这就是克罗恩病的感受

这是一个持续的战斗,在这一慢性IBD条件前一步一步,但Linzy Ross迎接了挑战。

经过拉里罗斯 卫生师

作为一个自20世纪90年代以来一直患有克罗恩病,我见过很多狗屎。从世俗到世俗,如果和克罗恩病有关,我可能也经历过。如果你是克罗恩游戏的新手,你可能会有问题。所以我给你写了一本手册!以下是我的10条克罗恩戒律。这就是我对克罗恩病的感觉,所有闪亮的部分和所有沉闷的部分。开始……

1)永远不要相信屁

最近,当我坐在我的家庭办公室里时,我笑了,还在视频通话时拉了裤子。当血和腹泻顺着我的腿流下来时,我在想为什么我认为这次会不同。 

还有就是克罗恩氏症的时候,我们在没有警告或气泡的情况下就把屎拉到裤子上。你可以叫它肛门漏,但它确实发生了。除非尿布是你觉得舒服的东西,否则不要太喜欢任何可爱的内裤。 

2)获得第二种意见

我误解了八次!作为一个孩子,我被告知孩子没有得到克罗恩 - 这就是我的脑子。我被带到精神科医生和各种“设施”来检查我的思考。 
医生只知道他们知道的东西。他们就像我们一样。他们不是魔术师或奇迹的工人。他们有学位和专业,但只知道他们研究过的东西。

我对明智的话:倡导你的身体和你的身体,就像你的孩子一样。没有小孩?想想你的克罗恩病如你的疾病。照顾并培养它,你的身体将往来竞争。

3)不要投资自己

我从来没有等待打歌,因为有机会,我会在故事到达那里的时候在浴室里。 And after I get back to the room, do I ask to hear it all again or try to jump back into the conversation? No and no. Some people might view this as being “disconnected.” Those of us familiar with Crohn’s know it’s just a defense mechanism against the inevitable. Do you know how many stories I truly wanted to hear the end of, but didn’t want to make the entire room have to re-listen to it? It’s a balancing act you learn to juggle. 

4)随身携带手机 

克罗恩可以让你对你有趣的惊喜,就像这个一样:我的电解质脱离了摇头,而我在钾盐中很低,我在浴室摊位蒸煮了。我经历过的建议是始终有办法要求帮助! 

即使不是那么严重,我仍然需要手机来使我保持忙碌。也许我正坐在马桶上,突然意识到我看不清旁边洗发水瓶上的标签,因为我把手机(以及它的放大倍率)忘在客厅了。 

无论哪种方式,手头有它都很好。

告诉别人你有

没有理由羞辱自己的东西,因为你无法控制的东西 - 你永远不知道分享你可以帮助谁。我们许多人披露了克罗恩的那一刻,我们遇到了一个原因之一的一个原因:恐惧将会排斥另一个人,遥远(现在更好地知道)或希望它会向我们展示他们真正关心的人。 The fear method is usually a fail: Most of the time when you disclose this disease, the other person is clueless or misinformed about Crohn’s—but sympathetic, and this gives you the opportunity to educate them. The hope method is a win regardless, because it allows the other person to gain a deeper understanding of who we are and cultivates a safe space for communication. If we never talk, they never know. 

6)不要毒害自己

多项测试显示我没有麸质不耐症但当我摄入谷蛋白时,我的身体却不这么认为。倾听你的身体。这是最大的考验。

争论的焦点是:尽管自1996年我被诊断出克罗恩病以来,医学取得了进步,但人们对克罗恩病的起源和诱因仍然缺乏了解。你唯一能做的就是承担责任。接受你所拥有的,让它成为独一无二的东西,让你变得最特别、最独特。即使我们能找到它的源头,也不能消除我们和其他数百万人一样患有克罗恩病的事实。

7)有些性爱是不可以的

也许是为了一些,肛门还可以,但我们很多人都有克罗恩的内部或外部痔疮......而肛交会导致脱脂直肠。请保持安全。

8)考虑替代疗法

经过十年经历药物副作用后,我决定尝试不同的东西。让我们说排毒阻止药物很激烈。它导致我考虑治疗我的克罗恩的其他选择,并导致我倡导医疗大麻。 Some people do just fine on their meds, but if you don't, don't give up. There is life beyond the pills, needles, and machines for Crohn’s disease treatment. We are proof!

9)上诉保险。每次。  

然后是这个。我25岁的时候欠了10万美元的医疗债务。我的健康保险拒绝了所有的索赔因为我的年龄。每次收到账单我都上诉,结果很多都被免除了。医院有病人援助计划——去看看吧!不要成为环境的受害者。再次强调,这都是为了支持你自己。 

保险公司只有一项工作,那就是筹集资金。但如果你坚持的话,他们会和你合作的。我20多岁的时候,大部分时间都花在与保险公司、医院和讨债人的电话上——但最终,通过日复一日地打电话,我减轻了一些财务压力。 对于每个医疗办公室,都有一个记账部门与您一起工作。每家医院都有提供经济援助的病人援助计划,但你需要询问。

10)不要太把屎当回事

消极滋生压力,这是仅次于营养的最大诱因。积极的心态能让你的身体平静下来,这有助于减少炎症,进而减轻疼痛和其他症状。 

你关注的东西才会成长:积极向上,你的生活就会像一份礼物。专注于垃圾,你的生活就会继续像屎一样,尤其是如果你有克罗恩病。 如何开始一个积极的心态?

  • 查看浴室时间作为日常生活的混乱而不是隔离的休息。 

  • 看到血腥的腹泻,因为你的身体为你工作。如果它是黑色的,你有一个问题。这是鲜红色的吗?这只是内部痔称之为嗨。 

  • 想想痛苦和痉挛作为提醒你是阿里凡押的推移;毕竟,你不是在医院的生活支持。

记住:克罗恩的诊断不是死刑。这是一个句子。时期。

遇见我们的作家
拉里罗斯

拉里出生于加利福尼亚州洛杉矶。几年后,他们在12岁时被诊断出患有克罗恩病,CFS和类风湿性关节炎。他们通过西医到整体治疗的旅程已过期创伤和毒性。拉里没有认购信仰克罗恩是一种遗传疾病,他们认为它是直接创伤和我们通过我们食物和媒体摄取的各种毒物的结果,让我们生病。拉里决定摆脱他们所知道的系统,以便在培养他们的健康和现在通过健康和健康旅程教练其他人。拉里利用社交媒体来赋予患有慢性疾病的负面循环的人。