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2019年，莱利·库克21岁时发现自己患有阿斯伯格综合症。和大多数AS患者一样，这位土生土长的格林维尔人也患有背部疼痛、关节疼痛和疲劳。尽管感到不适，但库克(她也在治疗精神分裂症)把自己的疾病变成了一个帮助他人的机会。

现年23岁的她利用自己的社交媒体平台，通过取笑围绕阿斯伯格综合症和精神分裂症的丑陋耻辱来引起人们的关注。她说，人们可能会很残忍，有时会把那些患有精神分裂症的人归类为疯子，或者说患有阿斯伯格综合症的人会夸大疼痛。她的TikTok生物他说:“老实说，大部分都是关于一个患有精神分裂症的残疾服务犬训导员的表情包。”

“社交媒体改变了我的生活，让我认识了最不可思议的人，他们成为了我最好的朋友和支持系统，”库克说。

库克通过TikTok用讲故事和喜剧的方式与阿斯伯格分享生活点滴。在一个帖子中，她开玩笑地说自己无法与“健康身体”的人相处。在世界关节炎日的另一篇文章中，她说突出了她的罕见病情，并分享了她与阿斯伯格综合症日常生活的照片。

库克的Tik Tok视频中经常出现她的服务动物，一只名叫盖茨比的金毛猎犬。她认为这只毛茸茸的伙伴帮助她找到了一个在线部落。她说:“盖茨比启发我在Instagram上为残疾人维权，在那里我找到了一个阿斯伯格综合症的在线社区。”研究向人们展示动物可以对那些患有慢性疾病的人产生影响，因为它们有助于降低血压和减轻压力。

库克还说了一些她希望自己在被诊断为阿斯伯格综合症之前就能知道的话:“这个诊断并不是世界末日。希望是有的。”

亚历克西斯·哈金斯，34岁，来自德克萨斯州圣安东尼奥，于2020年6月被诊断为阿斯伯格综合症。哈金斯多年来一直处于疼痛中，但从18岁起就没有看过医生，因为尽管她的祖母是一名护士，但她生长在一个对医疗行业并不完全信任的家庭。哈金斯强调了医学中的种族主义导致边缘群体用警惕的眼光看待医生的方式，他是拉丁裔，拒绝寻求帮助。当她终于预约了，医生不相信她的疼痛的严重性;反复反复之后，他很不情愿地把她介绍给一位风湿病专家，医生诊断她患有AS。

在她被确诊后，哈金斯开始吸毒社交媒体展示阿斯伯格综合症患者的生活亮点她说，这给了她一种社区感，尤其是在她第一年的时候。在她的第一个帖子中，她称这是她的“出镜”时刻，伴随着一个有趣的蓝色短发，哈金斯透露她一直患有慢性疾病。“来见见我最近的客人。她今年33岁，最近被诊断出患有强直性脊柱炎……我就是她!她在书中写道标题．

AS很难诊断，因为它的症状——疲劳、身体疼痛和呼吸困难——反映了其他疾病。(慢性疾病的诊断很有挑战性:根据BMJ质量与安全在美国，每年有超过1200万患有各种疾病的成年人被误诊。)哈金斯多年来一直感到身体疼痛，但她将其归因于运动的结果，并说服自己这只是正常的。是她的伴侣鼓励她去看医生。她说:“如果你对自己、朋友或父母有一种感觉，他们看起来很痛苦，不要等待。”“这是一个延长和改变生活方式的机会。”

在TikTok29岁的亚历克斯·特拉维斯(Alex Travis)是一名职业驯马师和两个孩子的母亲，她把自己描述为“残疾老兵和土著骑手”，经常不加过滤地分享她的工作生活和母亲身份。“怀孕是我一生中最痛苦的一段时间，”她说。“由于疼痛对我的身体和心理健康造成的伤害，我再也不想要孩子了。”

虽然她过去经常骑马，但现在，特拉维斯花更多的时间在地面上指导其他人如何骑马和照顾马。她仍然会时不时地骑上马鞍，但为了防止疼痛发作，她将骑行时间限制在30分钟或更少。“作为一个母亲，阿斯伯格综合症让我非常谨慎。”

特拉维斯是亚利桑那州图森市的本地人，他在TikTok上很坦率，但很轻松。我为她的诚实和透明而自豪帖子她开玩笑地说，她想要的圣诞节礼物只是“背部和臀部没有被完全破坏”。在另一个她与大家分享了她在背疼时如何骑马的经验之谈。她的建议吗?确保所有的骑马装备都完全合适，在骑马前做全身伸展。

当与社交媒体上的粉丝交谈时，这位驯马师的第一条建议是:“诚实，不要粉饰事物，做你自己。”

AS通常与一种产生HLA-B27蛋白的基因有关，HLA-B27蛋白会引发一系列症状。但是外部因素，比如压力，也会引发as症状。减少焦虑诱导剂是特拉维斯减少痛苦的方式。特拉维斯说:“对我们的免疫系统来说，压力是最糟糕的事情，所以如果你的职业让你感到压力，那就摆脱它。”特拉维斯在接受马训练之前曾在空军服役五年，但因为疼痛而离开。特拉维斯说，从你喜欢的东西中赚钱。“心理健康是一个很大的组成部分，如果你的职业压力很大，那就换一份工作。”

田纳西州查塔努加的劳拉·克洛德斯使用社交媒体与其他患有阿斯伯格综合症的女性分享饮食和生活方式的建议。这位30岁的母亲、生活教练和注册护士在22岁时发现自己患有阿斯伯格综合症。她说，在这么小的年纪就应对疲劳和脑雾是一种挣扎，因为她不知道这会如何影响她的生活质量，也不知道她是否能有孩子(她现在有两个孩子)。但她不愿有别的办法。“这是发生在我身上最好的事情之一，”她说。“这真的迫使我认真地照顾自己。”

“社交媒体让我看到，其他自身免疫性疾病患者已经能够通过饮食和生活方式来达到最佳状态，”克罗默斯说。“它激励我迈出这一步，改变我自己的生活。现在，我能够加入这些声音，继续向更多的人展示自身免疫疾病的真正可能。”

她说，如果你想开自己的账户，不要犹豫。她建议:“分享你的一切，好的和不好的经历。”“如果你想帮助别人改变他们的生活，你必须首先改变自己的生活。”向别人展示什么是可能的，就是你能分享的最好价值。”

小丑自从被诊断出患有这种疾病后，就一直遵循消炎饮食。研究抗炎饮食，不含过多的糖和盐，通过显著减轻症状来帮助AS。如今，小丑们的普通晚餐可能是碎牛肉、菠菜和甘薯。她喜欢秋天喝汤，还喜欢吃苹果和杏仁黄油。克鲁德斯承认，她通常不喜欢奶制品，但有一种奶酪她无法抗拒:“我可以忍受山羊奶酪，所以我喜欢在所有东西上都放山羊奶酪。”

也许目前还没有治疗阿斯特综合症的方法，但这并没有阻止这些战士过上最好的生活。社交媒体给了他们一个AS社区和一个创造性的出口。

如果你有兴趣开设自己的账户，准备好面对现实吧:表达你的情感是让你和那些经历类似情况的人产生共鸣的原因。为了给你的帖子一些权威，请查看美国脊柱炎协会在那里你会找到大量的资源和专家。开始你的社交媒体之旅永远不会太迟。如果你有故事要讲——你还在等什么?去告诉它!