如何既当父母又照顾患有牛皮癣的孩子

用这个指南来帮助你的孩子用药,打针,用爱和同情来理解他们的慢性皮肤状况。

通过Krista Bennett DeMaio 健康的作家

你们已经知道了为人父母是一份全天候的工作。但如果你的孩子患有慢性皮肤病,比如牛皮癣(PsO),这就像拥有一份全职工作,兼职做医生助理。在养育孩子的所有其他方面,最重要的是要遵守药物时间表,要记住医生的预约,还要经常在家里充当裁判,防止你的孩子抓伤直到流血。也许,如果你的孩子正在注射生物药物更严重的粒子群效应。

当然,还有帮助孩子接受诊断的情感方面;引导同伴的问题、评论和注视;还要处理不一样的感觉。这是很多;我们知道——这就是为什么我们采访了两位儿科皮肤科医生,为那些在父母和医生之间徘徊的人收集一些专业建议。以下是如何完善你对患有牛皮癣的孩子的床边态度。

简化您孩子的牛皮癣程序

离开皮肤科医生的办公室治疗清单每天涂抹会让你和你的孩子感到难以承受。所以,当你在办公室的时候,利用这段时间诚实地告诉你孩子的医生你认为她可以处理什么,以及你的生活方式是什么样的(也就是说,你总是在忙碌)。“一些皮肤科医生会给你洗发水、面霜、另一种面霜、外用溶液等等,而没有考虑到在现实中,所有这些都是会发生的,”他说卡兰拉尔阿斯科茨代尔附属皮肤科的儿科和成人双重认证皮肤科医生说:“最终会浪费金钱、时间和空间。”让你孩子的医生从必需品开始,看看你的孩子能处理什么。

同时,在谈话中告诉医生你孩子的产品类型偏好。“皮肤科医生倾向于喜欢软膏,因为它们有效,但很多孩子不喜欢它们,因为它们太油腻了,”她说布瑞特Craiglow她是康涅狄格州纽黑文耶鲁大学的儿科皮肤科医生和皮肤病学兼职副教授。“如果他们不喜欢涂在皮肤上的感觉,他们就不会使用它。”所以,泡沫或乳液可能更适合你。

坚持时间表

没有人想成为一个唠叨的妈妈或爸爸,但你知道你的孩子需要定期进行治疗,以保持他们的皮肤清洁,而孩子们是出了名的不受约束。拉尔博士说:“他们只是心理上还没有成熟,而他们本不应该成熟。”所以父母的参与是必须的。拉尔博士指出,牛皮癣是一种慢性疾病,你的孩子可能会在很长一段时间内处理,所以值得花时间帮助你的孩子制定一个时间表。他说:“就像你花很长时间让他们学会如厕或定期刷牙一样,这是一种随着时间的推移而形成的习惯。”所以,是的,这需要提醒,但也需要耐心。

有一种提醒他们又不会让人讨厌的方法:尝试视觉提示。拉尔博士说:“把这些产品放在牙刷或淋浴器附近,这样它们每天都在他们的视野范围内。”如果你的孩子还小,让他们参与到这个过程中来,或者在几分钟的时间里用屏幕分散他们的注意力。

然后为了保持这个习惯,为坚持提供奖励。克雷格洛博士说:“如果你看到你的孩子正在使用这种面霜,而且情况有所好转,那么可能值得给他们一份礼物或带他们出去吃饭。”不要认为这是贿赂,而是一种积极的强化。

给更好的机会

如果你的孩子正在服用生物药物这是一种通常用于更严重的PsO的治疗方法,在某些方面你会更容易(每一到三个月给一次,取决于药物),而在另一些方面则更有挑战性(针!)克雷格洛医生建议在注射前一天晚上从冰箱里取出药物,这样对你和你的孩子都比较方便。“在室温下注射药物更容易,”她说。提前一晚做,你准备注射的时候就准备好了。不要站在那里等着你的药瓶达到室温,这可能会引起孩子更多的焦虑。

另一个聪明的建议:寻求朋友或家人的帮助来打针,这样你就可以集中精力躺在被子上。克雷格洛医生说:“也许你的邻居是护士,或者你的阿姨是医疗助理。不,生物注射并不需要医学背景,但这些人可能会毫不犹豫地开始这项工作。

重定向拾取器

当你的孩子有鳞片,发炎的斑块时,他们很难抵抗瘙痒,抓,抠的冲动。但这会导致皮肤破裂、出血、感染,并使症状恶化。皮肤损伤可能是牛皮癣的诱因。那么,如果你手上有挠痒痒的东西,你会怎么做呢?克雷格洛医生说,试着用非磨擦性的方法缓解瘙痒:捏、拍皮肤,或者冷敷。她说:“你也可以给孩子一个挤压球或一个指尖玩具,帮助他们分散注意力,不要去抓天平。”

验证,验证,验证

克雷格洛医生说,当你的孩子不想遵守他们的医疗计划时,你很容易感到沮丧,或者通过说“这并不是那么糟糕”来消除他们对针头的恐惧,但你要忍住这种冲动。“这对孩子们没有帮助,”她说。相反,承认你的不适或焦虑,然后说一个“但是”。例如,“我知道这很疼,但你以前做过,看看你的皮肤看起来有多好,”她说。

验证也是帮助你的孩子在银屑病的社交场景中导航的关键。研究研究表明,儿科PsO对儿童的生活质量有负面影响,包括身体、心理和心理功能。第一步是承认困难。克雷格洛博士说:“你可以说,‘很难与众不同。’”“但要提醒他们你正在做的一切治疗。”要承认其他孩子会出于好奇而问问题。用剧本武装你的孩子有助于增强他们的能力,减轻一些焦虑。克雷格洛博士的建议如下:

  • 解释一下。“我得了牛皮癣;就像我身上的皮疹。”

  • 安抚。“不,它不会传染。”

  • 重定向。“你昨晚做数学作业了吗?”

底线:孩子的牛皮癣护理可能是医生的命令,但执行这些命令是父母的工作。做这些简单的调整可能会让你的日子和皮肤保持顺畅。

生物制剂和PsO患儿:小儿皮肤病.(2022.)“儿童银屑病的生物制剂:系统回顾和荟萃分析。”https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34888919/

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小儿PsO的治疗方案:共同参与.(2021.)“小儿银屑病:从发病机制的新见解到治疗的更新。”https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8393839/

照顾患有PsO的儿童:国家银屑病基金会。(n.d.)“照顾患有银屑病的儿童。”https://www.psoriasis.org/for-parents/

认识我们的作家
Krista Bennett DeMaio

Krista Bennett DeMaio有超过十年的编辑经验。这位前杂志编辑、自由撰稿人定期报道护肤、健康、美容和生活方式话题。她的作品发表在《国家》杂志上