当RA需要真正的勇敢时,如何士兵

药物让你感到恶心,但你仍然要带走它们,医生访问感觉无穷无尽。Lene Andersen有提示。

通过Lene Andersen,MSW 病人的倡导者

我们做它默默微笑着。我们做鬼脸,呻吟。我们一边做这件事,一边向众神祷告祈求力量。然后我们再来一遍。问题中的“它”是与风湿性关节炎(RA)有关的所有事情,需要深呼吸和希望有人握住你的手。这是第一次验血或自我注射一种新药物,出现在一个你知道会疼的过程中,即使每个关节都在尖叫也要起床,当你的脚感觉像在岩石上行走时一步一步地走。这样的时刻太多了,我们没有表现出来,每一次都需要勇气,这是我们从来没有想过的。

当你面对真正需要召唤你所拥有的每一盎司的勇敢时,很高兴知道你不是第一个争取大ra挑战的人。以下是当您需要大量的勇气时,有一个与RA的瞬间的例子,以及一些关于我如何通过这些审判进行管理的个人笔记。

愿意服用让你感觉糟糕的药物

我们都希望自己是那种幸运的人,治疗风湿性关节炎所需的药物不会产生副作用(是的,确实存在这样的人),但对许多人来说,药物也会带来一系列问题——有些轻微,有些确实会使人虚弱。每一两个星期心甘情愿地报名参加那种感觉像垃圾的活动,会让人感到难以克服。我最好的建议是关注药物给你带来的效果。我是一个有副作用的人,我还没有找到任何一种药物,它只以我想要的方式起作用,同时又不拖曳一大堆其他有趣的症状(为什么总是有那么多气体?)但我仍然记得我吃药前的生活,我不希望任何人也这样。对我来说,压抑我的风湿性关节炎,拥有充满爱和快乐的生活,这一切都是值得的。晚上睡个安稳觉,积极参与我的家庭和朋友关系,白天不用那么辛苦地奋斗,这些都是我生活的一部分。

也就是说,这个提示有一个注意事项:保持与你的身体如何感受到的。只要成本超过了好处,“值得的是”的透视作品,而且如果副作用让你感觉像活跃RA一样悲惨,可能是时候与医生谈论药物切换。

忍受自我注射类风湿性关节炎药物的痛苦

让我们面对现实吧:我们中很少有人认为打针是一件有趣的事,把自己扎在针上的想法会让人感到害怕。但在我患有风湿性关节炎的50年里,我知道你可以适应几乎任何事情,所以给自己打一针也是如此。从一开始就有良好的体验可以减少紧张,所以和你的医生谈谈你的焦虑,寻求帮助,这样你就可以以舒适的节奏学习。当你第一次必须自己进行注射时,如果一个值得信赖的朋友或家人能作为你个人的啦啦队长出现在你面前,你可能会感觉更好。当你接近正在进行的任务时,提醒自己实际的注射可能需要不到10秒。你做过更困难、更持久的事情,所以你也能做到这一点。

出现痛苦的测试

Ra似乎是一个永无止境的骑兵的测试,并且没有办法为他们学习。你可能已经开始了一个可怕的一天的测试,嘀咕着“我不想”,因为你洗了个澡,穿着衣服,穿上你的鞋子,进入了车,并将您的信息交给了登记职员。拼命想要不做事情,但仍然持续到它,是勇气的定义。在这里,沿着朋友带来道德支持可以帮助稳定你(以及防止你朝向出口螺栓)。清楚的是测试的原因也很重要。知道它可能有助于您在长期运行中感觉更好或者防止更糟糕的事情发生可以帮助您将焦点从测试中切换到拥有更美好的未来。当它全部结束时,给自己一个有趣的奖励,例如在你最喜欢的咖啡吧或安排一个当之无愧的午睡时停留。

当事情进展不顺时,勇敢面对你的医生

在你的余生中,你可能会感到很舒适,但在医生的办公室里,你可能会害怕做同样的事情。你会觉得这个穿白大褂的人是一切的关键——他们是神奇药水(又称治疗)的给予者,它会保护你的工作能力,保护你想要的孩子,保护你继续行走和生活的能力。这段关系决定了很多事情当事情变得震动时,它可能会毁灭。当您找到信任的方法时,与您的医生的自信可以减少令人信服,并被授权真正承担医疗护理的领导力。与RA社区中的其他人交谈可能是在那里到达那里的大大帮助,因为可以研究选择和了解您的权利。后者包括带来你信任的人的权利 - 朋友或病人的倡导者 - 帮助你在预约中支持你,以及你的休假权利,如果你觉得你的担忧没有尊重,则没有任何解释。

与慢性疾病一起度过一生

你应该得到一枚奖章。如果没有你早上起床开始一天的伟大决心,你所做的所有勇敢的事情都是不可能的。事实上,你一直经历着痛苦、疲劳和脑雾的沼泽,这是一种超人的意志行为。让你达到目标的是找到你的“为什么”,你坚持下去的理由。也许是对你自己,你的家庭,或者上帝的信仰,或者是当你看着你的孩子时你感受到的爱。有时它需要支付账单,有时它相信明天会更好。说实话,就像你比RA还固执一样。我都数不清有多少次(对我的助理)耳语你又不是我的老板一直是唯一阻止我爬到床上,把毯子拉到床上。

Ra破坏了这么多,包括你自己权力的感觉。当慢性疾病规定你的一天和你的心情时,并妨碍看起来一切,无助就可以接管。与Ra分享您的生活需要的勇气可以成为与您的意志和权力重新连接的方式,让您前进。毕竟,你的勇敢是让你在这种情况下战斗的(尽管每次又又一次)驾驶你的勇敢。

满足我们的作家
Lene Andersen,MSW

Lene Andersen是一个作者,健康和残疾倡导者,以及生活在多伦多的摄影师。Lene(发音Lena)患有类风湿性关节炎,因为她四岁以来,使用她的经验帮助他人患有慢性疾病。她已经写了几本书,包括你的生命用类风湿性关节炎:用于管理治疗,副作用和疼痛的工具和7个方面:冥想痛苦,以及屡获殊荣的博客,坐姿。Lene在HealthCentral的健康倡导者颁发咨询委员会,并且是Facebook页面上的RahealthCentral的社会大使,Facebook.com/RahenceCentral。她也是HealthCentral的一个大胆地生活,活在当下英雄- - - - - -看看她和风湿性关节炎一起生活的不可思议的旅程。