你已经给了加州大学最好的。是时候做手术了吗?

患有溃疡性结肠炎的人很少会立即进行手术。但有时候,当一切都失败了,它能让你重获新生。

通过斯蒂芬妮·斯蒂芬斯 健康的作家

编者按:这篇报道是HealthCentral网站上一个名为“获得博士学位!”的新系列的一部分,该系列面向那些对自己的病情有了基本了解并想要提高专业水平的人。谁准备好成为职业选手了?!

每个人都有自己的极限,对于Kacy Holloway来说,在经历了5年的溃疡性结肠炎(UC)的无情和疲惫的症状后,她达到了极限。

住在德克萨斯州韦科的22岁的霍洛韦说:“我服用了加州大学批准的每一种药物,甚至还通过了临床试验,但都失败了。我没去上学,被困在家里,孤独而无聊。我已经准备好结束这一切,如果我想过半正常的生活,手术似乎是唯一的选择。”

她想要的手术?直肠结肠切除术与回肠袋-肛门吻合,或IPAA。在人类的语言中,这意味着医生切除结肠和直肠,并创造一个新的“袋子”来容纳小肠回肠部分的粪便。(它看起来像一个“j”,这就是为什么它被称为j袋手术)。肛门括约肌完好无损,所以病人最终可以像往常一样继续上厕所。

克利夫兰诊所(Cleveland Clinic)结直肠外科的执业护士Crina Floruta经常看到她这样的决心。“这些病人知道这个城市的每一个浴室。他们一直在服用很多药物,有些还需要输液——他们会累。”她说。“他们已经准备好接受手术了——不像那些刚确诊的人想先尝试医疗管理。”

据估计,25%到40%的UC患者最终可能需要手术。根据发表在《医学》杂志上的一项对近200名患者的研究,平均而言,最终意味着诊断后约11年国际结直肠疾病杂志

“许多患者告诉我们,他们希望能早点做手术,”克利夫兰诊所的结肠直肠外科医生、美国结肠直肠外科医生协会主席特雷西·赫尔医学博士说。“尽管如此,我们还是想确保我们给了他们绝对最好的机会,让药物发挥作用。”这就是为什么手术通常是最后的治疗手段。

你觉得你可能要进入那个领域了吗?以下是你去手术室前需要知道的事情。

12种方法知道手术是否适合你

当你的UC难以管理时,“决定是通过患者、外科医生和胃肠医生的团队方法做出的,”Hull博士说。“为患者提供选择并提供足够的信息来做出正确的决定总是非常重要的。”

医生和医生一致认为,手术可能适合你,如果:

  1. 你的UC被认为是“严重的”,药物已经不起作用了。

  2. 你想要回你的生活,谢谢,因为腹泻,有时甚至流血,似乎占据了你的生活。

  3. 你厌倦了感觉你在浴室比在其他任何地方都多。

  4. 你想去某个地方——任何地方——一旦你到了那里,就不必去最近的洗手间(或者在途中停下来)。

  5. 结肠炎的疼痛正在折磨着你——慢性疼痛确实如此——你无法想象永远都要忍受这种痛苦。

  6. 除此之外,你的健康状况很好,这是你和你的医生会详细讨论的问题,因为一些慢性疾病,比如心脏病和肥胖症,会增加手术并发症的风险。

  7. 你和你的医生都认为做这个手术的好处大于风险。

  8. 你的营养状况需要大大改善,因为持续的腹泻会降低你身体从食物中吸收营养的能力。

  9. 切除结肠肯定会改善你的状况和生活。

  10. 你肯定不想做永久性的回肠造口术,因为这需要你在身体外面戴一个造口袋来收集废物。

  11. 在UC之上你没有克罗恩病,因为即使在手术后,你的克罗恩病症状可能会继续。

  12. 你的肛门括约肌功能还很好。这些肌肉有助于将排泄物留在直肠内。

j型眼袋手术是如何起作用的

这让我们回到j型眼袋,这是UC患者最常见的手术,比如Holloway。据该杂志的研究人员称,该手术是在20世纪70年代末开发的,被认为是慢性UC的首选手术结肠和直肠外科诊所

当然,这种手术并非没有并发症,但它获得了支持,因为它可以让患者正常清除身体废物,而不需要造口术——这是提高生活质量的两个巨大优势。

手术包括两到三个阶段,赫尔医生说,尽管两阶段手术很常见,但现在很多外科医生都在做更多的三阶段手术,尤其是对那些服用了大量药物却无法控制病情的患者。虽然这是一个较长的过程,但最近的研究表明,三个阶段最终可能会降低并发症的发生率。霍洛威在2017年5月至2018年5月期间接受了三次手术。

根据克利夫兰诊所的说法,这些类型的患者可能会接受三期手术:

  • 贫血或体重下降的人

  • 服用了大量类固醇的人,免疫调制剂,或生物制品

  • 需要紧急手术的人

根据赫尔医生的说法,这种手术一般分为三个阶段:

阶段1:外科医生切除患病的结肠,留下直肠和肛门,进行临时回肠造口术,改变废物排出身体的方式——回肠是小肠的第三部分。一个造口袋附着在腹部的皮肤上,通过腹部的开口收集粪便,称为造口。赫尔医生说,这通常是用腹腔镜进行的微创手术。

赫尔博士说:“对于那些因严重腹泻而营养不良、无法摄入足够卡路里的患者来说,这个阶段给了他们一个恢复的机会,他们感觉自己卸下了沉重的负担。”它们会这样持续6个月。

霍洛韦说:“我已经服用类固醇很长时间了,直到我第一次手术之前,我还在服用类固醇,因为没有它们,我病得很重。”“在第一次手术中,我的结肠切除了这种疾病,然后在第二次手术前两个月我不得不停止使用类固醇——使用类固醇愈合得不太好。”

她妈妈有霍洛威做完手术的视频。“我说的第一件事是,‘我不再那么疼了!造口袋花了我一些时间调整,我对自己的身体形象也有一些挣扎,但我确实很欣赏我的新现实。”

阶段2:在这一阶段,直肠被切除,回肠被折叠起来,形成内袋,然后连接到肛门肌肉上。在这个内袋的上游,一圈小肠附着在气孔上,同时内袋愈合。(是的,此时你仍在使用造口袋。)赫尔医生说,手术可以“开放式”、腹腔镜或机器人进行。病人这样持续大约3个月。

这次霍洛韦没有那么紧张了,但好处也没有那么明显。但她仍然相信这个过程。“我知道我有一个内眼袋需要愈合。”

阶段3:外科医生翻转回肠造口术。这包括打开回肠造口,重新连接末端,关闭造口。

霍洛韦说:“我真的很高兴摆脱造口袋,但重新学习如何在内部完全不同的情况下再次上厕所是一个学习曲线。”“食物在体内的消化速度更快,但没有像我生病时跑去洗手间时那样,因为我的结肠有活跃性疾病。”

赫尔医生说,没有结肠来吸收液体,大便就会一直有点稀。她说:“它不像腹泻,更像婴儿便便。”

可能的j -眼袋并发症

虽然大多数患者对他们的结果感到满意,但手术仍然是手术,并发症是可能的。一些可能性包括:

Pouchitis:这是眼袋发炎。这是最常见的并发症,用抗生素治疗(如果变成慢性,你可能还会服用益生菌)。你可能会有更频繁的排便和尿急,夜间漏尿,腹部绞痛,一般的骨盆不适,甚至可能发烧或大便带血。

渗漏或渗漏:这种情况最常发生在育儿袋与肛门相连的地方。如果你发生意外,不要绝望,因为事情会变好的。给这个时间,因为你的大便最终会变厚,你的眼袋会膨胀,括约肌也会变硬。如果这仍然是一个问题,和你的医生谈谈。如果接下来出现并发症,一定要这样做。

出血:和任何手术一样,切口会出血。

盆腔脓肿:像其他脓肿一样,这是j袋周围的感染区域。你可能会有腹痛,发烧,白细胞计数升高,就像感染一样。

肠阻塞:这是由疤痕组织或粘连引起的狭窄,疤痕状组织的小带阻止粪便通过消化系统。你可能会抽筋,恶心,呕吐。

赫尔医生说,这种情况并不经常发生,但眼袋可能会因并发症而失效,因此有必要进行翻修手术。事实上,克利夫兰诊所的一项研究调查了2005年至2016年期间超过90万例结肠和直肠手术,发现600例手术修复眼袋失败。只有0.006%。

她说:“为了帮助预防和发现任何可能发展的长期问题,我们建议患者至少每两到三年检查一次眼袋。”医生会给你做视力检查,也会用内窥镜仔细检查你的眼袋。

UC术后的生活

你需要适应一些变化,尤其是你吃的东西。弗鲁塔说,在手术的每个阶段,你都会有一些饮食限制,通常直到最后一次手术后大约三个月。到那时,你的肠道可能已经适应了新的规律。

你的医生会告诉你具体的饮食,但威斯康辛大学和威斯康星大学健康中心的营养专家建议吃软的、低纤维的、高蛋白的饮食。

他们建议你避免:

  • 高酸食物,如橙汁、柠檬水和番茄制品,会因频繁排便而引起烧灼感

  • 高纤维食物,如坚果、种子和壳;肥肉,生水果和蔬菜

  • 非常辣的东西

可以吃:

  • 罐头水果、奶酪、熟蔬菜、鱼、牛奶、土豆、意大利面、家禽、白面包、白米饭、酸奶等等。

还有,现在和以后都要多喝水。因为你的结肠被切除了,你就不能保持水分,你可能会脱水。

霍洛韦说:“今天我知道什么对我的育肥袋最有效——什么食物对我有好处,什么应该远离。”“蔬菜对我来说很难消化。煮熟的比较容易,但沙拉就难了,还有油炸食品和太多含糖食品。”

你也需要放松一段时间。“不要在限速为每小时25英里的区域开车50英里,因为如果你超速,你很可能会被抓住,”弗洛塔说。“要现实一点,因为手术后马上会有一些疼痛,但我们会给你药物来帮助控制疼痛。”

为了避免任何手术后的并发症,大多数医生建议不要举重和任何其他剧烈运动,可能长达六周。这个部位的压力可能会导致你的伤口裂开。

在恢复的过程中要小心,你将踏上通往新生活的道路,可能会有新的机会。

霍洛威刚刚从德克萨斯州贝勒大学会计系毕业,她的目标是在医疗保健管理领域工作。她说,她仍然非常感激她的“出色的医疗团队”。

“我爱我的医生和护士,我真的很想念能见到他们。”

霍洛威还表示,她的支持团队——父母、其他家人和最好的朋友——对她的成功至关重要,他们陪伴着她走过每一个充满挑战的步骤。这包括在她手术一年后的2019年5月参加半程马拉松时为她加油。这在以前是不可能实现的。现在,整个世界都敞开了大门。

认识我们的作家
斯蒂芬妮·斯蒂芬斯

斯蒂芬妮·斯蒂芬斯是一位非常有经验的数字记者、音频/视频制作人和主持人,报道健康、医疗保健和健康政策,以及名人及其健康,为各种出版物、网站、网络、内容机构和其他独特的客户服务。斯蒂芬妮被耶鲁大学2018年夏季的THREAD录取,撰写并制作一个调查系列。她还活跃在动物福利社区。