你是如何找到一个溃疡性结肠炎社区的?

我花了一些时间寻找克罗恩病和慢性病大使CJ卡布雷拉，才找到了一群长得像他的溃疡性结肠炎患者。卡布雷拉意识到，身处他这种境遇的人需要知道，他们并不孤单，因此只要有人问起，他就会公开谈论自己的病情。他说:“我向自己承诺，我将倡导这一理念。”

让我想要分享我的故事的原因是我很累，我只是感到非常孤独，我想要感受一些别的东西。

我想找到任何长得像我的人因为当我第一次被诊断时，我的医生给了我克罗恩病和结肠炎基金会的网站当我去那里时，没有人长得像我。我感到更加迷茫。

我上了脸书。我查了一些支持团体，比如溃疡性结肠炎、炎症性肠病、克罗恩病，我都加入了。有那么一分钟，我只是看着他们会说什么，人们都很自由地敞开心扉，我就想，哇，那感觉一定很好，因为在一天结束的时候，你抱着所有的东西，你就像一个情绪崩溃的人，因为没有人知道你到底在经历什么，但你在这个小组里，每个人都在谈论它。你会说，哇，我不是一个人。

我之所以想分享我的故事是因为我很累。因为我把自己和所有人隔离开来，我觉得我应该在社交媒体上告诉所有人。我会用标签贴出来溃疡性结肠炎IBD炎症性肠病克罗恩病人们会开始关注我，我就会进入他们的页面，上面是IBDers。

如果你是少数群体，尽量孤立自己。你不太愿意把自己放在那里。你会想和和你一样有同样遭遇的人在一起。我只是觉得非常孤独，我想感受点别的。我向自己承诺，我要倡导，我要更多地参与到社区中。

COCCI代表克罗恩病和慢性疾病的颜色。他们是一个为医疗保健领域的公平和IBD而奋斗的组织。他们找到我，问我愿不愿意当大使，我答应了。我与人们接触，与他们交谈，与他们建立联系，就像建立社区一样。我遇到了很多漂亮的人，给了我很多希望和灵感。

与其他IBD患者联系可以改变生活。我不想说谎。老的还是小的都无所谓。每个人都有鼓舞人心的故事，从我听过的每一个故事中，我都找到了一些可以融入自己故事中的东西。在这个社区里，一切都是爱。