患多发性硬化症的第一年

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也许它开始了失忆或失语。然后你开始无缘无故地跌倒，这让你更难过了。(你以为这可能与疲劳、工作太多或睡眠不好有关。)某天早上醒来，你感到眼睛剧痛，视力模糊，才说服你去看医生，医生坚持要你做一系列检查，包括脑部核磁共振成像，以排除其他可能的疾病。你接受了几天的类固醇静脉注射治疗。然后，你很快就得到了消息:你患有多发性硬化症(MS)——这让你很震惊。

巴尔的摩约翰霍普金斯大学医学院物理医学和康复助理教授艾比·休斯博士说:“即使有了描述症状的标签，人们会立即感到缓解，但随之而来的往往是对未知的恐惧——以及许多问题。”

大多数人被诊断为多发性硬化症患有复发缓解型(rrms)，大约85%的人患有这种疾病。如果你是其中之一，以下是你在诊断后的几周、几个月和几年里可以期待的事情。但要知道:在过去的二三十年里，已经开发出了改变MS生活的治疗方法，允许长时间的无症状缓解，随后是不那么严重的疾病发作。

俄勒冈州波特兰市普罗维登斯多发性硬化症中心的医学主任斯坦利·科汉博士说:“在大多数情况下，在临床病程中相对早期被诊断出来的患者，将经历长期的疾病控制。”所以继续，深呼吸。

诊断后1周

花点时间处理新闻．休斯医生建议你回顾一下医生给你的材料——但在你适应新的现实时，把它们放在一边一两天当然是可以的。一旦你准备好这样做，浏览它们，然后访问全国多发性硬化症协会而且能做MS网站了解更多有关RRMS的信息。当你阅读时，起草一份问题清单下次预约的时候问问你的医生。

科汉博士说:“我们提供了很多书面材料，因为你不可能记住你所听到的所有内容。”“我们会重申这些信息，并随着时间的推移与你讨论，但我们希望从一开始就尽可能多地向你提供信息。”此外，健康饮食有助于控制体重和胆固醇水平，这对疾病的病程有积极影响。和你的神经科医生谈谈维生素D在多发性硬化症中的作用，并询问补充维生素的最佳剂量。

在你的多发性硬化诊断后的几周和几个月内，你会有多次医疗预约。正因如此，科汉医生建议你确保患者导航器安全(如果你的诊所提供)，他可以帮助你联系提供者并管理你的时间表。在确诊后的最初几天，你还需要建立护理团队，根据你的具体症状，可能包括神经科医生、执业护士、心理学家、物理治疗师、职业治疗师、语言病理学家、妇产科医生、泌尿科医生和眼科医生。

诊断后2 - 4周

休斯博士建议，这么多新信息可能会让人不知所措，所以可以考虑让你爱的人陪你去下一次约会。她补充说:“你会非常惊讶地发现，在约会后，人们听到的信息与他们记得的和不记得的信息有多么不同。”那么，你爱的人就可以成为你的备份——甚至可以帮你做笔记。

说到你爱的人，一定要建立一个支持网络早期:当你预约医生时，朋友和家人可能会主动送餐或帮忙做家务。去吧，接受他们的提议——不要害怕寻求额外帮助如果你需要的话。

休斯博士说:“你会想要加强你的支持水平，找到那些在整个过程中都会支持你的人。”

在众多的预约中，有一个是与你的神经科医生的预约，他会检查你的核磁共振成像和其他筛查测试制定多发性硬化症治疗计划．科汉博士说，如果扫描结果显示疾病很活跃(称为耀斑)，你可能需要一个疗程的类固醇来减轻炎症，帮助控制症状。你也会开始服用长期药物来帮助控制你的多发性硬化症。他补充说:“在大多数情况下，在临床病程中相对早期被诊断出来的患者，将经历长期的疾病控制。”

当你的神经科医生治疗RRMS的身体症状时，你的初级保健医生可能希望你这样做审视你的生活方式选择，并可能要求你尝试戒烟和/或减肥，如果不解决这些问题，既会恶化症状，又会加速疾病进展。

诊断后1 - 5个月

一旦尘埃落定在第一次被诊断后，你会想要处理疾病可能带来的情感损失保护精神健康．“因为MS可能出现的情绪症状”——包括悲伤、压力、抑郁和焦虑——“发生的时间和身体症状一样早，有时比身体症状更早，所以当然建议和理想的是请心理学家。[你的治疗团队]在诊断的早期，”休斯博士说。

在这方面，治疗师是必不可少的盟友。所以，你也可以与其他正在经历MS之旅的人联系。考虑加入一个互助小组寻找一些共同的理解，并为新诊断的患者寻找团体。全美MS协会在其网站上有一个个人和虚拟支持小组的数据库网站．

“支持团体不能取代循证心理健康治疗。然而，它们可以是保持社交活动和会见其他多发性硬化症患者的有用部分，”休斯博士补充道。“如果你不喜欢互助小组，没问题。寻找其他社会支持来源也是应对压力、焦虑和抑郁的好方法。美国多发性硬化症协会也有一个同伴支持项目，为人们提供一对一的支持。”

根据你的症状，这也可能是时候在工作中公开你的诊断．如果脑雾使你难以记住任务，平衡问题或肌肉无力使你无法搬运重物，或者视力模糊影响你使用电脑的能力，你可能需要诸如辅助设备、修改工作时间或其他医疗保险规定的便利设施美国残疾人法案．

“当我和病人一起工作时，我经常问他们和老板的关系[多发性硬化的诊断]是他们可以分享和得到支持的事情，而不是他们想要通过人力资源部门的正式程序来处理的事情。”休斯博士指出。

不管怎样，只要要知道你有权利．《美国残疾人法》禁止雇主在雇佣的各个方面歧视残疾雇员或申请人，包括雇用、工资、晋升、解雇等等。不知道如何要求住宿?检查工作住宿网络可搜索的在线住宿资源，它提供了许多不同类型的住宿和语言的描述，可以帮助提出请求。

诊断后6个月

现在你的护理团队已经成立，你已经服用了一段时间的药物，是时候适应一种新的常态．这包括改变额外的生活方式，以缓解症状，防止疾病恶化。

研究发表于多发性硬化症杂志将抗阻训练与RRMS患者腿部和手臂功能的增强以及认知能力的提高联系起来。然而，没有证据表明一种锻炼方式比另一种更好，最重要的是你要保持活跃。此外,健康饮食可以帮助控制体重和胆固醇水平，这对疾病的进程有积极的影响。Cohan博士说，肥胖、2型糖尿病和心血管疾病等同时存在的疾病——都受到饮食和运动的影响——会使多发性硬化症恶化。

你可能会想增加一个营养学家和物理或职业治疗师给您的护理团队，帮助您建立新的健康习惯。或者，让你爱的人来支持你——向他们索要健康的食谱，或者成立一个步行俱乐部，让生活方式的改变变得更愉快。

持续监测也是多发性硬化症患者生活的重要组成部分。即使你的病情稳定，你的药物正在控制你的症状，科汉医生还是建议你去看神经科医生每六个月一次，如果症状发生变化，请立即预约。期待常规血液测试，其中应该包括监测肝功能和维生素D水平，这可能显示出复发风险增加的警告信号，并注意药物可能的副作用。每年进行核磁共振扫描以监测疾病进展也可能是治疗计划的建议部分。

到目前为止，你应该看到你的症状有所改善，由于你早期很可能开的疾病缓解药物，你没有复发，但科汉博士指出，你可能需要其他药物来控制症状，特别是如果你的诊断后又出现了新的挑战。记住，掌握你所经历的任何症状变化是非常重要的。每次去看神经科医生时，都要谈谈影响你记忆力、精力水平、视力、力量、皮肤感觉和平衡感的症状。提及你膀胱的任何问题也很重要。

科汉说:“越早开始药物治疗，残疾严重恶化的可能性就越小。”“如果药物不起作用，你需要和你的神经科医生谈谈做出改变。”

诊断后1年及以后

确诊后的第一年，你的主要关注点可能是如何最好地治疗控制症状．科汉博士说，在那之后，谈话往往会转向接下来会发生什么，其中可能包括开始养孩子，甚至扩大孩子的数量。如果你真的准备好了考虑计划生育如果你的多发性硬化症得到很好的控制，是时候去看医生了。你的神经科医生和妇产科医生可以提供有关MS症状如何影响怀孕的信息，你是否需要停止或更换药物，以及药物如何影响母乳喂养。

为未来做准备是慢性疾病患者生活的重要组成部分。休斯博士说，认知方面的变化，包括处理速度和工作记忆方面的困难，在多发性硬化症患者中很常见。有规律的体育锻炼——我们希望你现在已经融入其中了!-似乎有帮助保护你的大脑不受认知能力下降的影响根据发表在该杂志上的研究残疾及康复所以一定要优先考虑定期锻炼。即使是玩电脑游戏，阅读书籍或杂志，学习一门外语，或只是平衡你的支票簿都能帮助你保持思维敏捷——所以一定要包括每天的大脑“锻炼”。

你也会想要的为你未来的财务状况做计划．国家MS协会成立金融教育合作伙伴该项目为多发性硬化症等慢性病患者提供免费的财务规划和教育。

当你继续在多发性硬化的生活中前行时，包括持续的医疗监测、症状管理和潜在的药物变化，科汉医生提供了鼓励的话。

“未来的预测是好的，”他说。“患多发性硬化症的时机从来都不合适。但是，对于大多数坚持服药、与神经科医生密切合作并掌握病情的人来说，我们看到很少有人过渡到进展性疾病。随着更有针对性的药物产生更有希望的结果，对大多数患者来说，前景非常好。”

认识我们的作家

乔迪•赫尔默

乔迪·赫尔默(Jodi Helmer)是北卡罗来纳州的一名记者，撰写健康、健身和营养话题，从抑郁、睡眠到锻炼和饮食趋势。她的作品曾出现在出版物，如AARP中央社报道,女人的天，形状，健康，家庭圈子和MyFitnessPal。

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