小儿多发性硬化症在学校的成功

蒂莫西艾伦

约书亚是圣地亚哥一个典型的8岁孩子，他不喜欢做作业，只是喜欢休息:到处跑。和朋友一起咯咯笑。标签。这一切。问题是，有时候，家庭作业和课间休息都是一种挣扎。乔舒亚患有多发性硬化症，这是一种慢性疾病，他的免疫系统攻击了覆盖他神经的保护层，使他的大脑和身体其他部分之间的连接出现故障。尽管多发性硬化症在儿童身上并不常见，但在罹患此病的人群中并不罕见:根据该杂志的一份报告，在所有被诊断为多发性硬化症的人群中，多达10%的人年龄在16岁或更小BMC神经学．

这意味着有一个公平的孩子们在数学课，体育课程中，以及在自助餐厅的星期五披萨中，他们在典型的孩子和青少年担忧的比赛中，这是一个吉什。如果您的孩子是其中之一，我们已经有一些建议，帮助他们拥有最好的学校体验。

保持教室凉爽

“对于那些患有多发性硬化症的人来说，过热会导致疲劳，”Lydia Marcus医学博士说，她是伯明翰阿拉巴马州儿童医院的儿科神经学家。它还会导致其他症状，比如肢体麻木或无力，暂时发作。这意味着，闷热、闷热、没有空调的教室对患有MS.的孩子来说是残酷的。马库斯建议，与孩子所在的学校合作，确保教室温度适中。她说:“孩子们也应该有很多机会接触水，如果需要的话，还应该准备一件降温背心。”约书亚的妈妈Delissa Santiago和她儿子的学校一起放松了严格的领带系领的着装规定，允许约书亚穿棉质t恤和篮球短裤来保持他的体温。

坐在前面

根据美国多发性硬化症协会(National Multiple Sclerosis Society)的数据，至少80%的多发性硬化症患者会出现膀胱功能障碍(告诉大脑该上厕所的神经功能不正常，因为中枢神经系统的那部分包含多发性硬化症病变或疤痕)。由于频繁的、紧急的洗手间可能是一个问题，联系你孩子的学校，以确保你的孩子可以无限制地使用洗手间，并为快速离开提供优先座位。好消息吗?马库斯博士说，一旦你的孩子从复发中恢复过来，这类问题“通常会回到基准线——或接近基准线”。

坐得靠前一点也有助于缓解视力模糊带来的压力，视力模糊可能是多发性硬化症复发的原因，可能会影响孩子在学校的阅读、写作或注意力。然而，接近前面，不会帮助，当涉及到一轮的双重视野。马库斯博士指出，在这方面，带有棱镜的特殊眼镜可能会很有用。根据美国眼科学会(the American Academy of Ophthalmology)的说法，棱镜在穿过眼睛之前会使光线发生弯曲，然后重新定向，使光线正确地落在每只眼睛的视网膜上。然后，大脑将这两张图像融合在一起，生成一张清晰的图像。

享受体育课!

它经常认为和女士的孩子们将需要或需要坐出PE或休息。但这往往不是这种情况。“拥有高效治疗的MS的大多数孩子可以管理，”Nyu Langone Health Ms研究主任Leigh Charvet，Ph.D.。“此外，我们鼓励锻炼，因为它对与MS的人的整体健康有多重要。”

虽然这似乎违反直觉，但那些经常流汗的多发性硬化患者可以提高耐力，减少整体疲劳，增强手臂和腿部的力量。在大多数情况下，乔舒亚和同学们一起去健身房。“他到处跑，和其他孩子一样玩耍，”德里萨说。但如果乔舒亚觉得自己不能做体力活，他也可以很容易地请求原谅。他可以选择。”如果需要住宿，尽管问。

在学校有个亲密的朋友

“有很多孩子和女士的青少年可以恐惧他们将在同龄人面前遇到攻击或发病症状。那是紧张的，“Charvet说。添加到压力：经常，孩子们不会分享他们的同学许多（或任何）。

即使孩子们不与同龄人交谈，“他们也需要至少一个人在学校，如果在上学期间出现相关的问题，他们可以舒服地去，”马库斯博士说。“虽然约书亚不与同学谈论他的女士，但至少他与他的老师谈话，”德丽莎说。“如果他感觉不舒服，他肯定会告诉他们。”

管理午间萧条

马库斯博士说:“患有多发性硬化症的孩子和青少年很难在午饭后的那段时间里保持注意力和在学校的注意力。”虽然人们对慢性疾病伴随而来的精神疲劳无能为力，但家长和孩子可以和学校一起努力，尽可能地调整午间的活动，因为午间的疲劳通常很严重。

虽然导致多发性硬化症患者疲劳的确切原因尚不清楚，但有一种理论认为，多发性硬化症患者的免疫系统处于戒备状态，所以几乎就像你的身体一直在与幽灵病毒作战一样。马库斯博士说:“有时候，你可以选择调整孩子的课程表，让他们在早上上要求更高的课。”“这值得与学校讨论，尤其是考虑到这样做会在学业和情感上产生巨大影响。”

询问更多时间

患有多发性硬化症的儿童和青少年可能有认知方面的问题，这使得处理速度、记忆力和精细运动协调能力等方面更具挑战性。“这可能会导致孩子们担心别人认为他们不关心学校，这增加了他们的压力，”纽约市纽约大学朗格尼健康中心多发性硬化症综合护理中心的社会工作者朱莉娅·拉福奇(Julia Lafauci)说。这就是为什么必须与学校合作，以获得非正式的住宿，或通过504或个人教育计划。(前者是让孩子在学校接受住宿的计划，以确保学业成功，而后者侧重于专业指导和相关服务。)

例如，“很常见的是，患有多发性硬化症的孩子可能需要更长时间的测试，因为他们的处理速度或精细运动问题，”马库斯博士说。“在较长的时间框架内也有休息。”

满足孩子的需求

“我试图消除的一个假设是，学校通知和住宿总是需要的。他们不是，”Charvet说。但是，当然，有时他们是。为了让你孩子的学校更兼容微软，这里有一些需要考虑的事情:

• 买第二套书:在家里保持这些，所以不需要额外拖运。

• 采取运动休息：与MS的学生可能需要时间从他的座位上伸展以避免痉挛。

• 历史的教训:这有助于召回和加工缺陷和精细电机疲劳。

• 要求口语考试:当老师读取测试问题并允许学生大声回答，它比不得不阅读和写出所有答案的物理税收。

• 尽早退出:允许孩子们早点离开教室，以便有额外的时间去下一间教室是很重要的。

• 让电梯访问:对于使用轮椅、助行器或只是需要在课间放松的孩子来说。

• 前柜访问:对于腿软的孩子来说，跪着或弯下腰去打开底部的储物柜会很困难。

做作业是不同的

多发性硬化症会让人精疲力竭。事实上，大约30%患有多发性硬化症的儿童抱怨疲劳，这足以限制他们的日常活动。因此，马库斯博士说，“在一天的学习结束时，孩子们会感到身体和认知都被擦拭了。”说到家庭作业，通常最好是不是孩子们一回家就去处理。拉福奇说:“我有一个病人，她早上起得很早，在她精力充沛的时候做所有的家庭作业。”

虽然很多有很多用于渴望大胖兽医睡午觉的Tweens和青少年，但Marcus博士劝阻它。“它会让他们更难让他们在晚上得到优质的睡眠，这真的很重要。”所以相反，她建议在处理家庭作业之前快速20分钟的午睡，或者更好，每次从学校回家时都会锻炼身体。“往往是最好的事情，”她说。“它有助于重新纠正孩子，并通过家庭作业和超越来获取他们。”然而，在潜入锻炼程序之前，请咨询您的物理治疗师，以确定哪些活动最适合您。

做你自己!

拉福奇说:“我一直想让孩子们做他们通常做的任何事情，不管是否患有多发性硬化症。”“只要倾听你的身体，在需要的时候休息一下，找出对你来说最有效率的时间，并据此制定计划。”这就是迪莉莎一直灌输给她儿子的。

“约书亚有时害羞或害怕尝试所有其他孩子所做的一切，但我总是鼓励他，”她说。“虽然我不认为他完全理解了究竟是什么，但他确实知道它不会让他回来。”

满足我们的作家

冬青Pevzner

Holly Pevzner专门为各种出版物创作健康、营养、育儿和怀孕内容，例如▪，家庭圈子，父母,真实的．在成为一名全职作家之前，霍莉曾在预防，健身,自我医学健康和心理学杂志她也是学院派父母与孩子杂志。她居住在纽约布鲁克林的家人。

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