认识6个不可思议的多发性硬化症青少年
这些青少年要处理的事情比同龄的大多数孩子要多得多。但他们会让多发性硬化症阻止他们吗?不可能。
所以，青少年青少年,对吧?现在的这批人都住在Snapchat上，喜欢拍摄舞蹈动作并发布到TikTok上。但是，虽然所有的青少年都面临着成长的艰难工作，但并不是所有的青少年都被迫还要面对更艰难的诊断小儿多发性硬化症(女士)。
这种慢性炎症是由过度活跃的免疫系统攻击中枢神经系统(CNS)的健康组织引起的。据美国国家多发性硬化症协会(National MS Society)称，当多发性硬化症影响到儿童时，通常在13岁或14岁左右被诊断出来，尽管这种疾病也会在小学学龄儿童中发现，有时甚至在学步儿童中也会发现。多发性硬化症的症状包括视力问题、认知障碍、丧失行动能力和平衡能力以及极度疲劳。小儿多发性硬化症是一种罕见的疾病，目前在美国只有8000到10000名18岁以下的儿童患有这种疾病。
对于多发性硬化症患者的生活——在任何年龄——都会有很多误解，所以我们采访了全国6名适韧性极强的青少年，让他们分享自己应对多发性硬化症的故事，因为他们是准备面对世界的年轻人。
来看看我们的青少年小组:
萨米黄金15岁的她在14岁时被确诊，当时她出现了复视、肌肉无力和吞咽障碍等症状。
迈克尔Musangu他在八岁时被诊断为三年级，当时他经历了复视、麻木和平衡/协调问题。
Isela塞15岁的她在一年前被诊断出患有癌症，当时她的视力发生了巨大变化，腿也麻木了。
承认Eggenberger她在13岁时被诊断出视力问题，包括闪光、头晕、脚刺痛和平衡问题。
格雷西船体她在14岁时被确诊，当时她的手脚出现麻木和刺痛，几个月后，她患上了视神经炎。
格雷斯尼尔森她是在14岁时左眼失明后得知自己患有多发性硬化症的。当她的视力恢复后，她的视力波动很大。
我们问了每个青少年一系列的问题。以下是他们对多发性硬化症的看法，他们是如何诊断的，以及他们对未来的梦想。
问:被诊断为多发性硬化症是什么感觉?
黄金:“我最初的症状非常轻微，但当症状恶化时，我去了急诊室，从那里开始，一切都开始恶化。这真的很戏剧化。我都不知道你得了多发性硬化症。当我在医院的时候，诊断结果绝对把我吓坏了。但现在我知道这只是我生活的一部分。”
Musangu:“说实话，考虑到我被确诊时才8岁，我真的不记得我当时是怎么反应的。我上三年级的时候突然不能走路了，我看到了重影。确诊无疑是一种解脱。我记得我在想，当他们能把我所经历的事情用名字来形容的时候。我有一种感觉，‘哦，好吧，有治疗方法的。我不害怕。’”
加培达于上周五提交:“对我来说，两者都有一点。在经历了一段时间的失明和左腿麻木之后，有了答案真是太好了。但发现这是终生的，治疗会使它好转，但它不会消失——这很可怕。”
尼尔森:“我很害怕。在我的左眼完全失明后，我在急诊室呆了19个半小时。我不知道多发性硬化症是什么，也没有人真正花时间向我解释，直到我的家人和我研究了它。”
问:对你来说，在学校和运动生活中最艰难的调整是什么?
黄金:“我所有的肌肉群都被破坏了(在)所以我住在医院，需要气管造口术和胃造口管。我在重症监护室住了一个月，然后被转移到另一层楼，然后进入康复中心。大概需要两个月的住院恢复。我不能自己呼吸，有一段时间我不能走路。我没有瘫痪，但我很虚弱。
我现在可以自己呼吸了，但我不得不放弃跆拳道，这很艰难，在这之前我是一个黑带。我也失去了很多不上学的时间，所以这也很艰难。我今天走的路并不漂亮，但很实用——我自己走，我能走一段合理的距离，也许四分之一英里，不需要休息。我仍在和我的理疗师一起努力，以继续康复。”
Eggenberger:“我在学业上对自己要求很严格，我很容易感到压力。当我第一次被诊断出来的时候，我会忘记很多东西，我不能集中注意力，我在学校很累。我现在已经习惯了，我已经有了一种心态，这是我必须要忍受的事情。
至于运动，我不得不放弃冰球。我在一个旅行队打了五年球，并打算一直打到大学。我的身体不能再这样做了。”
船体:“我不参加运动，但我住过三次医院。当我回到学校时，我的学业面临挑战，因为当我患核磁共振时他们给我的类固醇和药物-我感觉它改变了我的大脑功能。
我在封闭的空间里待太久会焦虑，所以他们给了我劳拉西泮让我昏昏欲睡，这很有帮助。但类固醇和其他药物让我的身体变得更虚弱，在医院病床上躺了将近一周，一旦我回去，就会觉得正常的日常生活非常不堪重负。”
尼尔森:“在学校，健身后很难去上课，因为我会过热，视力会下降。我最大的问题是热对我的影响。当我太热的时候，我的视力(恶化)，我开始看到蓝色和白色的点。至于运动，我不得不放弃足球——主要是因为热对我的影响。”
问:你的待遇怎么样?
Musangu:“我以前每天都要打针，但现在每六个月就要打针一次。我两天前才做的!我去诊所，整天坐在那里。最大的副作用就是吃完之后我真的很累。第二天我感觉很糟糕，但仅此而已。”
加培达于上周五提交:“到目前为止，我只注射了两次，下一次治疗是在7月。我害怕打针，但自从我在医院住了很长一段时间，手臂上还打了静脉注射后，我的情况有所好转。从我第一次注射起，它就很有用。但我最近有点情绪失控，我注意到我经常失去思路，心不在焉。”
Eggenberger:“我在吃Gilenya，一种口服药片。我每天吃一次防止我大脑里的病变恶化。我没有经历过任何副作用。我每年还要做两到三次核磁共振。[根据发表在《神经疾病治疗进展》上的一项研究，成年MS患者通常每2到5年进行一次扫描，而年轻患者通常建议更频繁地进行成像。]我第一次戴的时候很紧张，不过我已经习惯了。现在我闭上眼睛睡个午觉。”
船体:“我每六个月做一次核磁共振、血液检查和输液。我不认为有那么糟。我还是要小心不要太紧张。我试着通过听音乐、画画或跑步来减轻压力，但如果我压力太大，第二天醒来我的眼睛就会浮肿，这是我患视神经炎的迹象。”
问:多发性硬化症如何影响你的社交生活?
黄金:“我还没有开始约会，但自从我重新开始走路后，我高中的第一年其实很正常——这就是我想要的!”我很幸运，我上的是一所小型的特许高中。我们年级只有100个孩子，我和同学们一起读七、八年级。他们都知道我得了多发性硬化症，他们都知道，也一直很支持我。”
Musangu:“我真的很幸运。我见过情况更糟的多发性硬化症患者，但我还能走动。我能走路，什么都能做。没人怀疑我有多发性硬化症，除非我告诉他们。我的朋友们都知道我有，尤其是大一的朋友们。那一年，我旧病复发，住进了医院。回到学校后，我一瘸一拐地走了半年。”
加培达于上周五提交:“和朋友出去玩可能很难，因为这对他们中的一些人来说是新的。他们想和以前一样对待我，但他们会说，‘我们需要为你做什么不同的事吗?“我和以前没有什么不同——我还是我。在确诊前不到一个月，我开始和男朋友约会，他非常支持我。他总是在我身边。我在医院的时候，他每天都来看我。他真的很可爱。”
尼尔森:“一开始，就在我被确诊后，这很困难。我不想告诉任何人我得了多发性硬化症，而且我确实失去了一些朋友。他们的原话是，‘我处理不了这件事’，尽管我是处理这件事的人。随着时间的推移，情况变得越来越好。我的朋友们现在更支持我了。我知道谁是我真正的朋友。”
问:你能谈谈你对未来的担忧和希望吗?
黄金:“我很容易感到疲劳，所以我很担心自己一个人上大学，我担心会很困难。我希望能像以前一样完全自给自足，无论是走路还是自己做事。”
Musangu:“展望未来，我担心我的多发性硬化症最终会恶化，因为事实就是如此。我希望未来会有一种特效药出现。我打算成为一名医生，我想做这方面的研究。我对神经学很感兴趣。我喜欢研究它。”
加培达于上周五提交:“我担心的是我的多发性硬化症不一定会好起来。我也希望我的发作不会像现在这么严重。与多发性硬化症患者交谈对我真的很有帮助。我所在的小组每周打两个Zoom电话。我们会一起大笑，当有人走神时，我们不会互相评判。有和你年龄相仿的人在一起，他们和你有同样的经历，并且理解你所经历的一切，这种感觉很好。”
Eggenberger:“我担心的绝对是，如果没有妈妈陪我去看病或吃药，我该怎么办。我一个人做这件事很紧张。我当然希望多发性硬化症能被治愈——我希望我们能传播这种意识，让其他人更多地了解多发性硬化症。”
船体:“我最担心的是我会成为家庭的负担，或者没有人愿意去看我所有的门诊，支付所有的账单，但总得有人来做，而我还不够大，不能这么做。”我希望研究人员能找到一种有效的方法来控制我的发作。”
尼尔森:“我担心的是，多发性硬化症无法治愈，或者由于某种原因，我的诊断会变得非常困难或不同。我希望什么呢?提高教育水平让每个人都知道多发性硬化症，而我(不会)每次我去一个地方都要解释清楚。我秋天就要上大学了，我要成为一名护士。我希望我能尽自己的一份力量来帮助传播这种意识。”
儿童和青少年多发性硬化症:全国MS协会。(n.d.)“儿科MS.”nationalmssociety.org/What-is-MS/Who-Gets-MS/Pediatric-MS #第一节
儿童多发性硬化症的核磁共振成像：神经疾病的治疗进展．(2017)。MRI在多发性硬化症评估和监测中的应用:最佳实践的更新。ncbi.nlm.nih.gov / pmc /文章/ PMC5453402 /
