COVID-19强直性脊柱炎正在康复

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消毒后,我我买了很多东西，戴着口罩，把自己隔离在纽约的小公寓里，在大流行的第一年尽可能地保持安全。在2021年4月接受第一次疫苗的前一周，我被诊断出患有COVID-19。作为一个与强直性脊柱炎(AS)这是一种无法治愈的、退化的炎症性疾病，这感觉就像一个残酷的笑话。

AS引起脊柱、骶骨、骨盆、髋部和关节的严重炎症，导致慢性疼痛、脊柱融合和活动障碍。(例如，在糟糕的日子里，我很难走路，很难扩张胸腔来深呼吸，或者做一些日常工作，比如清洁，甚至穿衣。)它还会对眼睛、内脏、皮肤和心脏造成伤害。我第一次出现阿斯伯格综合症的症状大约是在十年前，当时人们还没有注意到这种流行病。和许多患有这种疾病的女性一样，我的诊断是在严重的拖延和一系列的误诊之后才做出的——直到2017年我才知道自己病情的真相(尽管我有怀疑)。多年来，我一直生活在无形的痛苦、改变人生的疲劳和脑雾中。

由于阿斯伯格综合症，我的免疫系统很不稳定。而不是做它真正的工作——你知道，保护我不生病!它会寻找机会攻击我的身体。基本上，如果有人在我周围咳嗽，我很可能会感染他们的任何疾病。

这使得过去的一年半格外紧张。

压力和AS症状:不匹配

在流感大流行的最初几个月里，纽约市出奇地安静，早在我真正染上COVID之前很久。在我的公寓里维持纽约的社交距离要求让人感到幽闭恐怖，尽管这是必要的。我患上了失眠症和焦虑，担心自己可能会生病。躺在床上时，会看到临时停尸房的画面在我面前闪过，因为担心而胸口紧绷。

我的精神状态触发了我的AS，导致了不断发作。我甚至在日记里写道:我的身体是一台着火的引擎，而我的思想在为它提供能量。

当然，我并不是唯一一个这样做的人。根据《精神病学顾问》发表的研究，精神健康问题在大流行期间急剧上升。此外，患有阿斯伯格综合症的人非常容易受到环境压力的影响土耳其医学科学杂志．

该研究的作者甚至将COVID-19的压力与疾病活动直接联系起来:“慢性疾病患者可能更容易受到大流行的心理影响，这可能会恶化疾病活动。”

这这就是为什么我觉得自己被困住了——现在更是如此。在AS社区，我们经常说我们觉得自己像“铁皮人”，我们的身体部位生锈了，需要油，但我们却被困在那里。封锁只会加剧这种囚禁感。当你患有慢性病时，你无法控制自己的身体。一场肆虐的全球流行病不断地提醒着你的弱点。每一个。单身。的一天。

为满足COVID

大流行开始大约一年后，我的租约到期了。我别无选择，只能离开我的公寓，所以我从曼哈顿搬到了布鲁克林。和这是当我染上COVID时大流行带来的持续的、轻微的创伤、搬家带来的压力(根据一项对2000多人的调查，搬家是生活中最大的压力源之一)以及我身体虚弱的免疫系统，我的时间到了:我生病了。

一开始我感觉很好。我之所以发现自己感染了这种病毒，是因为我在见一个怀孕的朋友之前做了检测。这封邮件用鲜红的字体写着“积极”——这是我绝对没有想到的消息。

恐惧——因为我对感染这种病毒的恐惧是如此强烈——冲刷了我身体的每一个细胞;我害怕可能发生的事情。我会得重病吗?需要住院治疗吗?我是否不知不觉地把它传给了其他人?很多人都经历过“轻微”的疾病，这是事实，但很多人(其中大多数，像我一样，有某种潜在的健康问题)就没那么幸运了。一种新的迫切的恐惧在我心中涌起:这东西现在在我体内干什么?

我隔离。我的风湿病医生告诉我不要服用我的生物药物，许多AS患者在这段时间里用这种药物抑制免疫系统。

在确诊两天后，我变成了一个无精打采、软弱无力的自己。我的呼吸很浅，咳嗽很厉害，没有一点力气，味觉和嗅觉都消失了。在发烧和胸痛之间，我在朦胧的梦境中度过了大约12天。

奇怪的是，在我病情最严重的时候，我的AS症状几乎完全消退了。虽然我没有问我的医生为什么会这样，但我在阿斯伯格综合症的网上小组聊天中注意到，至少从趣闻上讲，其他感染了新冠病毒的阿斯伯格综合症患者也报告了与阿斯伯格综合症相关的疼痛出现了类似的暂停。

这是一线奇异的希望。在感染COVID的第一周，我感到轻松愉快，这让我回想起了AS降临之前的我。但久坐不动的日子终于赶上了我，我的身体迫切需要运动和放松。咳嗽因肋软骨炎(胸骨软骨炎症)加重，这是AS的常见症状。

当我终于足够强壮时(当我被允许走出房子)，我沿着一条满是树的街道走，灯光照在我身上。我的脊椎因为相对温和的COVID - 19经历而扩张。我感到如释重负，同时也感到幸存者的内疚，因为我知道有多少人遭受过痛苦或去世了。

COVID - 19症状，第二轮

我从与COVID的较量中恢复过来，但这并没有结束。我经历了慢性支气管炎、认知障碍、感觉问题和极度疲劳，促使我在2021年7月下旬去看了医生，医生说我经历了一些AS炎症和长COVID．

我参加了一个长途COVID-19集团——知道这将是一个问题多于答案的地方。(如果你在这个组中搜索“僵尸”这个词，它会出现……很多．)

如果你患有慢性疾病，你对生活中不可预测的起起落落都太熟悉了，但COVID让这一切变得更加困难。身体和精神极度疲劳的日子越来越频繁，而精力充沛和头脑清醒的日子比以前更少。根据medRxiv在美国，即使是轻微的COVID感染也会导致大脑灰质减少，影响记忆和信息处理技能。

值得注意的是，在我接种了两种COVID-19疫苗后，这些症状持续了很长时间(根据美国脊柱炎协会(Spondylitis Association of America)，医学专家表示，这对脊柱炎患者是安全的，包括那些使用免疫抑制剂的人)。

在AS和COVID之间，我的身体经历了很多。虽然我无法控制这种双重打击，但我也学到了一些如何同时应对两种疾病的教训。我不是医生(在你尝试以下任何一种方法之前，请咨询你的医生)，但以下这些方法对我很有帮助:

• 每天运动。定期移动身体是我的圣杯，但(相反地)放松也很重要，尤其是因为COVID-19和AS都会导致炎症，这真的会让你筋疲力尽。在痛苦的AS日，我去大自然中散步(这很好炎症和压力管理)，而在运动较多的日子里，我会跳舞(根据《运动》杂志的说法，跳舞的影响较小，有利于有氧运动和改善情绪临床精神病学杂志)健身马歇尔在YouTube上。

• 原始的B12。该医学杂志称，有一些证据表明，covid -19引发的神经问题和维生素B12缺乏重叠药物研究．因为B12帮助支持精神和身体的能量对抗炎症在美国，我每天都服用它——它似乎一点一点地提高了我的精力水平、集中注意力和清晰思考的能力。据研究人员称，AS患者也可能缺乏B12eHealthme．

• 呼吸练习。因为阿斯伯格综合症患者会经历肋软骨炎，甚至肺部瘢痕在美国，增加肺活量很重要。我练习横隔膜呼吸有规律地扩张我的胸部。

• 自我同情。这些天我变了。我的速度比较慢，雾蒙蒙的，而且很容易疲劳，这使得AS很复杂。当我因为拒绝计划，需要帮助，或者在床上度过一天而不是“高效”而感到难过时，我用同理心对待自己。我的治愈之旅不同于其他人。你也一样。

• 自我主张和社会支持。在整个大流行期间，我希望有更多为慢性病和残疾人社区提供心理资源．找到能支持你的当地团体或在线论坛是很重要的，向你的医生、家人、朋友和雇主寻求帮助也是很重要的。

我将永远与阿斯伯格综合症生活在一起，但我的长期covid症状似乎正在改善慢慢地．我仍然在与疲劳和脑雾作斗争，但自今年年初以来，它们已经有所缓解。专注于日常的自我照顾是关键，我来这里学习。由于AS和covid后并发症，我负担不起不优先考虑我的精神、身体或情感健康。当然，这是一场艰苦的战斗，但它给了我机会来培养技能(比如自我宣传)和优先事项(明智的营养和锻炼)，这些将持续一生——希望如此，不像我一直在对抗的长期症状。

满足我们的作家

丽萨巴西

丽莎·玛丽·巴西莱(她/她)是一位健康作家，慢性病倡导者，写过几本诗歌和纪实类书籍，包括黑暗时代的光明魔法．她的作品已出版纽约时报，自我、健康中心、健康热线、健康联盟等等。她以前是维他命商店的编辑。你可以在Instagram和Twitter上@lisamariebasile找到她。

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