接受你的RA到底意味着什么

真正接受类风湿性关节炎这样的慢性诊断并不是只发生一次的事情。你会一遍又一遍地做这件事。

通过Lene Andersen, MSW 病人的倡导者

比如说你在跳蚤市场找到一盏旧灯里面有个精灵。你的第一个愿望是什么?我知道我的梦想是什么。我希望我的类风湿关节炎(RA)能被治愈。没有人会疯狂到选择患有慢性疾病,因为目前还没有治愈方法(我仍在寻找那盏神奇的灯),在我患有类风湿关节炎的半个世纪里,我必须学会接受它。从来没有人告诉过我这需要多少工作。事实上,它花了几十年的时间——和正确的治疗方法——才走到这一步。

我从小就患有这种疾病,当时还没有有效的治疗方法,所以在我16岁的时候,我的风湿性关节炎把我的身体搞得一团糟,我需要一把电动轮椅。除了每天都要忍受疼痛、炎症、疲劳、恶心和其他令人愉快的症状外,作为一个轮椅使用者,我还有额外的障碍。在很长一段时间里,我都很悲伤,不断地陷入我不能做的事情中。我关注的是"如果排“——要是我没有风湿性关节炎就好了;要是我能走路就好了;要是生活不一样就好了。甚至有一段时间,我认为结束痛苦的唯一方法就是结束我的生命。在那些最黑暗的时刻,我从亲人和医生那里得到的回应都是一样的:你必须学会接受这一点。接受是悲伤五个阶段中的最后一个概念当你被诊断患有慢性疾病时,悲伤就是你所做的。

几十年来,我经历了悲伤的每一个阶段。我经历了震惊,否认,沮丧,讨价还价。但尽管我做了很多次治疗,也答应过你感觉好些了,我还是很伤心,痛到骨子里。直到15年前,当生物药物最终抑制了我的风湿性关节炎时,我才终于达到了真正接受的程度。当新的药物开始减轻我的痛苦时,悲伤也开始消失。当我能做得更多时,我想要更多,我想要更好的生活。解决之道就是在生活中刻意选择快乐,顺其自然。就在那时,我发现接受并不是一次到达就永远停留的目的地。相反,它是一种不断变化的短暂状态,每天都必须得到保护和滋养。

“要是”总是存在,从最细小的缝隙渗透进来。当我开车经过公园时,看着雪和阴影,漫不经心地希望自己能漫步在树林深处,用相机捕捉到美景,它们就会感染我。或者当我想念我的侄女和侄子,希望我能去看看他们。然后,“要是……就好了”的愿望越来越多,升级为再次骑自行车的愿望,一个小时后不需要停下来休息就可以写作的愿望,能够再次自己做晚饭的愿望,以及最平淡而深刻的愿望,不用别人帮忙就能上厕所的愿望。你让其中一个愿望进来,它就会带来一群随从。它们堆积得越多,我就越沮丧,我就越渴望一种不同的生活。

要是我没有风湿性关节炎就好了.那个奇异的念头会把我引向深渊,把我嚼碎,吸干我的灵魂。如果我打开了我无法拥有的东西的大门,打开了我留下的梦想的大门,我就会开始不那么热爱我的生活。所以,我每天都在练习接受。我选择积极的态度。当我的风湿性关节炎发作时,我会提醒自己这是暂时的,我有应对的技巧。当我坐在轮椅上外出时遇到无障碍问题时,我会用我的声音倡导改变。当我难过或生气的时候,我会让自己和这些情绪坐一段时间,去承认并处理它们。然后我去找一个让我笑的视频,一个让我感激的时刻,或者为我的新梦想而努力。我对这些“要是”的监管太严厉了,以至于他们很少有立足之地。 At times they still do. But now I’m better at noticing before they get embedded, and I seek help.

心理治疗没什么丢人的。

迈克尔·j·福克斯(Michael J. Fox)患有帕金森氏症近30年了,他说过:“我的幸福感与我的接受程度成正比,与我的期望成反比。”就是这样,没错。调整你的期望,让它们保持在新常态的范围内,并阻止“如果”,这是接受的关键。在我的新生活中,我成为了一名作家,但我让工作有机地发展,设定温和的目标,并保持自己对写作量和速度的期望。每当我感到沮丧时,我就会让自己重新接受现实。

人们很容易相信RA是阻碍你的唯一原因,是你不能做任何你想做的事情的唯一原因。虽然如果你想成为空中飞人,这可能是真的,但大多数情况下,这是一个替罪羊,让你无法梦想新的梦想,无法在你的生活中找到快乐。每个人都有极限,不管他们是否患有慢性疾病,找到幸福的诀窍就是充分利用你所拥有的生活。继续做梦。继续争取你想要的。往前走,不要留恋过去。那就是你能找到幸福的地方。

认识我们的作家
Lene Andersen, MSW

琳·安徒生是一名作家、健康和残疾倡导者,住在多伦多的摄影师。Lene从四岁起就患有类风湿关节炎,她用自己的经验帮助其他患有慢性疾病的人。她写过几本书,包括《你的风湿性关节炎生活:管理治疗、副作用和疼痛的工具》和《7个方面:对疼痛的冥想》,以及获奖博客《坐着的观点》。Lene在HealthCentral的健康倡导者咨询委员会任职,并且是RAHealthCentral在Facebook页面facebook.com/rahealthcentral上的社交大使。她也是健康中心的一员勇敢地生活,活在当下英雄- - - - - -看看她与风湿性关节炎一起生活的不可思议的旅程。