管理偏头痛

泰瑞·罗伯特和大卫·华生医生

病人

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泰瑞·罗伯特大半生都患有偏头痛。她说,她的第一个梦发生在她六岁的时候。

需要明确的是,偏头痛和严重的头痛不是一回事。这是一种以“发作”为特征的遗传神经系统疾病。这通常包括头部疼痛,但症状可能包括打嗝、身体麻木和视力下降。偏头痛发作会使人丧失行动能力,每次持续数天。

在35岁左右的时候,泰瑞的偏头痛是断断续续的,没有明显的规律。但后来,他们意外地变成了一种更令人衰弱的状况——慢性偏头痛,定义为每月有15天或更多的时间出现偏头痛和头痛。她的药物似乎不再有效,更糟糕的是,她的医生退休了。

她的偏头痛变得如此频繁,如此严重,以至于她基本上卧床不起,不得不辞掉工作。

泰瑞非常渴望得到缓解,以至于几年来,她从西弗吉尼亚州的家开车8小时到费城的杰斐逊头痛中心(Jefferson Headache Center)看专家。

但费城是如此遥远,当泰瑞努力减肥时,她的成就产生了意想不到的后果。她的降压药——这也有助于预防她的偏头痛——的剂量必须减半。不到一个月,她的慢性偏头痛又复发了。

泰瑞知道她需要找一个不仅离得近,而且她觉得可以信任的医生。于是,她联系了一位她已经认识的朋友医生。西弗吉尼亚大学头痛中心主任大卫·沃森说。

患难中的朋友

泰瑞第一次见到沃森医生是在几年前的“头痛山上”(Headache on the Hill),这是华盛顿特区为偏头痛研究举办的年度游说活动。作为头痛疾病倡导联盟(Alliance for Headache Disorders Advocacy)的创始人之一,泰瑞参加了那次活动。他是一名偏头痛和头痛专家。他们一见如故,一直保持联系,经常在偏头痛会议上偶遇。

一旦她可怕的慢性偏头痛复发,泰瑞意识到有一个能与她密切合作的医生是多么重要。是时候看看她的友谊能否变成真正的医患合作关系了。

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医生

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大卫·沃森医生在检查室内外都是罕见的。据偏头痛研究基金会(偏头痛研究基金会)称,他是美国仅有的几百名偏头痛和头痛专家之一,也是整个西弗吉尼亚州仅有的三名专家之一。他在西弗吉尼亚大学(West Virginia University)的诊所经常挤满了病人,有的甚至来自遥远的俄亥俄州和宾夕法尼亚州。

沃森医生通常每周接待40到50名患者,他们都患有偏头痛或头痛相关疾病。他以为病人努力工作而闻名,无论是在电话中与保险公司斗争,还是亲自向国会呼吁增加研究经费。

他在其他方面也成为了一名倡导者。去年,他创办了一项名为“跑步研究”(Runnin’for Research)的5公里赛跑活动,以帮助为偏头痛和头痛研究筹集资金。他还参与了美国神经病学学会政府关系委员会及其倡导培训计划,即帕拉图奇倡导领导论坛(PALF)。

尽管他受过训练,经验丰富,但他说他会继续向泰瑞和他的其他病人学习。他也开始意识到与患者作为一个团队一起工作的价值,尤其是当特定的治疗方法不起作用,必须决定下一步采取什么措施时。

他说,这就是医生真正需要倾听病人所说的话,了解他们的全部情况的时候。

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的伙伴关系

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如今,现年61岁的泰瑞和华生医生组成了一个组织良好的团队。她每三个月去看他一次,做检查和治疗,两人几乎每天都保持联系。

泰瑞的偏头痛又变成了偶发性的。她一个月大约有六次。

相互承诺

他们对倡导和改革的承诺引发了几次合作。沃森医生是泰瑞所在组织——美国头痛和偏头痛协会(AHMA)的董事会成员,并与她一起主持每周在线问答专栏。

通过所有这些活动,泰瑞和华生医生建立了强大的信任和亲属关系,组建了一个治疗团队,能够控制泰瑞的偏头痛。

正如泰瑞所说,这种合作方式不仅仅是病人想要的。这是病人需要的。

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学分

特别感谢泰瑞·罗伯特、大卫·沃森博士、西弗吉尼亚大学和西弗吉尼亚州立公园让这个故事成为可能。

  • 多媒体导演

    延斯主教

  • 生产商

    艾丽卡桑德森

  • 摄影

    白榆树摄影

  • 设计与用户体验

    布莱恩·哈里斯,大卫·帕纳雷利,詹姆斯·坎菲尔德

  • 开发负责人

    马特Lemieux

  • 开发支持

    Robert Waymouth, Sri Moturu, Tuyen Le

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