帮助MS管理的孩子复发

具有多种硬化症的儿童往往比成年人更频繁地爆发。以下是您需要知道帮助他们导航其症状的所以他们可以专注于他们最好的东西:是孩子。

经过谢丽尔尼斯 - 纳什 卫生师

Peter Moronta Diaz.在11年前在11岁时被诊断出患有儿科多发性硬化。就像他和他的其他家庭一样,随着慢性神经系统的情况习惯了这种新的生活,一个新的和可怕的症状被击中了蓝色:一天早上他醒了用严重发炎的眼睛和双重愿景。

“这很令人震惊,因为他的愿景是正常的,”他的母亲Rosalia Ayala说,他住在纽约市。“他眼中的问题持续了几个星期,他不能上学。他的医生解释说,在MS危机中受到影响是常见的,并且你甚至可能永远失去一些愿景。“

当Michelle Ostrowski的女儿有一个第一个MS Flare-Up时,症状较小。在13岁时被诊断出来的Shaye注意到疲倦和头晕的增加,但新的症状似乎并不重要。然而,当她去年去进行常规MRI时,发现了新的病变,这意味着她的疾病已经进展了。“这太令人沮丧,而不是我们期待的消息,”奥斯特劳斯基说,他在MICENGYTON,MI。“Shaye似乎并不差了。”

彼得和Shaye的经历对于MS的孩子来说是非常典型的 - 那里真的可以没有押韵或复发的原因,它是如何呈现的,或者它可能留下的伤害。关于儿科MS的事情是这些攻击通常比成年人更频繁地发生。“成年人每年可以有一次或两次,但孩子们可以有两倍,”克利夫兰诊所的梅伦中心的麦肯中心,克利夫兰诊所的多发性硬化症的梅伦中心的小儿多发性硬化和健康总监Mary Rensel。事实上,研究表明,在前六年的诊断中,MS的儿童有2.3倍的成年人的复发次数。

不幸的是,医生尚未完全理解为什么孩子更容易发生爆发。“该疾病在课程中早期似乎更加炎症,转化为更频繁的复发,”伯明翰大学儿科神经科助理教授Lydia Marcus M.D。“多年后,复发将变得不那么常见,但患者可以慢慢累积残疾。”

这真的是大多数关注的地方。虽然MS的孩子往往从他们的袭击中恢复良好,但是有一种风险,他们将有一些残留的症状持续存在,“马库斯博士说。“我们也知道,更频繁的复发预测生活中的更多残疾,因此我们的目标是尽可能地最小化它们。”那里的好消息?马库斯博士说,随着疾病改性治疗的早期和侵袭性治疗可以显着降低爆发和延迟进展的风险。与此同时,它有助于在他们确实发生时进行游戏计划,所以让我们来到它。

什么是ms再次复发?

像彼得一样的一些火炬是不可能错过的。其他人,像Shaye一样,可能是扼杀。无论哪种方式,你都需要知道什么是什么:MS复发是旧的一个新的症状 - 或复发,这是旧的旧症状 - 或再次发生 - 这是MS信息和资源的主任Julie Fiol,R.N.。国家多发性硬化学会在纽约市。每个人都不同,有些可能是严重的,持续几天到几周的任何地方。

症状可以包括:

  • 肢体麻木

  • 弱点和刺痛

  • 视觉变化(模糊,失去或双重视野)

  • 协调不良

  • 行走问题

  • 沮丧

  • 疲劳

  • 浓度或记忆问题

当他们的孩子复发时,父母应该怎么做?

预约。即使新的症状似乎很小,他们也应该由孩子的医生评估,以确认发生的事情并排除其他原因,如感染。最有可能的是,您的医生将为奥斯汀儿童神经病学顾问的小儿神经科学专家杰弗里·凯恩(Jeffrey Kane),您的医生将命令MRI检查新病灶。(病变是大脑或脊髓伤害或瘢痕的新领域。)

期待一个新的处方。FIOL说,医疗保健提供者有时只保留药物,只能为您在家中和学校进行的孩子在家中运作而受到严重干扰的复发,就像一个愿景或能够安全地行走的问题。当规定额外的治疗时,通常是静脉内或口服(丸)皮质类固醇的三天或五天的过程。本课程有时之后,几天后逐渐减少口腔皮质类固醇剂量。类固醇治疗的目标是改善症状和迅速恢复时间。然而,这些药物没有改变MS的长期过程或有任何其他长期效益。“换句话说,你的孩子复发是否受皮质类固醇治疗,不会影响他或她未来的残疾或复发可能性,”FIOL说。想想他们更像复发救援药物。

让你的孩子说话。问他们他们对他们的症状有何感受,如果有的话,如果有的话,他们需要你的帮助。FIOL说,“允许他们需要恢复的时间,但也鼓励他们继续尽可能多地做出。如果他们仍然可以上学和课外活动,让他们这样做。与同行的持续联系也很重要。底线 - 尽量保持生活尽可能多。“

保持乐观。凯恩博士说:“现在有叫做Fingolimod(Gilenya)的口腔药物,称为Fingolimod(Gilenya),以限制复发的数量。”“在孩子们似乎比成年人更有效。这是MS第一次被批准为孩子们批准。“

并且还可以在地平线上专门为孩子们提供更多的药物。事实上,食品和药物管理局要求毒品公司帮助弥补差距,说:“目前有一种用于成人MS和17的儿童药物。”

此外,还有很多持续的研究。“现在有许多有趣的研究现在试图了解儿科女士,”马库斯博士说。“有些人正在寻找环境,饮食和遗传危险因素可能影响为什么有些孩子开发MS的原因。其他研究正在研究MS对孩子的发展,认知或情绪的长期影响。许多研究正在评估各种疾病修饰疗法批准的批准的疗法在儿科MS中复发的疗效。“

正如凯恩博士所说的那样,“我们尚未接近固化MS,但我们正在接近能够通过停止复发来保持缓解。这是一个非常有希望和令人兴奋的时刻。“

  • 儿童复发利率:多发性硬化和相关疾病。(2014)。“与成年女士相比,儿科的复发率升高至少6年。”msard-journal.com/article/s2211-0348(13)00:

  • 认知和情绪:神经病学。(2016)。“儿科多发性硬化和心情。”n.neurology.org/content/87/9_supplement_2/s82.full.pdf.

  • 疾病改性疗法:神经学。(2018)。“在美国儿科多发性硬化中使用较新的疾病修饰疗法。”n.neurology.org/Content/91/19/11778

遇见我们的作家
谢丽尔尼斯 - 纳什

Sheryl Nance-Nash是一名纽约的自由作家,专门从事旅行,个人金融和生活方式主题。她的工作出现在新闻日纽约时报长岛新闻杂志,forbes.com,rd.com,afar.com,newsweek.com,cntraveler.com等。当她没有鼓励人们明智地花钱时,她旅行了全球,以满足她的流浪,并激励他人做同样的事情!