发现女士

她本来好好的,直到那天她出事了。在她的新书《不安的麻木》中,作家梅雷迪思·奥布莱恩讲述了她被诊断为多发性硬化症的经历。

有什么奇怪的继续我的腿。

我正在为写一本书采访一个中学乐队的指挥,但我的腿有点不对劲,我一直在想这件事。我用我的左小腿摩擦我的右小腿来比较感觉。相比之下,右腿确实充满了感觉。

是的,这是不对的。

面试结束后,我走向我的车。现在我是一个人了,我可以完全专注于我左胫骨上的皮肤感觉有多奇怪——我的亚麻布七分裤的下摆感觉好像它均匀地摩擦我的右胫骨和小腿,而不是用我的左胫骨。我闭上眼睛,专注于我的腿。

我左边的感觉不一样吗?真的吗?这是一种会消失的奇怪现象吗?

面试几天后,我用一次性剃须刀片顺着左胫扎了下去。从上面的淋浴喷头流出的水把剪掉的细小毛发送入我脚下的排水沟。当我看着头发消失的时候,我意识到这感觉就像我在给别人的腿剃毛。如果我不往下看,我就看不出刀刃是否碰到了我。

令人担忧的是,在几天的时间里,我的肌肉感觉下降,头部向下,影响到我的脚的顶部和外侧边缘。它也飞向天空,一直飞到我的大腿外侧。一个很好的经验法则是:如果麻木正在扩散,请咨询医生。

2012年8月16日,我被任命的那天,43岁的我穿着整齐,坐在郊区一家普通医疗中心的检查台上,躺在一张薄薄的白纸上。我20多岁时刚结婚不久,也曾有过类似的症状,手臂和脸部麻木,当时我也去了这家医疗中心。

我已经有所怀疑了。我本质上是个记者。我缩小了可能性:椎间盘突出,莱姆病,多发性硬化症。我倾向于椎间盘突出,因为我有轻微的背部问题。我不太担心。

我的医生说她要给我做一个验血小组,看看我有没有莱姆病和甲状腺问题。她还要求做核磁共振成像。

几天后,当我正开着我的SUV时,我的手机响了。这是医生的办公室。我的麻木,在这一点上,终于停止侵犯我身体的新区域。我把车停在路边。

“你能把结果念给我听吗?”我把车停好后问。

“嗯……”然后是一段很长的停顿,这种停顿通常是病人从一个护士那里听到的,她不愿意分享她不确定是否被授权分享的信息。

她告诉我,在我的大脑底部,在我的脊髓顶部,有一个很大的肿块。这完全不是我想听到的。我希望听到的是:“一切都很好,只是你有点神经紧张。”

“弥撒”这个词,在任何医学语境中,都不是什么好词。

“癌症?”我问,我的声音不由自主地吱吱作响。“不……”她犹豫地说。她建议我去获取核磁共振成像(MRI)的副本,并咨询神经科医生。他们觉得我可能得了多发性硬化症。

在听到“弥撒”的消息后,当我回到家,我拿出我的笔记本电脑,在互联网上搜索关于多发性硬化症的信息,我很清楚这样做,我不能不知道我可能发现的任何信息。一旦我看了一些网站,我就无法摆脱内心深处的恐惧。如果我得了这种病,我将无法停止想象我的未来会是什么样子。当我晚上想睡觉的时候,我生动的想象力会把这些信息带到各种各样的地方。尽管如此,我还是点击了第一个出现的合法来源,认为国家多发性硬化症协会(National Multiple Sclerosis Society)应该知道这些东西。

该网站称:“多发性硬化是一种无法预测的、经常导致中枢神经系统瘫痪的疾病,它会破坏大脑内部以及大脑和身体之间的信息流。”我专注于经常禁用部分。“多发性硬化症的病因尚不清楚——科学家们认为,这种疾病是由尚未查明的环境因素引发的,而这些环境因素在一个人的基因上有反应的倾向。”

该网站做了一项出色的工作,分解了疾病的具体细节。从本质上说,体内具有保护作用的神经绝缘层(髓鞘)被破坏了,这种破坏干扰了受损神经与大脑和脊髓之间的通信。

但是这个让人丧失能力的生意怎么办呢?我真的想知道情况会有多糟吗?我问自己,知道想象最坏的情况对我来说并不难。是的,我决定了,我想知道。

据美国国家多发性硬化症协会(National Multiple Sclerosis Society)称,最常见的症状包括:疲劳、行走困难、麻木或刺痛、痉挛、视力问题、膀胱问题、性问题、肠道问题、认知变化和抑郁。不太常见的症状:颤抖、癫痫、头痛、听力丧失。还有坐在轮椅上微笑的人们的照片。

我停止阅读,合上笔记本电脑。我不想再知道了。我读过够了。

现在是2017年,五年过去了。随着我写书计划的高潮越来越近,特别是发行派对,我越来越担心多发性硬化症会毁了我的计划,让我离开我的舞台。尽管我在尝试接受多发性硬化症后的局限性和改变生活方式方面取得了很大的进步,但与这种疾病和平相处的道路是曲折的。

在我关于他所在中学的学生爵士乐队的新书中,这位校长占据了重要位置。当他把我叫到房间右边的麦克风前时,我的急躁情绪完全消失了。在我面前的是一群朋友和家人。在我身后,是年轻音乐家的前途和他们心爱的乐队指挥,2012年夏天,当我第一次出现多发性硬化症状时,我正在采访他。我被爱包围着,被那些对这本书和我有信心的人包围着。

我不会笨嘴拙舌的。我说话不含糊。我不会晕倒的。我的膝盖不会弯曲。人群中的一些人站了起来。起立鼓掌。我以前从没吃过这种东西。乐队指挥,穿着鲜艳的矢车菊蓝色衬衫,走过去拥抱了一下。我抱回他,让温暖渗入我的身体,渗入我的骨头。此时此刻,我不害怕。

我会没事的。

满足我们的作家
梅雷迪斯•奥布莱恩

波士顿地区作家Meredith O 'Brien是令人不安的麻木这是一本关于多发性硬化症影响的回忆录。在推特上关注她@MeredithOBrien。