它会变得更好:10名溃疡性结肠炎患者分享智慧之言

通过杰基齐默尔曼 病人的倡导者

在一个新的溃疡性结肠炎诊断或复发通常会让人感到绝望和沮丧。我知道,当我在UC最糟糕的时候,我不知道我是否会好起来,或者再次感觉“正常”。从那以后,我明白了,有时候我们真正需要的,就是知道一些事情变得更好。我联系了我的一些朋友,他们也住在加州大学,所以你可以听到第一手资料,你可以看到更好的日子。这里有一些他们最好的建议。

孩子捧着小花,把它送给大人。
iStock

练习感恩

“在奋斗的时刻感恩是很难的,有时几乎是不可能的,但是看看是否有一些事情你可以感恩。”也许是你的家人和朋友。也许是你的医疗团队在为你寻找解决方案。也许是像一张舒服的床这样简单的东西。找到值得感恩的事情可以让你的思绪远离困难。试着记住,糟糕的经历不一定是你今后要面对的唯一经历。事情可以而且常常会变得更好。”

- - - - - -拉希德克拉克,自2008年起为UC患者

走上水泥楼梯。
iStock

继续前进

过去的每一分钟、每一小时、每一天都让你更接近你的目标。接近愈合。更接近生活。坚强,拼搏,期待明天!你的旅程从第一步开始。勇敢。继续前进。”

-莎拉·亨宁,2007年以来一直是UC患者

你并不孤单

“你不是一个人。技术和社会媒体(以及当地的支持团体)使人们很容易与愿意聊天和有关系的人联系起来。当你准备好了,上网看看你能找到什么,但永远要知道你的医生和医疗团队的建议应该优先考虑。我使用社交媒体是为了获得支持和建立关系,而不是提供太多医疗建议。”

- - - - - -艾米丽·摩根,自2008年起为UC患者

继续奋斗,坚持下去。
iStock

永远都不要停止战斗

“事情可以而且确实会变得更好。我忍受了多年的痛苦,我从来没有想过我会达到这样的程度,我的日常生活不是难以忍受的痛苦。但我现在在这里,因为我的医院和药物。坚持奋斗,尝试不同的方法来改善你的健康,因为一件对别人没用的事可能对你有用!”

- - - - - -丽贝卡·艾伦2016年起为UC患者

保持积极的态度

“我不会撒谎说,你不会有身体不能随心所欲的日子,但我可以分享一些建议。大多数成功地与这种疾病生活在一起的人只是忙于这样的生活,而没有去误导或恐吓你,或要求你的同情。加州大学夺走了我很多,但也让我更坚强。消极是一个很容易掉进的陷阱,但这种‘看不见的’疾病让我意识到每个人都有自己的生活,如何处理自己的处境是你的选择。”

- - - - - -科林•哈里斯,自2006年起为UC患者

正在接受治疗的男子
iStock

照顾好你的心理健康

“UC是一种非常复杂和孤立的情况。对自己宽容一点,不要忘记照顾好你的心理健康,就像你要照顾好你的身体健康一样。感觉是可以的。沮丧是可以的,但不要让你的状况让你沮丧。你是一个战士;继续战斗。”

-肖恩·贝西娅,2010年以来一直是UC患者

用食物作燃料

“注意你的身体,对自己好一点,即使你可能会觉得你的身体在背叛你。”花点时间休息。要求你需要的东西。给你的身体提供所需的营养-麸质、谷物、奶制品、大豆和添加糖会导致腹胀和腹痛,这与你应对炎症性肠病的效果完全相反。高质量的营养有助于肠道和大脑健康。燃料自己明智的!”

- - - - - -玛丽亚•托马斯2013年起为UC患者

年轻的黑人女性庆祝成功。
iStock

你是特别的

“溃疡性结肠炎的生活可能不是你想象的那样。然而,这并不意味着你必须满足于平凡。你可以做困难的事情;你可以做非凡的事情。你的成就来之不易,但却会因此而更加令人满意。”

- - - - - -琥珀色特雷斯卡,自1989年起为UC患者

找到一个出口

“当我第一次被确诊时,我和其他8个女孩住在一起,但我感到孤独——直到我开始在博客上分享我的故事。对于那些正在挣扎的人来说,分享你患炎症性肠病的经历对你的心理健康和社交生活有多么有益,我怎么说都不为过。如果你是个作家,那就写出来。如果你是一个音乐家,就写一首关于它的歌。这不仅会帮助你接受这种新生活,而且会向别人和你自己表明,它也可以是美丽的。”

- - - - - -珍娜·齐格勒自2014年起为UC患者

两个人边走边聊
iStock

寻求帮助

“第一次确诊时,我犯的最大的错误就是没有寻求帮助。即使是最独立的人有时也需要帮助。我发现我的许多家人和朋友绝望的来帮助我,但不知道如何,如果我只是让他们知道我需要杂货或帮助洗衣服,或者我只是需要有人来陪我多了“道森的小溪,”不仅将我更好,但是我也会给他们一些内心的平静。”

- - - - - -杰基齐默尔曼,自2006年起为UC患者

加州大学可以改变你生活中的很多事情,并一次又一次地颠覆你的生活。要熬过去,你需要你所爱的人的帮助,来自社区的支持,以及来自其他最能理解你的病人.在这个问题上,你不是一个人,所以当你有问题或需要支持的时候,联系他们。我们都支持你。

为了篇幅和清晰度,引用的内容都经过了轻微的编辑。

满足我们的作家
杰基齐默尔曼

杰基·齐默曼是一位多发性硬化症和溃疡性结肠炎患者,也是“有胆量的女孩”的创始人。确诊后,她把她的IBD之旅写在博客“血、便便和眼泪”上。杰基努力工作,在病人倡导团体中成为一个强有力的声音。在她的空闲时间(什么空闲时间?!),她花时间和她的两只小狗,她的丈夫亚当一起玩轮滑比赛。她是在线@JackieZimm。