MS影响者和在线社区的激励

通过克里斯塔班尼特DeMaio 健康的作家

这是真的,是人多力量大——尤其是当你面对像多发性硬化症(MS)这样的疾病时。当免疫系统攻击髓鞘或大脑、脊髓和视神经的外层覆盖物时,慢性炎症就会发生,这些神经构成中枢神经系统(CNS)。神经系统症状,如脑雾、视力丧失、行走困难和行动问题,可能是可怕和难以承受的。但听听那些经历过的人的意见会让你感觉不那么孤单。现在让我们把你介绍给你的朋友们。

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承蒙好意

满足Andra谢泼德

加拿大人安德拉·谢泼德(Andra Shepard)是这个获奖博客的创造者绊倒在空气她的目标是向人们展示与残疾一起生活的真正意义。你会发现:关于意想不到的症状(如肠胃问题)的有用文章,关于MS辅助(如帮助修复大脑受损神经通路的神经刺激装置)的评论,以及非常时尚的Shepard在使用移动辅助工具时享受生活的图像。她的规定Instagram,太。

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承蒙好意

你可能已经“知道”塞尔玛·布莱尔了

名人,他们和我们一样。就像我们一样,他们也不能对慢性疾病免疫,比如多发性硬化症,这种疾病影响着100万美国人。女演员塞尔玛布莱尔(律政俏佳人自2018年被诊断出患有多发性硬化症以来,她一直是该疾病的倡导者。从到达在红地毯上穿着时装(搭配甘蔗),与女士一生做一个记录片拍摄(甚至是一个艰难的干细胞移植),布莱尔使用Instagram作为她的平台,帮助减少残疾的耻辱和慢性疾病在好莱坞,更不用说世界上的其他国家。

妮可Lemelle
承蒙好意

看看Nicole Lernelle吧

Nicole Lemelle,博客的创始人我的新法线,记录了她患多发性硬化症的生活。在微生物学和护理的背景下,Lemelle提出女士的事实包括治疗和研究,在她的读者易于消化的叮咬。此外,她的目标是在她坐在轮椅上导航生活时,教育和提供大量的安慰(也鼓舞人心)。她的帖子谈论了挫折、应对症状以及她的疾病如何影响她最亲密的关系。如果你和她有同样的情况,一定要去看她。

耳机
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听听乔恩·斯特拉姆的讲话

在他的流行Real Talk微软播客,主持人乔恩·斯特拉姆提供教育、突发新闻、微软研究和倡导信息。他引人入胜的内容、热情和对准确性的执着使他与国家多发性硬化症协会.因为斯特拉姆没有ms,所以他带来了一个独特的视角。他的妻子珍妮被诊断患有ms,所以他受到了深入研究这个问题的启发二次发展女士在1997年。每周的嘉宾包括多发性硬化研究人员、倡导者和政策制定者,他们为听众提供可行的方法来改变那些患有多发性硬化的人。

社交媒体
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加入微软社交媒体平台

如果你的Facebook上到处都是不理解你的人,或者你不再真正联系的朋友和家人发布了太多的帖子,为什么不加入一个充满和你处境相同的人的社交网络呢?输入我的女士团队.像其他社交媒体平台一样,你可以发布照片和状态更新,但这一次是为了能100%理解你的挣扎和成功的观众。你也可以在你的领域里找到新的微软朋友,并将IRL与你附近的微软专家联系起来。

在线支持组
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结交有权势的人

国家多发性硬化症协会有自己的在线社区,女士联系,由强大的MS在线社区有超过25,000个,您可以很容易地找到支持、资源、了解新的研究、事件,并找到为您的慢性疾病宣传的方法。尽管它的大小,MS Connection给人的感觉就像是一个安全的空间——它包括一个专门的组长来确保它保持这种状态。

轮椅旅行
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成为一个活跃的MSer

你决心不让微软拖累你吗?ActiveMSers为志趣相投、积极应对这种慢性疾病的人提供了一些严肃的#fitspo。该网站的在线社区包括论坛,里面满是关于多发性硬化症患者的健身和运动装备的建议。在网站的其他地方,你可以找到关于安全锻炼的有用内容——比如,当你患有多发性硬化时,可以找到高强度间歇训练(HIIT)的指南,关于残疾人旅行的建议(比如乘坐游轮),以及关于这种情况的一般信息和新闻。

冥想
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和澳洲博客西蒙一起冥想

你知道饮食不能治愈你的疾病,但你的神经学家可能会建议你通过饮食来抑制炎症。instagram用户兼博主西蒙妮(没错,只有一个名字)在她的网站上从她自己的原始植物性饮食中提供了营养理念,并激励我们所有人采用更清洁的生活方式,stayinghealthywithms.她的帖子关注自我护理、低毒性生活、冥想,并将健康作为她作为母亲和MS患者的日常生活中的优先事项。你也会看到一些严肃的风景——西蒙妮住在澳大利亚悉尼的一个美丽的海滩上。

社交媒体
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加入微软基金会的Facebook群组

MS Foundation Facebook群组是由一个为MS患者和他们的亲人提供免费服务以提高他们的生活质量的非营利组织创建的。这个社区有超过2万2千名成员,他们都是患有多发性硬化症的患者、护理人员或患者的爱人,都受到这种使人衰弱的疾病的影响女士基金会可以联系你或帮助你创建一个支持小组,在那里你可以与IRL成员见面。

笑的电脑
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和Yvonne DeSousa一起笑

的口号这个博客它说:“一个网站,探索当MS攻击一个有趣的骨头时,会发生什么,并错过了!”德苏萨试图在严肃的话题中注入幽默。被诊断患有多发性硬化症的德苏萨说:“我很早就知道,如果我不嘲笑讽刺的多发性硬化症的情况……我会发疯的。复发缓和多发性硬化症刚过40岁。她对自己疾病的幽默思考是为了让别人相信他们并不孤单,并帮助他们微笑着度过有时艰难的旅程。

基本女士:国家多发性硬化症协会。(无日期)。“基础女士。”https://www.nationalmssociety.org/Resources-Support/Library-Education-Programs/Books/MS-Basics

满足我们的作家
克里斯塔班尼特DeMaio

Krista Bennett DeMaio拥有超过十年的编辑经验。这位前杂志编辑转行为自由撰稿人,定期报道护肤、健康、美容和生活方式等话题。她的作品曾出现在国家出版物和网站上,包括奥普拉妇女的健康红皮书形状《奥兹医生的美好生活》、bhg.com和prevention.com。她与丈夫和三个女儿住在纽约的亨廷顿。