痴呆症训练营如何帮助照顾者

从了解疾病到获得他人的支持,这些项目(善意地)让你体验你的能力。

通过桑娅柯林斯 健康的作家

一个周六在疫情爆发前的早晨,人们还聚集在室内,在西洛杉矶的一个老年中心,各个年龄的成年人挤满了会议室。一些是年轻人,一些是老年人,大多数是中年晚期。大多数是女性,但也有一些男性。他们拿起咖啡和松饼,静静地在几张圆桌旁找了个座位坐下。起初房间里很安静,但很快就因为谈话变得嘈杂起来。尽管他们来自不同的社会阶层,但这些陌生人至少有一个共同点:他们都照顾患有痴呆症的家人或朋友。

对于美国1570万老年痴呆症患者的护理人员来说——如果你正在阅读这篇文章,你很可能就是他们中的一员——随着疾病的发展,每天都会带来新的问题或新的挑战。美国有240万痴呆症患者,他们有精神错乱的症状,包括感觉幻觉、妄想和错误的信念。照顾这些患者的人尤其如此。当一个被爱的人看到一些并不存在的东西,或者相信一个可爱的家庭成员可能会伤害他们,事情会变得非常具有挑战性,很快。

更重要的是,照顾者经常把他们与亲人的医生的经历描述为“诊断和告别”。换句话说,医生确认,是的,这是痴呆症,然后让家人上路,他们的脑袋里装满了未回答的问题。

如果这听起来太熟悉了,那就在那里你可以找到答案的程序。位于洛杉矶的“看护者训练营”是全美为数不多的可供选择的培训项目之一,其中一些项目现在可以在网上获得。

“我们希望接触到最需要我们的护理人员——那些无法处理他们在网上找到的所有信息的人,因为他们在处理10件不同的事情:他们的孩子,他们的配偶,他们的工作,以及患有痴呆症的家庭成员,”医学博士Zaldy Tan说,他是一位老年病学家,也是洛杉矶Cedars-Sinai医疗中心记忆和衰老项目的主任。

谭秦东为期一天的密集研讨会结合了演讲、小组讨论会和支持小组式的讨论,为不知所措的亲属提供了面对未来工作所需的工具。

训练营是如何开始的

如果你刚开始照顾患有痴呆症的爱人,你可能会认为自己已经有了这种能力——不需要任何特殊训练。毕竟,你已经知道你的配偶或父母患有痴呆症很多年了,甚至是你的一生。但当你把痴呆也算进去,尤其是伴有行为问题的痴呆(根据阿尔茨海默氏症协会,90%的痴呆患者都经历过这种情况),一切都变了。你爱的人很可能不再是你一直认识的那个人了。

“沟通改变,行为改变,需求改变,”家庭护理人员联盟(Family Caregiver Alliance)客户服务总监克里斯蒂娜·欧文(Christina Irving, L.C.S.W)证实道,该组织为家庭护理人员提供支持。“你用来解决冲突的方法可能不再有效了。”

谭秦东的训练营帮助这些家庭直面这些变化。当他和他的护理从业人员团队与痴呆症患者一起工作时,发现护理人员的知识存在真正的空白时,他第一次萌生了这个项目的想法。他说,当时缺少关键信息,比如对疾病本身的了解;知道如何准确地发现它的许多症状;准备好应对照顾者的苛求角色;知道如何处理安全问题,对患有痴呆症的亲人和照顾者都是如此。

如果这听起来像你可以使用的东西,准备好你的步伐。训练营的排练现在就开始。

基本训练

好吧,假设你已经注册了。在研讨会开始时,谭秦东将带领你(以及整个小组)经历痴呆症的各个阶段,从轻微到严重。他这样做是因为“即使照顾者知道他们所爱的人患有这种疾病,但它并不总是能够理解:痴呆症是一种会恶化的神经退行性疾病。”他补充说,当你知道你的家人处于痴呆的哪个阶段时,你就可以更好地为未来做计划。

当讨论转向照顾者的应对方式时,谭恩美和其他主持人强调,不要向配偶或父母表现出看得见或听见的沮丧或愤怒。例如,当你不得不一遍又一遍地重复自己的话时,你可能会重重地叹气或提高声音。但谭秦东喜欢提醒学员,你的爱人患有失忆。这并不会让他们无法感知情感。

他解释道:“你必须想办法摆脱你的沮丧,但用愤怒的语气说话或摔门都是不好的。”“他们能感觉到你的愤怒。情感不是记忆。事实上,情绪对痴呆症有很强的抵抗力。”

多余的你深爱的人是很重要的你的愤怒和愤怒,他补充道,因为它可能只增加搅拌,焦虑,和恐惧,痴呆症患者面临这包括有时无害,有时令人不安的妄想和幻觉,所以经常有这种疾病,以及相关行为问题,包括攻击性,躁动,徘徊,和“日落”(晚些时候的困惑),可在中度和重度痴呆阶段出现。

实践训练

你可能还会因为你所爱的人坚持认为是真的错觉而感到沮丧。妄想是痴呆相关精神病最常见的症状。通常,有错觉的人会认为有人在偷他们的东西,或者他们的配偶在欺骗他们。谭秦东建议避免正面交锋,最好保持简短。安抚他们,用简单的话语表示支持,比如,如果他们认为钱包是偷来的,就说:“这是你的钱包。”

为了达到这个目的,在训练营的角色扮演课程可能是有益的。护理人员与训练有素的演员配对表演这些场景,练习最有效的反应。扮演痴呆症患者的演员,描述与痴呆症相关的精神病的典型症状,受训者尝试他们刚学会的策略,然后从小组中得到反馈。

当天晚些时候,你们将被分成几个小组,观看一些视频,这些视频展示了你们可能很快就会面临(或已经面临)痴呆症相关精神病的一些具有挑战性的场景。这可能包括不适当的性行为,或拒绝洗澡或吃药。然后你和其他学员会得到处理这种不稳定表现的技巧。例如,当你所爱的人与一个无害的幻觉互动时——比如,也许她正在爱抚她死去的猫,或者给一个想象中的朋友送花——你将被教导如何“转移和转移注意力”。这意味着温柔地重新调整你所爱的人的注意力,也许现在就直接和你聊聊好天气,而不是和他们争论猫几年前就去世了,或者坚称房间里没有花,更不用说想象中的朋友了。

支持团队

对于大多数训练营来说,你和其他学员将在小组中工作,每个人都可以提出问题并得到详细的反馈。因此,当一组人可能正在学习安全知识时,你可能正在与娱乐治疗师一起进行体育活动,他们讨论了对痴呆症每个阶段的人来说最好的体育活动类型。还有一些会议讨论的是一些护理人员甚至都没有意识到的服务。

然而,最吸引人的会议之一,是当你加入小的支持小组时。谭秦南指出,尽管许多学员从未考虑过加入训练营以外的实际支持团体,但大多数人都惊讶地发现,这种经历非常有用。(他说,他在训练营里就建了一个,这样人们别无选择,只能试一试。)这是一种非常强大的体验。很多人离开时都会说,‘我真不敢相信我以前没有利用这一点。’”

训练营的学员们也在组织之外互相分享他们的经验。缺乏经验的护理人员可能会提出一个问题或一个麻烦的问题,很快就会由已经走过这条路的人回答,并准备好解决方案。

谭恩美说,“能从有实践经验的人那里得到建议固然很好,但对于那些看护者来说,‘我什么都不知道,请教育我一下吧’,突然间他们就成了房间里的专家,这也很好。”

安全策略

谭恩美说,你还将了解到自己和其他家庭成员如何为患有痴呆症的亲人保护家的安全。这意味着固定地毯和不平整的地板以防止跌倒。但您也将了解一些不太为人所知的危险——一些可能由精神病引起。

“如果你的家人经常走出房子,你能做些什么来防止这种情况发生呢?”也许不要把钥匙和夹克放在门边,如果这些东西表明你该出门了,”他解释道。

对自己家里的人产生错觉的痴呆症患者有时也会变得好斗或暴力。谭恩美建议,如果你所爱的人对你有暴力倾向,是时候找医生谈谈了。你将在痴呆症培训中学到的非医学策略可能已经不够了。

所有类型的新兵

在座的其他护理人员都来自痴呆症护理过程中的不同阶段。有些是新员工。还有一些是退伍军人,他们可能觉得一切都在掌控之中——直到他们所爱的人的疾病变得更加严重。

性别和代际差异可以使人们以不同的方式胜任这个角色。训练营主要由女性组成——部分原因是女性的平均寿命往往比男性长5年,也因为女性传统上在家庭中承担着照顾孩子的角色。谭秦东说,参加会议的年龄最大的男性往往是最不知所措的人之一。他补充道:“这一代男性看护者面临的挑战是,当时的性别角色与现在不同。”“男性不做饭,不做家务,也不参与照顾孩子。”

一个参加过训练营的男人对厨房一窍不通,也不会操作洗衣机——但他发现自己需要洗澡、穿衣和喂妻子。在训练营,他得到了如何提高技能的建议,还学会了如何获得家庭援助,他甚至不知道自己有资格获得这种援助。而且,他在同龄人中发现了很多理解。

“他当时压力很大,”谭秦东说。他需要做一些他这辈子从未做过的事情。但他遇到了其他男性护理人员(训练营)他承担了同样的角色,他得到了团队中每个人的支持和赞赏。”

训练营和COVID-19

你可能会想,“这一切听起来都很棒。但是,hello-COVID-19 !我不能去新兵训练营。事实上,我哪儿都去不了。”这是真的:疫情迫使该项目做出了改变,就像其他所有事情一样。然而,也有一些好消息:护理员训练营已经完全转变为虚拟形式.谭博士说,虽然在线体验永远无法真正取代面对面的学习和支持,但它确实为这个国家不同地区的人们提供了有益的训练营训练,这些人永远无法以任何其他方式加入这个项目。

他还指出,即使在最好的时候,照顾者也会感到孤立。现在,整个世界实际上是封闭的——所以你可能会更强烈地感受到隔离的影响,或者就像你永远无法从痴呆症的责任中解脱出来一样。训练营训练会告诉你寻求帮助,使用成人日托中心,或打电话给家人或朋友来轮班。但是,由于大流行期间可用的资源减少,他承认,“护理人员别无选择,只能24/7地陪伴护理接受者。两个人的压力和焦虑程度都非常、非常高。

此外,痴呆症患者的挑战性行为,比如攻击或徘徊,在高度紧张和焦虑的时候会更加明显。“这就是为什么这种培训现在比以往任何时候都更重要。现在不是去医院的时候。”

在你的地区找到一个训练营

谭秦东的训练营只是其中一个项目。在全国范围内,大流行实际上可能已经改进的痴呆症护理培训机会。“现在,有了更多的远程医疗和虚拟选择,所以人们不太会受到特定地理区域服务限制的限制,”家庭照顾者联盟的欧文说。

一些程序,如BRI (Benjamin Rose Institute on Aging)护理咨询是手机。BRI将美国任何地方的护理人员与顾问(通常是护士或社会工作者)联系起来,他们会定期打电话来检查你的情况,排除故障,并回答你可能遇到的任何问题。

“你不必离开家去上课,”大卫·巴斯博士说,他是本杰明·罗斯研究所的高级副总裁。“照顾者会得到一个专业的、知识渊博的教练。”

Bass将“一带一路关怀咨询”描述为亲自授课的后续。他说,课程和研讨会指导护理人员了解他们需要学习什么,可以获得什么资源,而护理顾问则在整个护理过程中提供持续的指导。

如果你想寻找痴呆症护理培训,除了在互联网上搜索课程,检查以下国家和地方组织提供的服务:

照顾孩子是一件非常孤立的事情。但这并不意味着你必须独自去做——因为你并不孤单。超过6500万成年人扮演了家庭照顾者的角色。来自他们的经验和研究他们的研究人员的丰富知识,已经准备好并等待在痴呆培训项目中帮助你。

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桑娅柯林斯

索尼娅·柯林斯是亚特兰大的独立记者和编辑。她涵盖健康、医学和科学研究,特别强调遗传学和个性化医学。桑娅是一个定期的贡献者WebMD杂志WebMD.com,治愈,保持锋利.她是一名特约编辑谈话和WebMD.com。