卫生保健中的种族规范:特别报告

一些

马里卡是公平的一个新妈妈。她是非裔美国人。她是一名执业医师。此外，她还是美国医学院协会(Association of American Medical Colleges, AAMC)卫生公平合作伙伴关系和项目的高级主管，以及位于华盛顿特区的乔治华盛顿大学医学与健康科学学院(George Washington University School of Medicine And health Sciences)急诊医学系的临床副教授

所有这一切给了她一个漂亮的全景视角对待黑人的美国医疗保健系统的一个常见的做法深深担忧公平博士称为“race-norming”,指医疗测试结果的调整或医疗风险评估基于病人的种族。换句话说，如果你是黑人，你的得分可能会不同于如果你是白人，仅仅因为你的肤色，就会出现相同或相似的一系列症状。

“作为一个医学界，我们必须重新检查和评估在临床算法中种族的使用，因为它有真正的潜力影响我们病人的生活，”Fair博士说。她指出了一个让她感到不安的基于种族的计算器:UTICalc这是一种用于儿童的尿路感染计算器，由匹兹堡大学的研究人员于2018年开发。费尔博士的女儿正处在那个计算器所适用的年龄范围内。

“上面说，因为她是黑人，她患尿路感染的风险较低，”费尔博士解释说。“这是从哪儿来的?”这令人担忧，因为这意味着我的女儿可能会因为这个公式而受到善意的医疗系统和善意的医生的歧视。”

在2021年，这种做法如此普遍，你感到惊讶吗?当大多数人了解到这种有争议的方法时，他们也是如此——这种方法并没有向病人充分宣传。而且，它正受到来自医疗专业人员的全面审查。

美国国家橄榄球联盟:雪上加霜?

种族规范在医疗保健领域的广泛应用最近引起了全国的关注，这在很大程度上要归功于职业足球。是的，你没看错——在体育相关的脑震荡引起的长期健康后果成为新闻头条后，美国国家橄榄球联盟(NFL)无意中对这一问题进行了关注。

这件事要追溯到2013年，当时NFL同意支付7.65亿美元，作为球员因反复脑震荡而遭受的大脑损伤的赔偿。脑震荡在高接触性运动中太常见了。

据报道，自那以后，有3000多名不同种族背景的退役球员提出了索赔，其中大多数是因痴呆症而提出的。作为索赔过程的一部分，球员们同意接受痴呆症和其他神经系统疾病的认知测试，这可能是充满铲球和反复击打头骨的职业生涯的结果。科学证实，大脑的重复性创伤，如足球运动员、退伍军人和其他经常头部受伤的高危人群所经历的创伤，可以导致慢性创伤性脑病(简称CTE)。据脑震荡基金会称，CTE会杀死脑细胞，随着时间的推移，会导致记忆丧失和痴呆等认知问题。

但问题是:根据代表运动员的律师的说法，同样的认知评估使用的方法，给黑人的认知功能设定了比白人更低的受伤前基线，这使得他们很难证明自己在与运动有关的脑震荡中遭受了神经损伤。(想想看:近70%的NFL球员是黑人。这意味着近四分之三的退役职业球员的要求被NFL否决的几率被夸大了。)

2020年8月，两名前美国国家橄榄球联盟球员凯文·亨利和纳杰·达文波特都是黑人，他们提起诉讼，希望迫使联盟停止使用种族规范的神经认知评估，因为其得分中存在种族偏见。亨利和达文波特在NFL退役后都被诊断患有认知障碍。这两项指控都被否认。他们的诉讼于2021年3月在审判中因法官下达的调解命令而被驳回。最近的有报道称，种族因素可能最终会被移除从考虑。

一个普遍的实践

但种族规范的问题远远超出了认知评估和职业体育。种族影响着医学多个领域的许多日常临床决策和计算。这些字段包括(但不限于):

• 肾脏保健

• 心脏病学

• 肿瘤学

• 产科

• 泌尿外科

• 内分泌学

• 肺学

在NFL的新闻曝光之前，这种做法通常是在幕后进行的。虽然一些公众逐渐意识到基于种族的计算，“有很多基于种族的临床算法，我肯定病人们不知道，”费城宾夕法尼亚大学佩雷尔曼医学院的肾脏专家和医学助理教授，医学博士Nwamaka Eneanya说。Eneanya博士是她所在领域肾脏病学种族规范的直言不讳的批评者。

去年夏天,新英格兰医学杂志（NEJM)发表了一篇论文，概述并批评了肾脏病学和许多其他医学专业以各种方式利用种族来帮助指导医生做出什么样的诊断和提供什么样的护理的方式。正如这篇论文的作者所指出的那样，基于种族的诊断和治疗算法的例子非常普遍，通常采用在线风险计算器的形式。医生会访问一个网站，比如一个著名的医学协会的网站，输入病人的数据，包括种族，然后得到可能会影响他们处方治疗的建议。

以心脏病学为例。假设你是一名医生，正在评估一名心力衰竭患者。您可能会使用美国心脏协会的“了解指南-心脏衰竭风险”工具旨在帮助指导医生进行治疗。您输入的患者数据包括血压年龄，钠水平和心率。它还会询问你的病人是不是黑人。黑人患者的风险得分会自动减去3分，因为该工具基于的研究表明，黑人心力衰竭患者在医院死亡的风险较低。这意味着他们不太可能获得足够高的分数，从而有资格接受白人患者可以接受的某些治疗更高的医学博士大卫·沙姆韦·琼斯(David Shumway Jones)说，他是一名医生和历史学家，在哈佛大学(Harvard University)教授医学史和医学伦理学，也是NEJM该研究考察了医学专业中13种不同的种族归一化算法。这种特定的风险评估工具是根据2010年发表的一项大型研究的结果开发的循环这是美国心脏协会(American Heart Association)出版的一份重要期刊。

另一个例子是网络剖宫产后阴道分娩(VBAC)风险计算器．该研究认为，在类似的情况下，曾经剖腹产过的黑人女性在随后的分娩中安全成功产子的可能性要低于白人女性。这意味着，尽管可能出现手术并发症、恢复时间更长、疼痛更多，但黑人女性可能会被更多地建议再次剖腹产。该工具是根据2005年的一项研究开发的，该研究将黑人身份与阴道分娩并发症的风险增加联系在一起。琼斯博士说，婚姻状况和保险类型也与风险有关，但这些因素在创建算法时被令人费解地忽略了。

善意出了问题?

对于许多阅读这篇文章的人来说，种族规范的做法听起来像是赤裸裸的种族歧视。事实证明，实际情况要复杂得多。

许多使用种族作为因素的方法已经被主要的医学协会开发和/或认可，如美国心脏协会和国家肾脏基金会，或被重要的研究学术验证。这些工具包含了一些研究表明与各种健康结果相关的因素，琼斯博士说，在过去，把种族作为这些因素之一似乎是有意义的。他说，我们的目标不是设计一个歧视和拒绝为黑人病人提供医疗服务的工具。相反，他们希望提高临床护理的精确度。但是，正如琼斯博士所认识到的，种族比单个数据点复杂得多，基于种族的工具可能会产生意想不到的影响。因此，越来越多的医生反对使用它们来做医疗决定。

琼斯博士说:“参与辩论的每个人似乎都致力于卫生公平的目标，并为患者实现最佳结果。”“开发这些工具的人确信他们正在朝着这个目标努力。那些对这些工具持批评态度的人相信这些工具和我们的目的是相互矛盾的。每个人都相信自己在做正确的事。没有人试图伤害病人。”

目前还不清楚种族归一化在临床算法中使用了多久，但这种方法至少从1974年就开始了。那一年，一组研究人员在评估黑人患者的肺功能时引入了一种他们称之为“比例因子”的东西。

“是第一次吗?”这很难知道，”琼斯博士现在说。“1922年的时候，有人可能已经开发出了一种修正后的算法，并将其发表在一份不知名的杂志上。”

尽管基于种族的评估工具广泛使用，但人们对它们的影响知之甚少，甚至不知道它们到底使用了多少。“很难知道有多少比例的医疗决定实际上受到种族规范的影响，”琼斯博士承认。

在他的NEJM在研究中，他和他的同事研究了一系列算法工具，其中最古老的是1998年以来使用的算法工具。最新的工具于2018年推出。琼斯博士认为，事情需要改变——从现在开始。“从医学上讲，我们应该对每个人一视同仁，除非真的有很好的理由去做一些不同的事情，”他说。

没有真正的生物学基础

但事情并不总是这样的。冠状动脉搭桥手术,最常表现的心脏手术在美国研究协会心胸外科,在2008年第一次分享,然后更新在2018年,发现黑人的一个月内死亡的风险要高20%搭桥手术相比,他们的白人。该协会的算法工具使用这些数据来计算风险——这可能会导致推荐进行这种手术的黑人患者减少。

但是琼斯博士质疑用任何种族来评估心脏搭桥手术的死亡风险。“有什么可信的生物学机制能说明非裔美国人的患病风险更高吗?””他问道。“我想不出任何可信的生物学理由来解释这一点。要么是黑人病人在接受手术时病情加重了，要么就是黑人病人在某种程度上得到了更差的治疗。”

所有这些都不是生物学或种族性质的因素，而是指向不同肤色美国人之间存在的健康差异的社会经济问题。琼斯博士说，黑人社区缺乏获得高质量医疗保健的机会更有可能是罪魁祸首。“在这些讨论中有很多假设、理论和争论，因为我们没有回答这些问题所需的基本事实。我相信很多被认为是种族效应的东西实际上是无法衡量的社会经济效应。但我无法证明。数据根本不存在。”

收入就是一个例子。据琼斯博士说，大多数医生都不能准确地收集病人的收入信息，因为这是一个令人不舒服的话题。“我们很乐意询问病人的性史，但是询问他们的收入被医生和病人都认为是不合适的，”他指出。

费尔博士也认为，我们需要更好地理解种族在医学中的作用。她说:“如果我们真的想帮助人们变得更健康，那么我们需要进行更深入的科学分析，找出与祖先相关的基因成分。”“但当我们把它归结为‘种族’这个不精确且多变的术语时，问题就出现了。‘种族’是社会建构的。”

Drs。费尔和琼斯都认为医学应该是不分肤色的。他们认为，种族可以在健康和医疗保健中发挥作用，但前提是清楚地了解这种作用是什么，并且有明确的理由使用种族。例如，在前列腺癌方面，有临床证据表明，非裔美国人不仅患此病的风险更高，而且死于此病的风险也更高。因此，专家建议黑人男性与他们的医生讨论前列腺癌筛查的年龄要早于白人男性，否则他们的前列腺癌筛查风险不会增加。(黑人男性患病风险较高的原因尚不清楚。)

最近的研究表明，对于黑人女性来说乳腺癌筛查从40岁开始，而不是50岁，因为黑人女性比白人女性更容易在50岁之前患上这种疾病。黑人女性也更有可能死于乳腺癌。目前，美国预防服务工作组(U.S. Preventive Services Task Force)正在审查其现有的指导方针，并考虑种族和族裔以及许多其他因素在决定此类筛查的有效性方面应该发挥什么样的作用。

许多未知因素与那些反对种族规范的人有关。事实上，在许多种族调整测试所基于的研究中，种族本身确实是一个因素。但是，费尔博士说，这不应该结束讨论，而是应该引发更多重要的问题。

她说:“我们必须严肃地问一问，为什么这些数据一开始就包含种族因素。”“是因为种族是社会状况的代表吗?”还是因为它代表了一种实际的基因状况，这种状况与祖先而不是种族有关?”

种族规范化可能会加剧现有的健康差距

在涉及种族规范的最具争议的测试中，一种预测肾衰竭的看似无害的方法。估计的肾小球滤过率，或eGFR，测试肌酐，肌肉产生的废物。当你的肾脏正常工作时，它们会过滤血液中的肌酐。测试显示，衰竭的肾脏越来越不能充分地完成这项工作。eGFR测试得分在20分或以下的人有资格被列入肾移植等待名单。

很简单。除了内置在eGFR测试是一个基于种族的分数调整。假设一个黑人病人得了19分。如果他们是白人，就有资格申请肾脏移植。但因为他们是黑人，他们的分数会自动上升到21分。突然之间，他们接受移植的可能性下降了。

在eGFR测试中使用的种族“校正”是基于两项大型研究，一项是在1999年进行的，另一项是在2009年进行的，这两项研究表明，黑人参与者的平均肌酐水平高于白人参与者的平均水平。他们的想法是，如果黑人的起点更高，那么他们的分数就应该加以调整，以适应这一点。全美医生使用的风险计算器得到了国家肾脏基金会(National Kidney Foundation)的认可，该基金会在其网站上托管了该工具。

这种逻辑不符合Eneanya博士，他同时也是宾夕法尼亚大学肾电解质和高血压部门卫生公平、反种族主义和社区参与的主管。“如果那个病人在其他方面很健康，很适合移植，你会怎么做?”你等待吗?如果你要等待，为什么?仅仅因为他们的肤色是黑色，还是他们自认为是黑色?”她问道。

在一项一月份发表于美国医学会杂志研究人员报告说，使用种族来计算表皮生长因子受体(eGFR)的结果，将黑人患者的治疗推迟了近两年，而如果他们是白人，本来是有资格接受治疗的。埃尼安雅自己的研究也发现了类似的差异。在今年2月发表在《科学》杂志上的一项研究中普通内科杂志她和她的同事估计，如果不考虑他们的种族，研究中三分之一的黑人肾病患者会被证明患有更严重的肾病。在这项研究中，在不考虑种族因素的情况下，有资格进入移植等待名单的64名黑人患者中，没有人被转诊、评估或等待接受肾移植。

Eneanya博士说，虽然最初关于肌酐的研究确实显示了黑人和白人研究参与者之间的显著差异，但对于这种差异还没有令人满意的解释。最初，研究人员认为这是因为黑人比白人肌肉更发达，因为肌肉能产生肌酐，所以他们的血液中一定有更多的肌酐。但这一理论是建立在几十年前的小型研究基础上的，这些研究远没有得出定论。目前，还没有已知的生物学原因来根据种族区别对待病人，但这种做法仍然存在。

“如果我们在不同种族的肾脏功能上没有固有的生物学差异，我们为什么要使用这种种族矫正方法呢?”Eneanya博士问道。“这是一个非常重要的问题。”

Fair医生担心利用种族问题可能会影响医生对病人的看法。

“eGFR测试将种族因素包括在内的潜在破坏性影响之一是，有意识或潜意识地，它告诉医生种族是基于生物学的，但我们知道它实际上是一种社会建构。尽管这可能不会直接影响我们在急诊室的决定，但我确实认为，如果我们根据不存在的种族和疾病之间的联系做出任何决定，它会对我们照顾所有病人的方式产生影响。”

当肤色意味着护理被拒绝

Eneanya博士是由美国肾脏病学会(American Society of Nephrology)和美国国家肾脏基金会(National Kidney Foundation)组成的一个联合工作组的成员，该工作组旨在重新评估种族在评估肾功能方面的作用。它影响的不仅仅是移植资格。根据你的eGFR评分，你可能会被拒绝转诊肾脏专家。这可能会妨碍你接受必要的治疗。

然而，评分系统确实对黑人病人有一些潜在的优势。例如，如果调整后的分数真实反映了他们的肾功能，这可能有助于防止黑人患者接受不必要的肾脏治疗。而且，患有糖尿病的黑人患者也可能从提高的评分中受益。为什么?因为建议eGFR测试得分低于30的人应该不被广泛使用的糖尿病药物二甲双胍，也不是一种名为SGLT2抑制剂的新型糖尿病药物。种族调整可能会提高他们的得分，使他们有资格接受那些重要的药物治疗。

但更多时候，这些数字对有色人种不利。2014年，耶鲁大学(Yale University)和其他地方的研究人员开发了一种名为STONE评分的工具，帮助医生确定患者是否患有肾结石。那些在0到13分范围内得分高的患者将被转介进行CT扫描以确诊。是的，你猜对了:在计算这个分数时，它考虑的一个因素是种族。

琼斯博士对医生有消息使用石头得分:“如果你在截止,告诉你说是CT扫描,如果孩子是白色和CT扫描,如果孩子是黑色的,我就会停下来想一想,”他建议作为一个医学伦理专家强烈反对这种做法。“我真的认为种族对患肾结石有足够的意义以至于我会因此拒绝给这个人做CT扫描吗?”

他承认，医生们并不仅仅依靠eGFR之类的检测来做出重要决定。“大多数医生会说，这个测试只是一个信息，没有人强迫他们按照测试说的去做，”琼斯博士说。“病人和医生仍然有很大的决定权。”

时代的转变

随着医学院在性别和种族方面变得多样化，种族规范的做法正受到越来越多的审查。而且，据埃尼安雅博士说，在最新一批医生中，越来越多的人强烈反对根据肤色诊断疾病的标准。

她说:“当他们听到我们不知道为什么会有差异，但我们继续使用这些可能对黑人病人有害的做法时，他们希望现在就做出改变。黑人病人在这个国家已经经历了严重的健康差距和种族不平等。”我不怪他们。人们从心底里觉得这是极其错误的。患者觉得这是在他们背后发生的。”

西雅图的华盛顿大学(University of Washington)、加州大学旧金山分校(University of California San Francisco)和波士顿的贝斯以色列女执事医疗中心(Beth Israel Deaconess Medical Center)等一些机构已经做出了改变，在评估肾病等疾病时不再把种族作为一个因素。

但是，尽管对这种做法有强烈的保留意见，费尔博士并不想在不了解它们的影响以及它们最初被采用的原因之前，就把所有这些算法都删除掉。“我不认为我们应该完全消除种族歧视，因为它的存在是有原因的，”她说，“可能是因为它代表了种族歧视对病人治疗结果的影响。”

种族主义的影响与各种各样的健康问题联系在一起。慢性,每日种族主义带来的压力是一个非常重要的例子。这样的压力会增加血压和炎症。它会导致酗酒和滥用药物等有害行为。它会影响睡眠，增加抑郁和其他心理健康问题的风险。根据2019年《美国种族主义杂志》发表的一份报告，所有这些都可以反映种族主义对一个人的身体和情感健康的影响《公共卫生年度审查》．

琼斯博士仍然乐观地认为，医学的未来将找到解决这种在他看来已经过时的做法的方法。“我们做过复杂的事情，”他说。“我们有手机。我们有GPS。显然，我们面临的挑战是找到描述人类的正确方法，以便检测医学上的相关影响。我们只需要付出努力。”

与此同时，有关的病人不必对这种做法置之不理。伊尼安雅医生说，首先要问你的医生一个最基本的问题:我的病历上现在是什么种族?在此基础上，扩大讨论范围，以确定种族可能如何影响你的医生的决定，她建议:“询问种族测试的类型，以及这对我的治疗意味着什么，无论是肾病、骨质疏松症还是心脏病。”

此外，她补充说，可以向医生咨询一些不依赖于种族的替代测试。例如，表皮生长因子受体(eGFR)只是肾脏功能的一项测试。还有其他测试，尽管更复杂和/或更昂贵，但也存在。讨论这些选项，鼓励坦率和开放的对话。

“你的医生应该是透明的，并参与到我们所谓的共享决策中，”Eneanya博士说。“在不让患者知道的情况下，偷偷地在幕后使用种族问题，违反了共同决策的原则。”而关于你健康的决定正是你需要参与的。

满足我们的作家

马特·麦克米伦

马特·麦克米伦自2002年以来一直是一名自由职业健康记者。在这段时间里，他写了很多东西，从针灸到寨卡病毒。他涵盖突发的医学新闻和最新的医学研究，介绍名人，和工艺容易消化的医疗状况概述。他的作品已经在网上和印刷版上发表《华盛顿邮报》，WebMD杂志，糖尿病的预测，AARP,和其他地方。

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