jia诊断后的前10件事

您现在可能遇到许多感受，这是预期的。对于一件事而言，像任何慢性病一样，贾·霍普金斯大学医学院儿科过敏，免疫学和风湿病学助理教授Maria J.Gutierrez，M.D。您可能会惊讶的是，孩子可以患有关节炎，许多人与老龄化联系在克利夫兰诊所儿科的儿科风湿病学和免疫学中，Andrew Zeft，M.D。无论你感觉到什么，都是完全正常的。给自己（和你的孩子）一些时间来处理一切。

当您应对JIA诊断时，请利用所有可用的支持资源。古铁雷斯医生说，与你孩子的医疗团队建立信任并参与开诚布公的交流是帮助你应对的一个重要方法，所以不要害怕问问题。也可以考虑与其他有JIA孩子的父母交谈。Gutierrez博士建议:“倡导和家长组织经常组织活动，例如基于互联网的支持小组，帮助患者建立支持网络，帮助他们感到他们并不孤单。”她补充说，每当压力源出现时，一定要寻求帮助。

如果您还没有，请开始从值得信赖的来源学习贾，包括像这样的科学组织美国风湿病学院，诸如关节炎基础以及像倡导团体一样和关节炎古铁雷斯博士说。她认为知识是关键，因为了解你的孩子正在经历什么会使他们的照顾的各个方面更顺利。当你了解最新的JIA新闻和研究时，你也可以成为一个知情的倡导者，并且能够更好地向关心你的家庭成员和朋友解释你的孩子正在面临和经历的事情。

像任何疾病一样，贾可以轻度到严重，所以你孩子的治疗计划将取决于他的疾病的严重程度，以及她有什么亚型。（Zeft博士总共有七种类型的贾，Zeft说。）“大多数治疗方法涉及使用调节免疫系统的抗炎和药物，”Gutierrez博士解释道。这些药物可以直接施用于关节，或口服或通过注射给予。Zeft博士称，治疗的目标是阻止免疫系统反应过度反应。Gutierrez博士说，有些孩子可能需要额外的干预措施，包括物理治疗，矫形器件和/或手术。

向孩子解释健康状况可能是一个挑战 - 可以很难知道多少，并且究竟要说，特别是小孩。Zeft博士建议以简单的术语告诉孩子，为什么他们有医生的访问和血迹。对于Tweens和青少年来说，父母应该帮助他们的孩子拥有他们的待遇，包括学习如何做自我喷射，为他们的一天做出准备。如果你的孩子挣扎，查看一个JIA儿童支持小组，考虑参加一个JIA夏令营，或者与治疗师联系。

JIA会影响你孩子的学校经历吗?古铁雷斯博士说:“通过适当的治疗，许多孩子能够参加所有的学校活动”——包括体育——“干扰最小”，只是稍加修改。她说，JIA的孩子可能需要在课间额外的时间来完成作业，或者使用电梯来避免爬楼梯。在发作期间，JIA的孩子可能需要在体育课上限制活动，或者休息一段时间，直到他们准备好重新回到游戏中。通过让你的孩子和学校工作人员准备这些调整可能是必要的，从而在育儿方面获得A+。

两名医生都说，患有关节炎的人容易变得僵硬，因此锻炼和定期运动至关重要。泽夫特博士说:“我们鼓励人们尽可能多运动，避免久坐。”确保老师理解为什么你的孩子可能需要站起来，在教室里来回走动。古铁雷斯博士补充说，锻炼有助于维护关节和肌肉，减少慢性疼痛，有助于防止体重增加，并有利于整体健康，所以要鼓励锻炼。物理治疗也可以是有益的，帮助JIA孩子平衡，运动范围，协调和力量。

古铁雷斯医生说并发症可能会——也可能不会!-发展，取决于你孩子的JIA亚型。慢性发炎的关节会导致身高下降、手脚不对称、疼痛和关节损伤。眼睛炎症(葡萄膜炎)也很常见。有些孩子的器官或其他组织会出现炎症。而且，“局部并发症的发生可能取决于受影响的关节。如果关节炎涉及下颌，这可能会影响面部生长、牙齿和嘴巴运动，”她补充道。泽夫特博士说，如果药物产生了副作用，降低剂量或更换药物会有所帮助。

好消息？“这些日子的药物真的有效地促使疾病，”邹王博士说。他说，贾的偶尔案件难以治疗，需要一些创造性的思维，但“大多数孩子可以在潜在的需要药物，实验室绘制和经常审视的情况下导致相对正常的生活。”您孩子的贾级进展的路径也可能是一个人。“贾的一些情况可能随着时间的推移而改善，而其他人则长期持续存在，”Gutierrez博士说。“疾病亚型也可能在疾病过程中改变。”

邹平博士说，虽然贾国诊断一开始就会感到焦虑，但知道这一点您将不得不习惯确保您的孩子在常规中占据他或她的药物，但“它迅速成为常态”，他安慰。为了防止长期问题，请确保您带孩子的频繁考试和随访，并且您将坚持治疗计划，古铁雷斯博士敦促。最后，抓住心脏。“大多数孩子做得很好，”Zeft博士说。