“我有一个骨痛苦 - 它改变了我的生活”

对于这些患有克罗恩病的人来说,造口手术使得从普通到非凡的一切都成为可能。

经过Jennifer Rainey Marquez. 卫生师

如果你有克罗恩病,造口术的前景似乎似乎是一个可怕的最后手段。但对于许多Crohnies而言,接受手术,将结肠或小肠重新路由到腹部的开口,是一种游戏机,可助给控制和生活质量。(想象一天不再跑到卫生间的卫生间。根据美国的联合奥斯特迈利协会,每年10万人获得一个人,如果你遇到了一个讲述的骚动术,那么由于谨慎的,气味袋的治疗等待,它就不会收集废物。但是隐藏的造口造口术?不!这些Crohnies说再见耻辱并分享他们的手术如何改变一切。为自己看他们的故事!

“我找到了我的丈夫!”

安柏·华莱士的婚礼
安布尔·华莱士

安珀·华莱士(Amber Wallace), 28岁,来自田纳西州的塞维利亚

“大约三年前,在我做造口手术之前,我的自我价值处于历史最低点。我被大学录取了,但没能完成学业,因为我病得很重。我总是在寻找最近的浴室,经常感到疲倦和恶心,下不了床。我经常因为严重的克罗恩氏炎症而住院,以至于有一个学期我不得不完全退出;其他学期我不得不减少课程负担。与此同时,我所有的朋友都毕业了,去拿他们的硕士学位,而我甚至还没能拿到学士学位。手术后,我完成了我的学位,并成为了一名高中化学老师。现在我在研究生院攻读生命科学专业的中等教育硕士学位。这对我来说是件大事,因为我知道在克罗恩病的情况下管理学校有多难。虽然手术并不是万能的,但我的克罗恩病已经缓解了三年多。 I can eat the foods I enjoy, stay nourished, and keep my energy levels up, allowing me to function and thrive.

“克罗恩病也对我的人际关系造成了巨大的影响,因为我不愿意把自己的挣扎告诉别人。在我做了造口手术后,我终于开始在我的个人社交媒体上敞开心扉,一个高中的朋友联系了我。原来他祖母两年前做过造口手术。我做造口手术的时候还是单身,我很担心手术后没人愿意和我约会。但今年夏天,我和他结婚了。我们开玩笑说,我丈夫在我之前就知道怎么换造口袋了!”

“我可以支持我的家人,这是最大的礼物。”

艾莉森·罗鲍姆和她侄子的侄女在一起
礼貌的艾莉森罗斯巴姆

艾莉森罗仓,40,俄亥俄州辛辛那提

“我有四个侄女和侄子是我最大的骄傲和快乐,我的骚乱让我能够以前所未有的方式参与他们的生活。我的第一个侄女诞生于我的造口术前,我决心在那里抵达。但这太难了。在那一点上,我依附于浴室,有时我会从痛苦中昏倒。我无法为我的妹妹身体呈现出来,并错过了出生是毁灭性的。

“当我的妹妹与她的第二个孩子怀有一个复杂的怀孕时,我实际上能够从俄亥俄州到康涅狄格州帮助她 - 在手术前不会成为可能。今天,我可以去看和支持我的家人,这是最大的礼物。通过教我的侄女和侄子关于我的病情和造口术,我也能够帮助他们学会更加富有同情心。“

“我成为了一个执照的飞行员。”

伦敦哈拉
由伦敦哈拉提供

伦敦哈拉,28岁,加利福尼亚州弗雷斯诺

“自2018年我的造口术以来,我能够再次变得活跃。我玩运动,我去健身房,我跑,我游泳,我徒步旅行。但最好的事情是我的手术给了我追求我梦寐以求的飞行员的梦想能力。在生病之前,我开始飞行,但我的病情完全脱轨,因为我的医疗证明被推迟了。自手术以来,我能够有资格获得特殊发布的一流医疗证明。这不仅可以让我再次飞行,但我最终可以作为航空公司飞行员追求职业生涯。我过去春天收到了我的私人飞行员许可,我目前正在培训的商业/仪器部分。几乎所有我所做的一切都是推动我希望为我的儿子设定最好的例子 - 继续为你所信仰的东西而战,并继续试图弄清楚你的生活中最好的生活方式。“

“我感觉比过去几年更‘自我’了。”

蒂娜Aswani翁
由蒂娜阿斯旺尼省举办的礼貌

蒂娜·阿斯瓦尼·奥姆普拉卡什(Tina Aswani Omprakash), 36岁,纽约市

“作为印度美国人,让骚乱是如此文化禁忌,我等待我在靠近死亡的门,最终有手术。我被告知没有人会嫁给我,我很害怕我会被歧视。令我惊讶的是,我的讲omostomy不只是拯救我的生命 - 它让我再次感到活力!由于手术(我在2008年举行了第一次临时的海尔托术以来,我不仅嫁给了我的男朋友,并在2012年举行了第三次腾讯,我的觉得比我多年来更愿意。我可以吃,我可以旅行,我可以参加亲人的婚礼。我特别感谢,我可以再次穿着美丽和错综复杂的印度服装,就像莎莎雷斯,雷恩斯和churidhars一样,不担心如何在急于使用浴室。我真的觉得好像我有我的生命 - 真正的'我回来了。“

“我能够离开大学,我可以再次参加音乐会。“

艾丽西亚Aiello
礼貌阿利西亚AIELLO

Alicia Aiello,29,费城

“在我的第一次讨论之时,我只有14岁,但是让我允许我开始高中,参加活动并过上正常的少年生活。从那时起,我有另外两种ostomies;该程序在不同时间进行,以允许在手术之间休息和恢复,或修复原始程序后出现的问题。奥斯塔文允许我乘坐四个小时乘坐学院,毕业,我的学位,并开始在电影业工作为短视频编辑器。在较小的规模上,没有我的造口术,我将无法散步公园,去音乐会或旅行而不必担心痛苦或事故。自从我被诊断出患有Crohn的15年中,毫无疑问,自从我的造口术一直是我最健康,我最好的岁月。“

“我的学生可以看到一个艰苦的人繁荣的人。”

Kristen Weiss Sanders.
礼貌的克里斯汀韦里斯桑德斯

Kristen Weiss Sanders,31,Dalton,Ga

“在与克罗恩病斗争了十多年后,接受了永久性造口手术,使我得以完成研究生学业,开始了我作为生物学教授的职业生涯。多亏了我的造口术,我可以讲课和教授几个小时的实验室,而不用经常担心要跑去洗手间。我的造口术也给了我一个机会,让我的学生——他们中的大多数人正在学习成为卫生保健专业人员——去看一个正在茁壮成长的慢性病患者。大多数从护理学校甚至医学院毕业的学生从来没有见过一个真正的造口病人。训练有素的造口护士非常短缺。因此,许多新的临床医生害怕必须照顾造口病人,而且很少有这样做的经验。我希望我的学生们能记住和我在一起的时光,并认识到造口术真的能改变人生。”

“我去滑索,我做瑜伽,我做按摩,我旅行!”

斯蒂芬妮·布伦纳
斯蒂芬妮·布伦纳提供

Stephanie Brenner,37,芝加哥

“我过去两次暂时造口术,以及2017年的永久性。最初我的医生认为我患有溃疡性结肠炎,推荐了一个J-Poous,这是一个涉及临时造版的多件手术。尽管如此,即使是临时的造口术,我的J-POUCH也没有缓解我的症状。我变得越来越悲惨,我最终在2010年诊断出克罗恩病。仍然,在我开发肝脏脓肿和一个肝脏脓肿之前,我并没有精神上准备好了解永久性骚乱。Rectovaginal瘘管(当阴道和直肠连接时,导致气体或粪便通过阴道),并发症导致脓毒性休克,并在重症监护病房住院。自从我做了最后一次造口手术后,我就可以作为一名有执照的社会工作者重返工作岗位,减少了我的焦虑,享受生活!我开始和现在的丈夫约会,他是我三年前结婚的。我去滑索,做瑜伽,做按摩,旅行。我甚至开始了自己的私人社会工作实践。”

“我曾经每天去洗手间30次。现在我做了三国思!“

布莱恩·格林伯格
礼貌的Brian Greenberg

布莱恩·格林伯格,37岁,纽约拉伊布鲁克

“在我的造口术前,我的生活质量零。我每天去洗手间25或30次,一直都有事故。大约五年前,我有一个让我的造口术永久性的先兆切除术。它让我的健康到另一个层面。从那以后,我已经从卧床上完成了熨斗司机三项全能。如果你五年前告诉我,我会做2.4英里的游泳,一个112英里的自行车,然后是26.2英里的跑步,我可能会给你中指。但现在我每年都做一个半铁。在两者之间,我总是在日历上种族;它为我提供了慢性疾病的健康生活的目的。我不完全没有痛苦; I still have Crohn’s. But I have freedom and control over my life.”

造口术基础知识:美国联合奥斯塔蒙协会。(n.d.)“什么是骚乱?”Ostomy.org/what-is-an-ostomy/

遇见我们的作家
Jennifer Rainey Marquez.

詹妮弗·雷尼·马尔克斯(Jennifer Rainey Marquez)是亚特兰大的一位长期健康和科学作家。她的作品已发表在女性健康o:奥普拉杂志,父母好管家游行,以及许多其他渠道。你可以跟着她到@jenrrain