与RA共事10年:回顾与展望

通过埃米尔DeAndreis 病人的倡导者

最近,“10“年度挑战”已经席卷了社交媒体。在世界各地,人们把自己10年前的照片和现在的照片放在一起。十年可以是一段有趣的时间。前一分钟,你会觉得它只是一眨眼的功夫就过去了,下一分钟,你会觉得它跨越了一生。

我没有发布“十年挑战”的帖子。然而,看到其他人的照片确实让我想起了10年前我被诊断出患有类风湿关节炎(RA)。我开始思考RA是如何改变我的生活的,是好是坏,以及我现在是如何看待它的未来的。

Emil DeAndreis 10年挑战
埃米尔DeAndreis

RA改变了我的身体

我还记得疾病像海啸一样袭击我的时候。我的手指肿了起来,隐隐作痛。随着我身体上的铰链越来越多,这一点成为了现实。我正走向完全残疾,不能扣裤子,也不能爬楼梯。十年后,多亏了药物,我的身体已经稳定下来,至少现在是这样。我可以跑步,我可以举重,我可以游泳。

我的x射线我的阻生关节没有明显的恶化。我吃了药,身体有很多限制,但我创造了一种生活方式在这些限制下我能茁壮成长。我把它比作一只盲狗,它知道墙在哪里,知道如何在不受伤的情况下冲刺和打滚。

RA在精神上改变了我

我记得很清楚我棒球生涯中的日子和时刻,但我太久没弹了,记不清楚了感觉.试着去感受那种激动、专注和激烈的竞争,就像在看一部关于别人的电影。我已经接受了这一切。

RA教会了我要接受很多事情。就这样,它使我谦卑。它教会了我不要因小事而失望。我的妻子肯德尔(Kendall)最近和一个朋友通了电话,想起了一个“过去的我”脾气不好的人。谁知道这仅仅是随着时间的推移而成熟,还是一个作家的生活就是不断地被拒绝,但我注意到,我的脾气被打破了,被驯服了,我比十年前更平静了。我认为和RA生活在一起在这方面起到了一定的作用;没有什么比带着慢性疾病生活更能让你明白,有时候你得不到你想要的。

更重要的是,10年的风湿性关节炎让我学会了同理心。通过RA社区、教学和旅行,我遇到了许多了不起的人,他们有着重要的故事。我了解到,每个人都有一场看得见或看不见的战斗,这让我想要以温柔和同情来对待这个世界。

RA改变了我对未来的看法

这篇文章的部分内容可能听起来像我已经了解了这个世界,正慢慢步入中年。那不是真的。我很担心也很期待。我还没有孩子,我不知道是怎么回事RA会影响亲子关系

当我和婴儿和蹒跚学步的孩子在一起时,他们想被抱起或扔出去,我的手腕和肘部让我停下来,但孩子们说:“又来了!”再来一次!”我想和我的孩子一起做运动,就像我爸爸和我做的一样。我不想成为那种说:“我受够了,伙计,对不起。”但有时候,我知道我必须这样。

当我们必须非常轻柔地把孩子放下,以免吵醒他/她的时候呢?就连我最喜欢运动的朋友都说,这可能是一项奥林匹克运动。在这些情况下,首先想到的是:手腕,肘部。

我知道在我做父亲的过程中,RA每天都会出现,在我的余生中也是如此。我知道,正因为我的病情得到了控制,风湿性关节炎是变化无常的,不可预测的,也许有一天我醒来,我的药物就不再起作用了。

我选择不生活在恐惧中,而是假设RA会继续给我惊喜,挑战我,让我更强大。我期待着未来10年的某一天,写下我20年的挑战。

满足我们的作家
埃米尔DeAndreis

Emil DeAndreis是一名棒球教练,也是圣马特奥学院的英语教授。他的回忆录《难以把握》(Hard To Grip)记载了他因风湿性关节炎失去职业棒球生涯的历程。他和妻子住在旧金山。在Twitter上@EmilDeAndreis跟随Emil)。
Emil也是RAHealthCentral Facebook页面的社会大使。