我是如何接受为风湿性关节炎服药的

在一个崇尚“纯天然”疗法的文化中,如何处理用药物治疗风湿性关节炎的耻辱。

通过琳恩安徒生,垃圾 病人的倡导者

每一天,我服用治疗我的风湿性关节炎(RA)的药物,包括用我藏在冰箱里的一种生物药物自我注射,旁边放着牛奶和一罐泡菜。结合我服用的治疗风湿性关节炎药物副作用的药物数量,我每天大约服用10到12剂。根据我完全不科学的社交媒体研究,这似乎是平均患有风湿性关节炎的人的中等水平。从健康的生活方式转变为一大堆处方的生活方式,对任何慢性病患者来说都是一个挑战,部分原因是要记住很多事情,但服用药物也会带来来自他人和自己内心的评判和耻辱感。你如何在耻辱中找到平静,并接受服用所有那些你实际上非常需要的药丸?我有一些指示。

首先,让我们来谈谈当谈论到定期使用毒品(合法种类)时,一群大象就会蜂拥而入。吃药的名声不好。这通常被认为是年老体弱者的特征,甚至连我85岁的母亲都不愿承认。如果你还年轻,当你无法通过一厢情愿的想法变得更好时,你会有一种个人挫败感。不知何故,你应该奇迹般的保持健康,从不屈服于疾病。然而,现代医学,包括许多不同的治疗方法,是我们比以往任何时候都更健康、更长寿的原因。这听起来有点矛盾,但生活很少是符合逻辑的。

没有人喜欢吃药。要记住什么时候服用什么药,管理处方续签、取药和自付,监测副作用,以及在身体的各个部位出现紫到黄的瘀伤,这些都是很烦人的事情。但现实是,当你生病时,它需要治疗。当你感染了抗生素,然后消失了,这就更容易理解了。但是在你的余生中接受治疗却不能治愈疾病?这很难理解。

这就引出了我的第一个建议:

药物是你的朋友。当你被诊断为风湿性关节炎时,就会发生转变。以前,你可能会奢侈地认为,除非你感觉真的很糟糕,否则不要吃药,但在患有慢性疾病的情况下,把这种态度带到生活中,可能会对你不利。简单地说,当你患有风湿性关节炎时,药物是让你保持健康的东西——或者尽可能保持健康。

作为一个成长于我戏称为“风湿病学的黑暗时代”的人,也就是在治疗之前的那段时间,我亲眼目睹了不吃药的后果,因为那时没有人能做到。在确诊后的10年内坐上轮椅是很常见的,因为关节带有未治疗的关节炎的明显特征,而且(触发警告)由于心脏和其他内脏器官的炎症的影响,比你的同龄人更早死亡。现在,多亏了治疗技术的进步,尤其是生物学的进步死亡率的差距风湿性关节炎越来越成为一种看不见的疾病,很少会成为一个全职的轮椅使用者。这种变化是一件不可思议的事情,这都是因为我们现在有了治疗方法。

化学无处不在。当我向没有慢性疾病的人提起我每天服用的一大堆药片时,他们看起来既吃惊又担心。这是很多化学物质,他们说。纯天然不是更健康吗?我深叹一口气,开始解释药物对我的健康产生的惊人的积极影响。例如,我有生以来第一次,我的血检报告是正常的。让我再说一遍,好让你明白这是多么令人惊讶:在我档案中的报告中,几十年来第一次,我的血液测试显示了令人放心的正常的黑色,而不是一行红色。

许多人把化学物质等同于有毒物质,但事实是,我们世界上的一切都是由化学物质组成的,甚至我们自己。高度简化后,“化学物质”这个词只是物质的另一个词,它描述的是地球及其上的一切物质的组成。你草坪上的草,你的手机,你午餐的三明治和盘子,你的宠物,你的化妆品,治疗风湿性关节炎的药物。都是化学物质。知道了这一点,我对吃药的感觉好多了,同时也为我提供了宝贵的支持,让我不去理会那些建议我应该选择“纯天然”的建议。因为从某种意义上说,我是。

公开的生活。你的健康状况是隐私的,这意味着要对世界隐瞒它。而世界看不到的就会变得不正常,甚至怪异。这就是为什么很多人觉得他们不得不隐瞒自己服用药物的事实——当你患有慢性疾病时,这可能会让你感觉像是在保护自己不受问题、评论和被误导的判断的影响。但是隐藏现实的这一面也会让别人更难理解。

我很久以前就不再对我的药物保密了。相反,我在屋顶上大声疾呼炎症被抑制的奇迹,分享让我坚持下去的疼痛治疗的现实,在公共场合当着所有人的面从包里拿出我的药。换句话说,我正在努力使服用药物治疗一种可能使人衰弱的慢性疾病的经历正常化。通过向别人展示一点当你患有风湿性关节炎时必须做的事情,他们的理解就会加深。这增加了获得支持和与盟友建立关系的可能性。

就像适应其他任何变化一样,与药物建立积极的关系可能需要一段时间。连接更深入药物是如何帮助你过你自己的生活,把他们作为常规和正常一天的一部分,就像你的早晨咖啡或与狗同行,可以让你感觉更好的在你的生活中对自己的角色。对我来说,这意味着接受“通过化学让生活更美好”的笑话。这是我生活中非常真实的一部分。

满足我们的作家
琳恩安徒生,垃圾

莱娜·安德森(Lene Andersen)是一名作家、健康与残疾倡导者和摄影师,住在多伦多。Lene从四岁起就患有风湿性关节炎,她利用自己的经验帮助其他患有慢性疾病的人。她写了几本书,包括《你与类风湿性关节炎的生活:管理治疗、副作用和疼痛的工具》和《7个层面:对疼痛的冥想》,以及获奖博客《坐式观点》。莱娜是健康中心健康倡导顾问委员会的成员,也是RAHealthCentral在Facebook页面(facebook.com/rahealthcentral)上的社会大使。她也是健康中心的一员大胆地生活,活在当下英雄- - - - - -看看她和风湿性关节炎一起生活的不可思议的旅程。