阿斯伯格综合症并没有阻止这6个人充实地生活

美国脊柱炎协会(Spondylitis Association of America)的畅销小说家菲利普·唐雷(Philip Donlay)写道，在管理阿斯伯格综合症时，梦想很重要:“守护你的激情，就像保护你的生命一样。适应，重塑自我。”根据一项研究，花时间在你感兴趣的事情上也能让你更幸福关节炎的研究与治疗在美国，与一般人群相比，阿斯伯格综合症患者患抑郁症的风险更高。幸运的是，更多的研究表明，爱好和兴趣可以减少抑郁甚至疼痛水平。所以，如果你喜欢烹饪，或者你想写那本书，这是你的动力:你已经得到了。

Donlay提醒我们，由于这种疾病不可预测的性质，对你来说，每一天都可能看起来有点不同。这没关系。例如，你可能在周一充满活力，但到了周二，疼痛和疲劳可能会减慢你的速度，阻止你实现目标，甚至阻碍其他一些梦想中的活动。记住:这里的重点不是藐视所有的困难，否认患有慢性疾病的现实生活，或把你的阿斯马尼亚经历变成#灵感色情#。而是继续尽可能多地做你喜欢做的事情——只是用as。

根据美国脊柱炎协会的说法，保持身体活跃可以帮助你保持强壮和灵活。根据研究，虽然一些高强度的运动对阿斯伯格综合症患者来说可能并不理想，但这取决于个人。例如，滑雪仍然是一种可能，尽管可能需要住宿。取希拉里·毛尔她是来自纽约的残疾模特。她管理她的AS而且使用柔软的支撑来冲击斜坡，这对关节更容易。在健身房，她避免做像立卧撑这样高强度的运动。徒步旅行时，她使用定制的碳纤维“冒险”拐杖Sidestix．

Wool也喜欢跑步，但是她的AS让跑步变得更加困难。所以，“我选择了轮椅比赛，这是我真正喜欢的，”她说，甚至参加了纽约铁人三项赛和纽约和费城马拉松。“尝试新事物很重要，不要害怕适应。我计划我的残疾周围我的生活和事业，而不是相反。AS(有时)能让我停下脚步;我不得不适应不同的工具和日常工作。(我)继续追求那些给我能量的事情，以及我努力奋斗的目标。”

根据特殊外科医院的说法，对于喜欢烹饪和烘焙的阿斯伯格人来说，站着切菜、搅拌和搅拌都是一种挑战，因为会造成疼痛和僵硬。这就是为什么作家Steffi Di Pardo让厨房为她工作:“我用一个凳子，基本上坐着做一切事情，从准备食物到做饭。站着又疼又难，所以坐在凳子上真的很有帮助，”她解释道。找一个高度可调节的凳子，购买一些对关节炎有益的厨房用品，比如这个简单的一触式开瓶器和OXO好握食物直升机．

在被诊断出患有阿斯伯格综合症后，迪·帕尔多开始写她的患病经历——由于一些原因，这并不总是容易的。“我发现有时很难坐下来集中精力写文章，因为我的疲劳让我的大脑雾非常严重。”她的解决方法吗?当她知道自己有能力提高工作效率时，她会“挤出”时间:“如果我今天过得特别好，我会尝试创造性地完成一些工作。我知道我不是一直都在做这些事情，要么是因为脑雾，要么是因为疲劳，要么是因为疼痛。”

来自温哥华的布兰登·罗伯特(Brandon Robert)热衷于保持健康，尽管有时阿斯伯格综合症会给他带来挑战。目前，他正在为55K超级马拉松和半铁人赛进行训练，其中包括长途自行车、跑步和游泳。他还和儿子一起骑土地车和山地车。对阿斯伯格患者来说，做到这一点并不容易，所以他非常照顾自己:“我每天通过伸展运动、冥想、洗澡和冰敷来缓解疲劳和疼痛，”他说。“通过大量的尝试和错误，我知道了什么适合我，什么不适合我。阿斯伯格综合症患者的生活是一种不断的平衡行为。”

加拿大多伦多的慢性疼痛教练洛文·科恩(Lovaine Cohen)通过意图和专注来管理她的AS。“我开始意识到，我关注的东西会扩大。如果我每天每时每刻都在关注疼痛，我将经历更多的疼痛——这可能会分散我的注意力。”虽然阿斯伯格综合症的疼痛仍然存在，但当她接受日常练习时，疼痛就不那么剧烈了，这些练习包括:保持积极的心态(她说她拒绝受害者心态);早晨冥想(她声称这会减轻她的疼痛程度);每隔25分钟设置一个运动休息时间的计时器。

科罗拉多州丹佛市的林赛·阿姆斯特朗喜欢旅行，去“豪华野营”(有床和其他设施的露营)，并计划开着房车，一个州一个州地旅行一到两年。许多阿斯伯格综合症患者避免出行，因为他们不能动，或者在一个地方坐太久会带来疼痛——这是阿姆斯特朗说她在上路之前很久就会保持专注的两个原因。她的第一旅行建议是什么?“提前做好旅行计划。制定计划有助于减轻我的压力——我们都知道压力越小痛苦越少。(接下来，请阅读她的成功路线图。)

阿姆斯特朗对自己的每一种旅行方式都仔细考虑过:坐飞机时，她会选择靠过道的座位(这样她可以自由活动，经常伸展身体)。她给她的露营车装上了加热床垫和记忆泡沫顶盖这样能更好地支撑她的脊椎。开车时，她会确保车上有旅行枕头、取暖垫和药品。她还选择了一个容易被发现的行李箱，这样在行李提取处就不会被脑子里的雾所困扰。最后，她通过“不吃任何糖”来帮助预防糖尿病。我(在旅行时)不喝酒，因为那会让我心烦意乱。”