让你的JIA孩子有个好学年的5个关键
无论是在家里还是在课堂上，这些聪明的步骤可以帮助你的孩子工作(和学习!)围绕青少年特发性关节炎。
返校意味着拖着他们背着装满课本的沉重背包，匆匆写下笔记和测试答案——对于那些因COVID-19而无法进行远程学习的学生来说，他们需要在电脑屏幕前度过长时间。但是如果你的背部和肩膀发炎了，或者你的手指关节疼痛得无法在课堂上记笔记，那该怎么办呢?这通常是患有幼年特发性关节炎(JIA)的儿童的现实情况。
JIA是一种涉及关节炎症的自身免疫性疾病，其症状包括疼痛、僵硬和疲劳，这对学生来说可能是一种障碍，无论这意味着要完成作业还是交朋友。我们向专家咨询了一些建议，你可以利用这些建议来帮助你的JIA孩子在这个学年里茁壮成长。在这里,他们是:
1.确保你孩子的治疗有效
管理良好的JIA可以让你的学生更好地征服所有典型的学校活动，这正是每个家长希望他们的孩子。首先要与孩子的风湿病专家合作，制定出最好的治疗方案，然后定期检查以确保一切进展顺利。这其中很大一部分是确保你的孩子按照指导服用甲肝素药物降低信号弹的风险明尼苏达州罗彻斯特市梅奥诊所的儿科风湿病专家Amir Orandi说。“我总是鼓励父母使用很多支持性工具来帮助坚持服药，无论是提醒应用程序还是设置闹钟，”她说。Orandi博士。如果你的孩子已经足够大了，你可以鼓励他们参与设置这些提醒自己养成习惯。
奥兰蒂博士说，你也可以主动了解孩子的典型症状和他们可能进入JIA症状的迹象，这样你可以帮助尽快降低症状。
“如果症状在几天内变得更糟，我总是让病人告诉我，”他说。医生可以评估他们的关节，并在需要时调整药物。
2.尽早并经常与学校沟通
如果老师不能完全理解孩子的需求，他们很难在学校里帮助孩子解决与症状相关的问题。现在花点时间向你孩子所在的学校了解他们的JIA可以在整个学年中省去很多麻烦。好消息是，大多数老师和学校管理人员都很乐意与你合作，以改善你孩子的体验。
“因为老师看不见孩子关节炎以同样的方式,他们可以看到一个投给腿部骨折,可能需要教育他们有关青少年关节炎和询问你的医生具体学校应当要求提供住宿,“黛安·布朗说,医学博士,洛杉矶儿童医院儿科风湿病学家。“这可能包括，当关节炎妨碍你跑步时，不要求你在指定的时间内跑一英里，允许使用键盘，或给你额外的时间手写论文考试。”
为了帮助这个过程，考虑为你的孩子建立一个504计划或个性化教育计划(IEP)， Orandi博士建议。这些计划有助于确保学校认识到孩子的残疾，并将提供特殊的照顾或服务。“这给了父母一些弹药，”他说。“这样(教师)如果一个孩子早上僵硬，需要时间热身，就不能让他迟到，而且如果他们不得不缺课，也不会受到影响。”
学校里的体育活动，比如体育课，可能也会给你的孩子带来特殊的困难，在这里要求住宿是明智的，特别是当强制的身体测试要求对你的孩子来说可能很难的时候，比如跑一英里或做柔韧性测试。“教师应该和他们一起想出一个改进的活动，”Orandi博士说。“这些孩子想要搬家，因为他们知道这对他们有帮助——他们只是想能够选择活动。”
也就是说，当JIA治疗起作用时，你的孩子的症状得到了很好的控制，他们很可能会在课堂上做很多活动——他们很可能会这样做想要在外面做着和其他人一样的事只要他们愿意。
布朗博士说:“老师应该鼓励学生做他们的同龄人在心情好的时候做的所有事情，而不是假设患有关节炎的孩子总是无能。”“他们应该理解那些糟糕的日子，孩子们不能做他们前一天能做的事情。”
当涉及到你孩子的学校教育时，不知道从哪里开始?“关节炎基金会和少年关节炎协会有一些很好的材料可以与老师和学校分享。”
继续阅读更多的例子，你的孩子可能需要的住宿。
3.鼓励大脑(和身体)休息
一次坐在桌子前几个小时——或者多亏了COVID-19，整天坐在屏幕前远程学习——会对患有JIA的孩子本已疼痛的关节造成严重破坏。
“关节炎会影响背部、臀部和膝盖，长时间保持一种姿势会让人感到非常不舒服，”布朗博士解释说。她说，这就是为什么定期休息来移动和伸展以对抗僵硬是关键。患有关节炎的孩子可能需要额外的时间来完成定时作业，这样他们就可以在偶尔休息、伸展和摩擦疼痛的关节的同时完成写作。”这可以被纳入你孩子的504计划或IEP。她说，如果在家完成作业，设置一个计时器，示意“休息时间”，这对那些可能会忍不住继续完成作业的孩子来说是一个有用的提醒。
通常规定的课间时间可能也不够让孩子们在JIA问题上爆发。老师们应该被警告，他们可能需要额外的几分钟来穿过校园或使用洗手间。布朗博士说，如果在学校里爬楼梯真的很费力，你甚至可以要求获得电梯通行证。
奥兰蒂博士说，对于那些转向远程学习的孩子来说，在校期间的内置休息时间可能比平时更少。他说:“我听说有些人每天要坐在平板电脑前工作8到4个小时。”“这和学校的情况大不相同，在学校里，你可以在课间休息。”他说，尽可能模仿“正常”的学校日程安排是明智的，鼓励有规律的休息以进行运动。
他说，如果学校制定的在线课程表因为你孩子的jia问题而不起作用，比如背靠背不休息的课程，不要害怕站出来说话，或者联系你孩子的风湿病专家，为他们辩护。
4.尽可能提供工具和良好的设置
无论是在家里还是在学校，有很多方法可以让你的孩子在学校和学习时间更轻松。
奥兰蒂说，第一步是为你的孩子找到一个舒适的工作环境。他说:“找到合适的工作环境，并鼓励适当的休息，这很重要。”如果他们在家里工作，可以考虑买一张可调节的立式办公桌，或者简单地用几本书把他们的笔记本电脑或平板电脑托起来，让他们处于一个舒适的高度。买一把支持性的办公椅或在座位上放一个舒适的枕头也会有意想不到的效果。“如果你发现一些在家里有效的方法，你也可以在学校倡导这种适应。”
这里有一些其他的解决办法，让患有JIA的孩子在学校环境中生活得更轻松:
请求允许打字。一些患有JIA的孩子可能会感到手腕和指关节疼痛，这使得用手考试或记笔记很痛苦。布朗博士说:“许多学生发现打字更容易，而且有一个允许他们打字作业的教育计划会使他们受益。”申请允许在学校使用笔记本电脑会有帮助。研究听写软件也可以减轻手写作业的负担，Orandi博士补充道。如果记笔记有问题，你的孩子也可能会请求录制课程以便日后复习。
考虑储物柜的位置。布朗博士建议，要求你的孩子有一个高度舒适、位置方便的储物柜，以便他们上课。”(这样)他们不需要举起或蹲下来，这可能是困难的。”
拿一个可滚动的背包，要两套书。布朗博士说，背着沉重的背包和课本会对jia患儿脆弱的关节造成严重伤害，可滚动的背包可以帮助减轻背部、肩膀和其他关节发炎的负担。Orandi博士说，你也可以询问学校是否可以提供一套“家庭教材”和一套“学校教材”——这样他们就不用来回携带了。
准备好缓解疼痛的方案。在上学的时候或者在家做作业的时候用热敷和冷敷可以帮助缓解疼痛。布朗博士建议说:“这些东西不必像医院里使用的那种自热或自冷的化学包——装满米饭的长袜子可以放在冰箱或微波炉里，在疼痛的关节周围成形。”和你孩子的学校护士一起确保他们手上有这些东西——还有合适的非处方止痛药。布朗博士说，最好的选择是非甾体抗炎药(NSAIDs)，如布洛芬，它有助于减轻疼痛和关节炎症。
寻找一个同伴。布朗博士说:“有时可以给患有关节炎的孩子指派一个伙伴来帮助他们完成一些体力任务。”
5.心理健康也要优先考虑
除了贾氏综合症会影响孩子在学校的表现外，贾氏综合症还可能会导致一些孩子的情绪冲突——因此，必须采取措施支持他们的心理健康。布朗博士提醒我们:“与众不同会带来重要的心理影响——跟不上同龄人，不得不缺课去看医生和物理治疗——如果老师不相信他们的关节炎，这一切都会变得更加复杂。”
布朗博士说，对教师进行有关JIA的教育可能会有所帮助——很多时候，教师可以找到一种方法，在不公然针对你的孩子的情况下做出让步。教育也不一定要局限于教室里的成年人;让你的孩子积极地教育他们的同学，让他们了解自己的情况，这可能会帮助其他孩子更有同情心和理解力。她建议说:“学生在课堂上教授学生可以成为一种分享疾病信息的有力方式。”
积极主动地用这种方式也可以帮助避开恶霸。关节炎基金会建议，帮助你的孩子练习他们可能会说什么来回应粗鲁的评论，比如如果有人取笑他们需要吃药。该基金会补充说，如果欺凌真的发生了，鼓励你的孩子从一个成年人那里得到帮助，应该立即通知老师所有的欺凌事件，以帮助制止它。
说到其他孩子，你的孩子可能会从认识其他孩子中受益，这些孩子知道他们正在经历什么——他们知道需要额外的时间做数学测验或在体育课上做不同于其他人的练习是什么感觉。
布朗博士说:“与其他患有关节炎的孩子交流对很多患者来说是非常有帮助的。”“像关节炎基金会和青少年关节炎协会这样的组织可以把学生和年长的导师联系起来，比如大学生、年轻毕业生和高中生。”
最后，关节炎基金会说，许多患有慢性疾病的孩子从看治疗师中受益。如果JIA给你的孩子带来了精神上的创伤，和你的风湿病专家谈谈，看看他们是否能提供转诊。
- 贾症状信息:国立卫生研究院(2020)。“青少年特发性关节炎。”ghr.nlm.nih.gov /条件/ juvenile-idiopathic-arthritis
- 欺凌和贾:关节炎基金会。(2020.)“当有JA的孩子被欺负时。”arthritis.org/health-wellness/healthy-living/emotional-well-being/anxiety-depression/when-kids-with-ja-get-bullied
