通过结直肠手术,你的外科医生的优先事项
当你准备做结直肠手术时,感觉你的外科医生向你抛出了一大堆信息。左与右,风险与利益,利弊。然而,无论他们向你提供多少信息,总有一些东西你只有亲身经历了才会知道。在这个由四部分组成的系列中,我希望能告诉你一些我在自己的手术后学到的东西。这个系列不是为了吓唬任何人,而是为了教育我希望我已经知道的事情。
第三部分-你的外科医生的优先事项
根据我和结直肠外科医生的经验(我有过一些),他们非常关心一件事:你的肠道功能是否正常。这完全是有道理的,因为我们用我们的肠子,甚至我们的生命,在某种程度上相信他们。然而,如果你做过结直肠手术,你就会知道这些手术不仅仅是让肠道正常运转和生存。
身体形象
我做过四次开放式手术结果在我的腹部留下了一道邪恶的伤疤。这个伤疤不是我感到羞耻或尴尬的事情,但有些人确实对他们的伤疤有一些困扰。在一个完美的世界里,你的外科医生会关心你手术后的腹部状况。他们会明白,一个粗糙的疤痕对很多人来说并不理想,这些疤痕可以直接与身体形象联系在一起。
我曾无数次请求我的外科医生帮我缝合伤口,而不是用钉书钉。我的要求从来没有得到尊重,也从来没有人告诉我为什么。也许有医学上的原因,他从不把它们缝起来。但对我来说,每次我被切开并缝合,我的伤疤就会变得越来越大,甚至在其他人看来——更丑了。
在我的最后一次手术中,我对我的造口术提出了同样的要求——请使用缝线,而不是像许多人那样让它张开。我有很多朋友,他们在被击倒后留下了弹孔式的伤疤,我不明白为什么外科医生不把它们缝合起来。所以我让他把它缝起来,他照做了,但结果是两个巨大的狗耳角。显然,一个漂亮的伤疤与他无关。以我个人的经验,我的外科医生并不关心我手术后的身体状况。
我知道这些要求可能听起来是徒劳的,但是,我是手术后每天都要看我的身体的人。不仅要接受我的疾病,还要接受我的身体已经永远改变了。在我的旅程中,作为一个病人,从来没有人考虑过这个问题。我的外科医生希望我活着,希望我的肠子能发挥最大的功能。我在这期间和之后的样子从来没有被考虑过。
心理健康
在我与不同的外科医生的经验中,当我表达我的心理健康问题由于手术/炎症性肠病,很少有人关心他们的利益。我在心理健康方面做了很多努力因为我经历了许多与手术直接相关的挫折,从而直接影响了我的心理健康。别误会我的意思,我想要一个知道手术室里在做什么并且能够帮助我的外科医生,但我也想要一个理解我也是一个人的人。作为病人,我们并不是每天都在处理手术——这不是我们的工作。我们是人,生活中发生了巨大的改变,有时我们会崩溃。然而,我并不期望外科医生扮演心理健康专家的角色,我确实希望他们在病人遇到困难的时候帮助他们,即使这仅仅意味着将他们转诊给心理健康专家。
后
当我问我的一些朋友,他们希望他们的外科医生关心什么时,他们的回答是疲劳和营养。通常感觉就像你做完了真正的手术,你的外科医生把你推出门外说:“祝你今天愉快!”手术后人们渴望得到更多的照顾和同情。
手术后,当病人回家后,通常会有6-8周的恢复期,而外科医生对此并不感兴趣。结直肠手术后的营养很难。我记得有一次是护士把我介绍给营养学家的,但从来不是我的外科医生。很多病人出院后都不知道吃什么,应该寻找什么,以及如何吃合适的东西来促进治疗。现在说到疲劳,这是一个持续的问题,很多IBD患者都会经历一生。然而,特别是在手术后,疲劳是一种令人头痛的症状——特别是当它与止痛药结合使用时。根据我的经验,当我告诉我的医生我感到疲劳时,他基本上只是点头说“好吧”,但没有后续的问题,也不愿意帮助我恢复一些曾经有过的精力。
长期的并发症
我为这个系列写了一篇专门关于长期并发症的文章,但在这里值得一谈。根据我的经验,外科医生不会关心你手术后2-5年的身体状况。只要你的肠子还能正常工作,长期的并发症就不需要担心了。我认为最大的问题是作为病人,我们不了解大多数的长期并发症,所以我们不知道去找其他的专家。
我想强调的是,这些都是我和我朋友的经历。我知道有医生和外科医生在那里提供完整的护理和接触所有我上面提到的事情。我知道,有些医生可能会说,有些事情不是他们的工作,因为它与他们的专业无关。我知道凡事都有例外。以上列出的并发症是我从我的经验中得到的。
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