用MS重写未来

高速公路Starz-thotography通过iStock

一个五月的早晨15年前，当时34岁的妮可·菲利普斯（Nicole Phillips）从头到脚都醒来。她的家庭医生向她保证没有错，所以住在加利福尼亚州棕榈沙漠的菲利普斯回到了她的教学工作。她说：“我极度疲劳，感觉不到任何东西，就像把手放在连裤袜里，触摸你的手臂。然后，在忍受了几个星期之后，我的头痛非常非常糟糕’t go away.”

这保证了她进行猫扫描的急诊室旅行。菲利普斯长大了，看着母亲和主要进行性MS，这是影响10％MS患者的MS形式。由于经验，菲利普斯（Phillips）走进去讨论结果时，看了一眼，他说：“不，不，不，不是MS。我没有MS。”

他告诉她他想进行MRI检查。菲利普斯回忆说：“没有人告诉你你有它。”但是内心深处，她知道可能存在。她说：“接下来的一周我看到了一位神经科医生，几周后被诊断出。”判决：她有复发的多发性硬化症- 最常见的MS形式之一。菲利普斯（Phillips）说：“这是我一直希望我不会得到的。”

遗传联系

菲利普斯（Phillips）的妈妈卡罗尔（Carol）注意到菲利普斯（Phillips）的姐姐出生后的第一个麻木症状。然后，菲利普斯出生后，她的腿开始拖动。菲利普斯2岁时，她妈妈有一天出去徒步旅行，由于突然无法行走，不得不被带回。正是这次事件将她送给了医生。经过三年的测试，卡罗尔终于得到了她的MS诊断。

给某人没有落基山MS MS中心的神经科医生恩里克·阿尔瓦雷斯（Enrique Alvarez）解释说，一项家族史，发生这种自身免疫性疾病的几率在500至1,000（或少于0.2％）之间。科罗拉多州科罗拉多州医学院。“如果您有一级亲戚[父母或兄弟姐妹]这些数字增加了大约十倍，因此您的机会可能在1％至2％的范围内。”他说。

那是因为大约有200个与MS相关的基因。主要的组织相容性复合物（MHC）是主要的，这是一大批基因，可在帮助免疫系统识别诸如细菌或病毒之类的入侵物质中发挥作用。MHC基因有许多不同类型的类型，但是专家认为，如果您继承了其中一些人的变化，那么您发展MS的风险就会增加。

尽管如此，1％至2％的风险很低，领先的专家认为，MS不仅仅是家族史。环境因素 - 杂乱无章的维生素D，小时候就有单声道，即使您居住的地方也可以发挥作用。然后，“您需要暴露于正确或错误的病毒并对它做出反应，” Alvarez博士说。“这种反应建立了免疫系统，即如果没有得到很好的控制，就可以开始攻击神经系统而不是病毒。”

这意味着尽管可能还有许多其他因素影响菲利普斯的MS诊断，但拥有MS的妈妈也可能是一个因素。尽管如此，她的医生仍指出，与妈妈分享的疾病并不意味着她必须就她将如何处理诊断来做出同样的决定 - 菲利普斯（Phillips）的信息需要一些时间来满足。

一个不学习的过程

菲利普斯说，在诊断出卡罗尔后，“螺旋速度缓慢”。“很难看我妈妈。每个阶段对她来说都是困难的。当她不得不过渡到使用拐杖时，这对她来说是一个非常大的骄傲。长期以来，她宁愿跌倒也不愿前进。”

到她50岁生日时，卡罗尔坐在轮椅上，菲利普斯的父母离婚了。“我父亲的处理方式不好。他为此感到羞耻。我认为我妈妈对此也感到羞耻。”她承认。“我在那里学到了很多东西，我根深蒂固。”例如：“我被诊断出我诊断出的第一件事是告诉我丈夫，如果他要离开我，那是时候了。我说：“不要等到我的残废。’”

这使她的丈夫感到困惑，她不喜欢被钉为一个愿意固定的人，如果她生病了，他会离开并离开他的妻子。尽管她的抗议活动不是她的意思，但他要求她再也不会说。正是这次谈话帮助她开始了她所说的“未学习过程”。她没有想到自己会独自一人，而是意识到自己有一个伴侣。在菲利普斯（Phillips）诊断后的头几个月中，她的双腿停止工作，她记得丈夫问：“如果我再也不能走路了，该怎么办？”他的回答：“那你那样走路。无论是什么，我们都会使它起作用。”十五年后，她说：“那仍然是我们正在做的。”

摆脱历史

三年前，菲利普斯（Phillips）进入了MS的新阶段，即次要进步。直到那段时间，她的MS看上去与妈妈的MS旅程不同。现在，菲利普斯（Phillips）有更多的疲劳，更多的疼痛，脖子和膀胱的痉挛增加。她需要拐杖，有时需要一个步行者才能四处走动。但是，这转向她母亲的经历可能只是巧合。“对于您将获得哪种类型的疾病，看起来很随机。一些亲戚可能确实患有很差的MS或大量的脊髓疾病，但是当您得到它时，您就没有。” Alvarez博士说。

母亲和女儿的MS Journeys：支持和社交媒体之间还有另一个关键区别。菲利普斯（Phillips）接受了挑战，归功于她的治疗师和社交媒体，以帮助她克服负面情绪。“我妈妈没有社交媒体，所以她没有[其他与MS一起生活的]，“ 她说。

Phillips关注MS的几个人，包括Ardra Shephard，使用#babeswithmobilityAids主题标签。“这确实是天才，因为没有什么比拥有步行者那样吸引您的吸引力。仅仅一个标签就为我提供了帮助，因为我想，你知道吗？我可以拥有它，仍然是我自己。”菲利普斯说。“我妈妈携带的耻辱帮助我解决了我对此的任何耻辱。”

女儿的遗产

菲利普斯（Phillips）的女儿现在20多岁，被诊断出去时就在小学。他们已经目睹了他们的祖母面对着非常生病和卧床不起的生活。菲利普斯回忆说：“我们向女孩们解释说，我所发生的事情实际上是MS，那就是Carol奶奶所拥有的，但这对我来说会有所不同。”她最小的女儿在新闻上哭了。“但是我们解释说现在有药物，我有另一种药物[MS]比奶奶卡罗尔奶奶会没事的。”

从那时起，菲利普斯和她的丈夫采取了立场，即一切都会好起来的，即使这意味着要寻找新的方法来做事。例如，在迪士尼乐园的一次家庭旅行中，菲利普斯（Phillips）租了一辆踏板车，而不是在游乐园里散步。“我知道，如果我不这样做，我会阻止家人。我13岁的小女儿起初不喜欢它。我只是说，‘这是这样，我可以度过美好的一天，您可以度过美好的一天。我完全理解你的感受。很烂，但这实际上很有帮助，”菲利普斯回忆道。“我的丈夫像没什么大不了的一样处理它，这是帮助我们过上更好生活的必要条件。”最后，每个人都在争夺谁与她骑的双打。她补充说：“我们用柠檬制成柠檬水。”

尽管愿意专注于积极的态度，但菲利普斯还是对MS是否会亲自影响另一代人的真正担忧。她的女儿不仅有一个母亲，而且还有一个祖母（被称为二级亲戚）。阿尔瓦雷斯博士解释说：“这增加了风险，但这是一个很小的影响。”

菲利普斯和她的家人不会躲避这种可能性。她说：“我们公开谈论这件事，女孩们和我一起去我的神经科医生约会。”在其中一次访问中，神经科医生问她的大女儿是否也担心自己也会得到MS。她有时回答她。医生告诉她每天服用维生素D，这听起来像是一种轻率的反应，但实际上是具有科学优点的人：研究表明，体内维生素D较少的人有更大的机会开发MS，并且许多研究发现增加了。维生素在饮食中的消费或补充可以降低这种风险。“ MS中涉及的一些基因也参与制造和分解维生素D，” Alvarez博士解释说。

与MS提早采取行动

因此，尽管无法治愈MS，也没有像药物一样有效地工作的家庭疗法，但是如果您有MS的家族史，您可能想与您的医生谈论有关服用补品的问题。For adults, that might be anywhere from 2,000 to 5,000 IU of vitamin D daily, says Dr. Alvarez, though you’d need to get your levels checked occasionally because if you get a lot of sun (and don’t wear sunscreen), you may be getting too much—which has its own side effects. For children, the recommended daily dose varies by age and size, so talk to your pediatrician, Dr. Alvarez advises.

那不是您唯一可以做的事情。“我认为最大的建议是意识到。如果您有一个具有MS的一级亲戚，并且会出现神经系统症状，请确保您早日退房。” Alvarez博士说。“我们越早抓住它，我们越早可以治疗它并真正防止任何残疾。”阿尔瓦雷斯博士说，症状各不相同，但核心迹象通常是视力丧失或双视，弱点，麻木，平衡或协调问题以及肠子或膀胱问题。

至于菲利普斯（Phillips），她对自己的健康有一个关注，另一个是女儿的未来。“我在看他们，”菲利普斯说。“我认为他们对此并不担心，我觉得他们会告诉我他们是否是。我们很开放。”无论未来如何，一切都会好起来的。

认识我们的作家

琳达·罗杰斯（Linda Rodgers）

琳达·罗杰斯（Linda Rodgers）是一本前杂志和数字编辑，专注于健康和健康。她为读者文摘，，，，工作母亲，，，，底线健康和其他各种出版物。当她没有写关于健康的文章时，她写了关于宠物，教育和育儿的文章。

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