如何在压力较小的情况下做出RA治疗决定

当你尝试新的RA疗法时,副作用风险可能是非常可怕的。深呼吸。Lene分享了她是如何保持平衡的。

通过琳恩安徒生,垃圾 病人的倡导者

广告制作这看起来很简单——你可以创造一种美妙的生活,与你的爱人和金毛猎犬在沙滩上散步,只需用这种药丸或那种注射来治疗你的风湿性关节炎(RA)。然后,他们会喋喋不休地说出几十个真正可怕的潜在副作用,完全跳过你应该如何应对这些信息,从而毁了它。但现实是,决定是否治疗你的ra——无论是否治疗或使用某种特定的药物——都是在“假设焦虑”和“希望希望”之间的复杂的情绪钢丝。你如何选择治疗方法,你应该有多害怕?我们来谈谈吧。

15年前,当我开始我的第一次生物学研究时,现有的科学表明,它与淋巴瘤(一种癌症)的风险更高有关。由于无法控制的风湿性关节炎肯定会毁掉一个人的生活,这比选择希望要可怕得多,我屏住呼吸,从隐喻性的悬崖上跳下来,投入另一种药物等待的怀抱。这一次,它成功了。15年后,我创造了一个美好的生活,偶尔包括和我的爱人沿着城市的湖滨散步,而我们的两只猫在家里的那一天贪睡。关于癌症风险?现在,我们知道这种特殊类型的生物学不会增加淋巴瘤的风险,而不是未处理的RA。

在我成长的那个年代,RA比现在更神秘。治疗方法包括类固醇、注射黄金,偶尔还会向患者抛出一些疯狂的想法,看看是否有效。在我17岁的时候,我花了几个月的时间参加了一项研究,测试抗组胺药和溃疡药物的组合,因为研究人员正在调查RA是否与过敏有关。除了我那翻腾的胃终于得到了一些平静之外,这对我的健康没有任何好处。最终,我不再尝试新的实验性疗法。当一些东西再次比薄荷糖更有效时,希望破灭了,这太令人沮丧了。

科学已经证实:不治疗风湿性关节炎肯定会严重影响你的功能,以及你的整体健康。我成长在一个没有治疗的年代,我有很多关节损伤,从十几岁起就一直坐轮椅。这种事没必要发生在你身上。我们现在有比我想象中更多的治疗方法,经过几十年的研究,美国风湿病学会(American College of Rheumatology)现在建议,早期和积极治疗类风湿关节炎是缓解的最佳途径。

听起来比它更容易。启动或切换治疗仍然可以令人吓人,特别是当您尝试授权和通知并读取副作用列表时。无论我们必须做出决定的情况下,害怕敢于希望希望的旅程是一样的。Better the devil you know... the saying goes and when you weigh the possibility of feeling better against the side effects listed in the ad, compounded by horror stories on social media, it’s no wonder that you hesitate to say yes to treatment that sounds riskier than the disease.

现实情况恰恰相反。广告和互联网上可怕的故事都不会告诉你的是,副作用是一个可能性这种情况并不一定会发生,而且真正严重的情况很少发生。另一方面,RA损害实际上是不可避免的,除非通过药物治疗停止。作为一个在没有治疗的时代长大的人,我可以证明这个事实,不仅从我的个人经历,而且从我遇到的每个人身上看到的(以及一些研究)。这就是你真正要衡量的——不治疗风湿性关节炎造成的某些损害,以及不治疗风湿性关节炎可能产生的(通常是可控的)副作用。

这就是做出任何重要决定的关键——事实和你生活的背景。下面这些步骤可以帮助你做出决定:

得到准确的信息。信息就是力量,获得正确的事实是至关重要的。你可能需要做一些研究,为与你的风湿病医生的谈话做准备。确保你阅读的是有信誉的网站——寻找HONcode证书这表明该网站在呈现信息时遵循了某些指导原则。要了解更多信息,请查看任何HealthCentral页面底部的HONcode链接。做一些阅读会帮助你回答你的一些问题,可能会增加其他问题。

为你的医生列一个问题清单。把你的问题列出来,与你的风湿病医生分享,并确保包括那些让你神经过敏的东西,比如那些可怕的副作用的实际风险。这次约会的目的是让你觉得你已经掌握了做出明智决定所需的所有信息。

仔细看看你的生活。问问自己风湿性关节炎是如何影响你的工作能力和照顾家人的能力,以及你是否担心未来的限制。还要考虑你是否从家人和朋友那里得到了实际的和情感上的支持。

寻求的角度。尽管我们想假装不是这样,但我们的生活实际上充满了风险。想想你每天都要面对的风险。例如,许多听起来很可怕的严重副作用实际上比发生机动车事故的风险要小,而且我们大多数人每天都开车。

面对恐惧。最后,克服恐惧。从各个角度看它,注意它的形状、颜色和成因。它可能包括:如果我有严重的副作用怎么办?如果它不起作用怎么办?如果它起作用了,然后又停了呢?然后翻转。想象相反的事情是处理担心坏事会发生的最有效的方法之一。如果你没有严重的副作用呢?如果,像其他风湿性关节炎患者一样,你根本没有任何副作用呢?如果药物真的有效呢?如果它能持续几十年呢?

你生命中任何重要的决定最终都包含了信念的飞跃。恋爱,结婚,换工作,生孩子,是的,服用医生建议的药物。患有风湿性关节炎的生活很可能会限制你的选择,但请记住:你总是有希望的选择。

满足我们的作家
琳恩安徒生,垃圾

莱娜·安德森(Lene Andersen)是一名作家、健康与残疾倡导者和摄影师,住在多伦多。Lene从四岁起就患有风湿性关节炎,她利用自己的经验帮助其他患有慢性疾病的人。她写了几本书,包括《你与类风湿性关节炎的生活:管理治疗、副作用和疼痛的工具》和《7个层面:对疼痛的冥想》,以及获奖博客《坐式观点》。莱娜是健康中心健康倡导顾问委员会的成员,也是RAHealthCentral在Facebook页面(facebook.com/rahealthcentral)上的社会大使。她也是健康中心的一员大胆地生活,活在当下英雄- - - - - -看看她和风湿性关节炎一起生活的不可思议的旅程。