对你的房东诚实是可以的

微笑面对痛苦也许能让你更容易和别人聊天,但没人会因为否认真相而颁发奥斯卡奖。

通过琳·安德森,都市生活中心 病人的倡导者

我曾经尽量减少我因风湿性关节炎(RA)而承受的痛苦,假装我不需要帮助。我努力让自己做尽可能多的事,结果却常常因此陷入痛苦的境地。基本上,我花了很多时间和精力试图说服别人,尽管我有明显的畸形和电动轮椅,但我非常健康,身体健全。

回想起来,我可能骗不了任何人,除了我自己。

然后我的风湿性关节炎失控了,消耗了它所能消耗的一切——能量、精神专注力、我做任何事的能力。这是毁灭性的。在深渊中生活了大约一年之后,我开始服用生物药物,并逐渐恢复了我的生活。在很长一段时间里,我没有足够的精力去做更多的事情,只能度过一天,这意味着我根本没有足够的体力去为别人假装。当我发现假装需要耗费大量精力时,我认为是时候改变我的方法了:当我终于开始储备更多的精力时,我发誓再也不假装了。

在脸上挂着微笑度过这一天——无论是在线上还是现实生活——和否认真相(甚至对自己)之间有一条非常细微的界限。你越假装,你就越开始相信,没有面具的你没有同样的价值,创造了双重的存在。但你不是克拉克·肯特和超人,而是神秘病女和女超人。那么,当你的现实是慢性疾病时,你如何真实地生活?

对我来说,到达那里需要一个过程这是一个不断发展和持续的过程,但我对此深信不疑。我现在好多了,当我的身体说它已经结束的时候,我能更好地面对事实。我更善于说出我需要什么来控制我的疼痛和疲劳(例如,每天打个盹)。当一个患有慢性疾病和残疾的人,当一个开放和诚实的人,我能更好地看待自己的悲伤(因为如果我向别人展示真相,我就不得不面对有时我的生活是多么艰难)。因为你猜怎么着?我还发现,当我不再假装时,我觉得自己是一个完整的、快乐得多的人。然后我就能做出一些改变,让自己重新振作起来。

我开始倾听我的身体

如果我们在每次身体疼痛、恶心或要求休息的时候都集中注意力,我们就什么事也做不了。所以你在自己和身体之间筑起了一堵墙。但在你意识到这一点之前,砖块会变得很高,你可能会奇怪地感到与自己分离了。

做真实的自己,首先要意识到自己身体里发生了什么。找一个舒适的地方坐下或躺下,闭上眼睛,打开你的思想和心灵。当我第一次尝试这项运动时,我问过自己的身体感觉如何。这是我的精神和身体之间更好的对话的开始。这些天,我的思想和身体都有发言权。有时,我仍然需要继续做一些事情,但因为我遵守了我的承诺,休息之后,这是有效的。

我开始爱自己

当你被诊断出患有风湿性关节炎时,与自尊作斗争是正常的,在某种奇怪的程度上感觉自己像被损坏的物品。从杂志到社交媒体,对完美的追求随处可见,你怎么能不这样做呢?

下次你站在浴室的镜子前,好好地看看自己。然后,做一些自我对话。告诉自己(大声说出来)你已经足够好了,就像你现在这样。你的慢性疾病让你更强壮更有韧性。你在工作报告中表现出色。你设法在交通高峰期把买的东西买完了。或者你甚至在设法应对疼痛。你懂的。一开始可能会觉得很傻,很像《周六夜现场》的斯图尔特·斯莫利(Stuart Smalley),但这是重新开始建立自我价值的好方法。

我现在试着做我自己在Gram和Off

拥有隐形RA的好处之一就是你可以“通过”健康。但当别人看不出你是否感觉糟糕,是否需要支持时,你也会感到非常孤独。社交媒体帮不上忙。你知道患有类风湿关节炎的人在Instagram上发布的漂亮照片是为了讲述一个特定的故事,但你的内心仍然渴望看到其他患有类风湿关节炎的人所拥有的那些完美时刻。

公开你的疾病和你的局限是一种奇妙的解放。当我开始公开自己需要每天午睡的时候,这给了我力量,也为其他人的反应定下了基调。一旦我尊重了自己的需求,把午睡当作生活的一部分,它就不再是什么大事了。大多数时候,人们尊重它。

下次,当你忍不住想和社交媒体上的“琼斯”攀比,只选择那些漂亮的、可以接受的事实时,深吸一口气,好好想想。记住,人无完人,我们都生活在混乱、绝望和渴望之中。关于真实性有很多讨论,但如果经过精心策划,它真的是真实的吗?也许如果我们都敢于展示更多真实的生活,我们会快乐得多。

我分享我不完美的时刻,别人也会欣赏

当你开始对自己诚实和毫无歉意时,坚持到底。让别人知道你尊重你身体的需求,并愿意尽你所能去尊重它们,让自己感觉更好。

与其浪费时间和朋友出去玩,不如邀请他们晚上看电影(穿着睡衣)。宽容地对待自己,给自己两倍甚至更多的时间去完成一项任务,考虑到不可避免的怒火、延迟和混乱。如果家里很乱,但你很累,打个盹,然后贴一张不可避免的床头照片,自豪地宣布你把自己放在第一位。

诚实地面对你的RA生活有一个奇妙的连锁反应。接受你是谁和你需要什么也会扩展到你生活的其他方面。它可以帮助你在人际关系中更诚实,让他们更健康。你可能会发现自己对欺凌或不恰当的行为说不。也许你会要求加薪或升职房源的住宿这会帮助你更好地工作。爱真实的自己可能会改变你的生活。

见见我们的作者
琳·安德森,都市生活中心

琳·安德森是居住在多伦多的作家、健康和残疾倡导者和摄影师。Lene(读作Lena)从四岁起就患有风湿性关节炎,她用自己的经验帮助那些患有慢性疾病的人。她写过几本书,包括《类风湿关节炎的生活:管理治疗、副作用和疼痛的工具》和《7个方面:对疼痛的冥想》,以及获奖博客《坐着看》。Lene任职于HealthCentral的健康倡导顾问委员会,也是RAHealthCentral的Facebook页面facebook.com/rahealthcentral的社会大使。她也是健康中心的一员大胆生活,活在当下英雄- - - - - -看看她和RA一起生活的不可思议的旅程。