‘我真的在做我想做的事吗?’”阿什顿说。弄清楚这一点会帮助你相应地安排你的时间。

18.留意遗愿清单

塞林格说:“制定短期和长期目标总是好的。”“遗愿清单是可以的,只要你有能力修改梦想,在你的疾病状况阻止你旅行或发生特殊事件时实现梦想。”没有人需要告诉你:癌症患者需要很大的耐心和灵活性。所以,制定你的登月计划清单,然后制定你今年必须做的事情清单,然后着手做这两件事。

19.吃冰淇淋。现在。

“如果不是现在,又会是什么时候呢?”是你拥有MBC的终极cliché-unless,然后它是对你现实的相当准确的评估。生命对每个人来说都有一个截止日期,不管是不是MBC。还有那盒本杰瑞冰淇淋。所以现在可能是最好的时机来挖掘和庆祝你的伟大。

20.和你的医生分享你的目标

梦想着在阿巴拉契亚山道徒步旅行?想和你老公一起开车穿越乡村吗?围绕这样的重大事件制定治疗计划是很棘手的,但如果你与你的肿瘤医生进行开诚布公的交流,这是完全可行的。萨蒙斯医生说,和你的医生谈谈改变约会时间,或者在这些时间里你是否可以遵循一个不那么激进的日程安排。

21.给自己休息的时间

在一些支持团体中,越来越多的人认为癌症患者需要成为战士。虽然有很多话要对拥有一个积极的、我能战胜它的前景说,但它也可能会让人筋疲力尽。如果你得了癌症,你可以感到焦虑、愤怒、悲伤——这都是正常的。作为一名MBC患者,你唯一的职责就是坚持你的治疗方案,照顾好自己,诚实地面对自己和他人你正在经历的事情。

22.创建一个遗留项目

也许你想做一个剪贴簿,拼贴照片,画你的家谱,或者给你爱的人写信。这不是说再见,而是提醒你自己,你必须从丰富的回忆和友谊中汲取力量。据位于塔斯卡卢萨的阿拉巴马大学的研究人员称,这样的项目可以缓解焦虑,改善家庭成员之间的沟通。

23.写日记

罗切斯特大学医学中心的专家表示,写日记可以帮助你把感受表达出来,并已被证明有助于管理焦虑、减轻压力和应对抑郁。需要一些提示吗?先想一个词来描述你现在的感受。然后写下所有你能想到的与这个词相关的词,然后写下更多与你刚刚写的词相关的词。当你完成后,回到最上面,写下一个与所有负面词汇相反的单词。

24.尝试放松技巧

这些可以包括正念冥想或正念减压(MBSR),专注于身体意识,深呼吸和渐进式肌肉放松。一位做认知行为疗法的心理健康专家可以在这些技巧上指导你。现在有很多应用程序,但是停下来,呼吸,思考是一个很好的开始。

25.锻炼

建立或保持肌肉质量可以帮助你在精神上和身体上感到强壮。这可能很难,尤其是如果你正在服用有疲劳或神经病变等副作用的药物,这些副作用会导致四肢麻木。看看你所在的医院是否为病人开设了运动课程,或者看看约翰·霍普金斯医学院的课程运动视频其中包括有氧运动、力量训练和针对癌症患者的瑜伽。

26.拜访针灸师

芳香化酶抑制剂阻断体内雌激素的产生——阿那曲唑、依西美坦和来曲唑——会引起关节疼痛或僵硬。对一些女性来说,这太糟糕了,以至于她们完全停止服药。一些研究表明,针灸可能会减轻这种疼痛,使女性能够更长时间地服用这些芳香化酶抑制剂。

27.吃蛋白质

蛋白质可以帮助你保持肌肉量和避免疲劳——这是你现在需要的两样东西。多吃瘦肉蛋白,如鸡肉、鱼、豆类和扁豆,同时远离熏肉和腌肉。大豆是另一种很好的蛋白质形式,尽管你可能听说过,它不会导致乳腺癌(因为根据克利夫兰诊所的专家,在研究中使用的动物对大豆的代谢与人类不同)。

28.做按摩

你的身体经历了很多。现在是一个很好的时机,让它知道你很感激它所做的一切,给自己一个温柔的按摩。和你的医生确认一下,并让你的按摩师知道你的健康状况,因为它会影响到一些事情,比如使用更少的压力和找到一个舒适的身体姿势。(如果你最近做过乳房手术或有触痛,可以要求平躺或坐在椅子上按摩。)

29.控制疼痛

如果疼痛悄然袭来,它会阻止你做你想做的事情——还会对心理健康造成严重破坏。和你的医生谈谈止痛药的选择范围,你可以一起找出最适合你的方法。同时,在纽约科学院年鉴发现正念冥想可能有助于减少慢性疼痛,而不需要麻醉剂。

30.吸入薰衣草

多年来,人们一直用薰衣草来缓解焦虑,最近的研究证实,吸入薰衣草的气味确实可以让人放松,部分原因是它减缓了中枢神经系统的反应。晚上睡觉前在温水浴缸或枕头上滴几滴薰衣草油。

31.致力于希望

没有一个MBC是naïve。你知道你的旅程没有承诺。但这也不能保证世界末日的到来——尤其是在治疗方法不断改进的情况下。所以如果你要在希望和失败之间做选择,选择希望。塞林格说:“尽管困难重重,但要努力平衡希望与现实,要认识到有时残酷的现实会压倒一切,而有时希望更容易实现。”“要认识到,你的希望可能会随着情况的变化而改变,但总有希望的空间。”

认识我们的作家
马约莉科恩

玛乔丽·科恩是一名健康、医学和特稿作家,居住在纽约市。她也是哥伦比亚大学内科和外科医生学院的叙事医学讲师。